24 июля

Общество

Дэдпул под пледом

Каждый день – борьба: история семьи, в которой ребенок живет почти без легких

Ребенок с инвалидностью часто нуждается в особых условиях и в помощи специалистов, которых нет в небольших деревнях и даже райцентрах. Что делать родителям, если в маленькой комнате нет места для концентратора кислорода, без которого ребенок задыхается? Как быть, если ближайший хирург, который спасет ребенка в случае приступа, работает в 65 км от дома? Мы узнали, за что каждый день борется семья подопечного Русфонда в поселке Комсомольский Самарской области. →

23 июля

Технологии

Маленькие проблемы больших данных

Big data в медицине: шесть примеров удачного и неудачного использования

Стало общим местом, что так называемые большие данные скоро совершат переворот во врачебной науке. Ведь множество медицинских сведений о множестве людей: результаты КТ-МРТ, генетических и прочих анализов, электронные медицинские карты, данные о работе, образе жизни, любимых блюдах – не могут не помочь в поиске причин болезней и методов лечения. Вопрос в том, когда же совершится этот долгожданный прорыв. Мы подобрали несколько примеров того, на что способны большие данные уже сейчас. →

22 июля

Кровь5

Колдовство каждый день

Новый приглашенный редактор Кровь5 о себе и о городе Йошкар-Оле

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступила 26-летняя Мария Белова, фольклорист из Йошкар-Олы. →

Гуманизм в обмен на льготы от государства

19 июля

Общество

Гуманизм в обмен на льготы от государства

Как работодатели относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми

Служба исследований рекрутинговой компании HeadHunter совместно с Русфондом провели опрос работодателей, чтобы выяснить, как в российских компаниях относятся к сотрудникам с тяжелобольными детьми. Опрошены 112 топ-менеджеров столичных и региональных компаний («Севкабель», Royal Burger, ВОЛМА, СИНКО и др.). Исследование показало, что руководство и коллектив часто помогают коллегам в трудной жизненной ситуации. Это хорошая новость. Новость плохая: опрос показывает, что уволить или не взять человека на работу только за то, что у него больной ребенок, – частый сценарий. →

18 июля

«Коммерсантъ»

Кошелек или жизнь

Здравоохранению нельзя охранять прибыли российских компаний

В конце июня Правительство РФ приняло постановление №813. Этот документ на 14 пунктов расширяет список медицинского оборудования, которое государственные клиники не могут купить у иностранных производителей, а могут только у отечественных. Обычная протекционистская мера вроде запрета на импорт мяса или сыра. Но можно ли, когда речь идет о жизни и здоровье людей, руководствоваться экономическими, а не медицинскими соображениями? На сайте change.org размещена петиция с требованием отменить постановление №813, поскольку оно представляет угрозу здоровью людей. Петицию подписали более 100 тыс. человек. →

18 июля

Кровь5

Кинотеатр донора

Здесь можно посмотреть все видео проекта Кровь5: фильмы и видеопортреты доноров

В девятом выпуске ежемесячного бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» опубликованы все видео, сделанные авторами проекта. Теперь, чтобы посмотреть короткометражки о донорах из разных городов России, не нужно искать по сайту: все собрано в одном месте. Добро пожаловать в кинотеатр донора! →

17 июля

Несладкая жизнь

Каникулы с помпой

Что лучше для диабетика: путевка в санаторий или просто поездка на море

Три года назад наш корреспондент узнала, что у ее шестилетней дочери Аси диабет 1-го типа и девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкиваются ребенок с диабетом и его родные – в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, как организовать отдых ребенка с диабетом, и что будет, если его никак не организовывать. →

16 июля

Общество

Каток проехался

Что чувствует врач, которого обвиняют в смерти пациента, рассказывает гематолог Денис Ярыгин

Последнее время многие российские врачи оказываются под следствием, и число таких случаев растет. В 2018 году СК РФ создал специальный отдел по расследованию врачебных ошибок, а в 2019-м – разработал законопроект по внедрению специальных статей по врачебным ошибкам в Уголовный кодекс РФ. Массовость таких дел, а также несправедливые обвинения вызывают возмущение медицинского сообщества. Каково врачу неожиданно узнать, что ему грозит срок за то, что не смог спасти пациента, Русфонду рассказал гематолог из Кирова Денис Ярыгин. Уголовное дело из-за смерти пациента против доктора возбуждено в мае 2017 года. С декабря 2018 года идет суд. →

15 июля

Кровь5

Сычев и Чернова

Как юноша из бара и девушка из епархии устроили первую донорскую акцию в Брянске

В новом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Деньги» вышел очерк о юноше и девушке из Брянска. Молодые люди в День защиты детей организовали в городе первую донорскую акцию, не имея ни опыта, ни денег, ни связей. Историю их встречи и что из этого вышло – читайте в материале «Сычев и Чернова». →

15 июля

Общество

Курьезы помощи

Что движет жертвователями в России: любопытные закономерности

«Частные пожертвования в России: что движет жертвователями?» – дискуссия на эту тему состоялась 12 июля в центре «Благосфера». Центр исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ «Высшая школа экономики» представил данные, полученные в ходе 14-й волны мониторинга состояния гражданского общества в России. Опросы выявили любопытные закономерности в отношении сограждан к благотворительности. →

12 июля

Жизнь. Продолжение следует

Трудности роста

Чтобы не сломаться, нужно верить, что ты не ломаешься

Тренинги личностного роста стали сейчас безумно популярны и стоят, конечно, сумасшедших денег. Многие готовы любой ценой поручить собственный внутренний мир кому-нибудь извне, какому-нибудь коучу, чтобы лучше узнать самого себя. В этом смысле интересен пример Федора Иконникова из Ростова-на-Дону. В быстром личностном росте ему сложно найти равных: к 13 годам Федя вырос до 198 сантиметров и носит 49-й размер обуви. Его успех собирались чуть ли не записать в Книгу рекордов Гиннесса, но, как говорят в эпоху постмодернизма, у всего есть своя цена. Из-за скорости изменений рухнул привычный порядок вещей. Кости у Федора стали хрупкими, начал разваливаться позвоночник. Человек мог в буквальном смысле сломаться – рухнуть и не встать. В каком-то смысле так и вышло: в школе Федору сломали руку, когда он мерился силами со сверстниками, да так, что она до сих пор толком не работает. И чтобы спастись от многообразия мира, Федору приходится делать то, что должен практиковать каждый человек, желающий перемен к лучшему: оставаться самим собой, следовать своей природе и верить в то, что только для этого и придуманы все эти сложности, страдания и сомнения под названием жизнь. Об этом мы и разговариваем с Фединой мамой Татьяной. →

12 июля

«Коммерсантъ»

Хроники прорыва – и обрыва?

Объединение усилий государства и общества позволит построить Федеральный регистр быстрее и дешевле

Задание Правительства РФ создать к 2030 году базу в 500 тыс. потенциальных доноров костного мозга можно выполнить раньше и дешевле, чем предлагает Минздрав РФ, если подключить к госзаказу НКО-регистры. Это утверждает Русфонд в анализе законопроекта Минздрава об изменениях в ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и своей пояснительной записке. Оба документа он еще на прошлой неделе опубликовал на rusfond.ru и отправил в министерства – члены Межведомственной рабочей группы правительства и на regulation.gov.ru. Комментариев чиновников пока нет. Зато много запросов от благотворителей, читателей «Ъ», rusfond.ru и журналистов других СМИ. Почта группируется вокруг двух вопросов: зачем Русфонд сам организует донорские регистры и правда ли, что НКО-регистры втрое дешевле государственных. →

11 июля

Технологии

Вроде бы есть, а вроде и нет

Почему в России не работает телемедицина

Телемедицина в России как Луна на небе: светит, но не греет. Телемедицина должна лечить, но не может, потому что большая часть сфер деятельности для нее находится под запретом: первичная диагностика, назначение лекарств, оформление электронных рецептов и больничных листов. К такому выводу пришли участники дискуссии «Телемедицина: возможности развития в 2019 году», которая 10 июля прошла в отеле «Sheraton Палас» Москве. →

10 июля

Медицина

Двадцать генов за час

В НМИЦ гематологии придумали, как дешево и быстро типировать доноров костного мозга из России и Европы

Лаборатория трансплантационной иммунологии НМИЦ гематологии разработала быстрый и дешевый способ анализа генотипа при трансплантации костного мозга. Особенности генотипа, которыми занялись исследователи, при выборе донора пока никак не учитываются. Но исход трансплантации может существенно от них зависеть. →

35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ

10 июля

Другие СМИ о Русфонде

35 замечаний Русфонда на полях проекта Минздрава о донорстве костного мозга вызвали большой интерес у СМИ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения Проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» и Пояснительную записку к нему. →

9 июля

Медицина

Почки-матери

Как оперировали ребенка, у которого по недосмотру врачей год не работали почки

Пересадка почки – самая частая из операций по трансплантации. В России три из пяти пересаженных органов – почки. Но часто – не значит без проблем. Государство оплачивает сами операции, но не берет на себя расходы на лекарства, без которых трансплантация наполовину теряет смысл. На эти препараты Русфонд ежегодно собирает 10 млн руб. Кроме того, качество и сама возможность трансплантаций сильно зависит от региона и от клиники. Со всем этим корреспондент Русфонда столкнулся во время всего лишь одной операции. →

8 июля

Кровь5

Капитал и другие

«Деньги» – новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

На сайте проекта Кровь5 о донорстве и донорах костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный немаловажной теме – деньгам. Редакция предприняла попытку осветить эту тему с разных сторон и понять, насколько важную роль занимают деньги в жизни потенциального или состоявшего донора. В создании номера приняли участие публицистка и блогер Марта Кетро, звезда российского очерка Евгения Пищикова, известный петербургский художник-«митек» Виктор Тихомиров, писательница и художница Линор Горалик и другие. →

5 июля

Общество

35 замечаний на полях проекта Минздрава

Русфонд подготовил экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» (далее – «Проект») и Пояснительную записку к нему. →

5 июля

Кровь5

Семь причин поступка

Почему люди вступают в регистр доноров костного мозга

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск «Деньги». Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны «Азов-Сити», и краткая биография Карла Маркса, и многое другое. Один из главных материалов спецвыпуска – исследование мотивации потенциальных доноров костного мозга «Мое я». Работа над ним шла три месяца на средства президентского гранта, собрано столько ценной информации, что решено опубликовать исследование по частям. В спецвыпуске «Деньги» – первая часть: «Мотивация». →

5 июля

«Коммерсантъ»

Несмертельные ошибки

Почему СК не расследует реальные врачебные нарушения

После всего, что было написано и сказано в последние дни, едва ли хоть один человек за пределами Следственного комитета еще верит, что врачи калининградского роддома Елена Белая и Элина Сушкевич действительно убили маленького узбекского мальчика. А ведь СК мог в той же медицинской сфере легко найти много гораздо более правдоподобных тем для разработки. В России ежегодно совершаются тысячи врачебных ошибок разного масштаба и с разными последствиями. →

3 июля

Общество

Доверие авансом

НКО нужно заслужить доверие общества, а обществу – научиться отличать собес от благотворительного фонда

Высшая школа экономики обнародовала результаты исследования «Доверять и участвовать: что люди знают об НКО?». Эксперты ВШЭ проанализировали уровень доверия общества к НКО и благотворительным фондам. В течение тринадцати лет по всей России проводились опросы населения, в которых приняли участие около 4 тыс. человек. Результаты опроса для Русфонда комментирует директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова. →

2 июля

Медицина

Лягушки в сердце

Знаменитый детский кардиохирург Рауль Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре пациентов

Рауль Абелья – один из самых блестящих детских кардиохирургов в мире и лучший в Испании, выживаемость после его операций составляет 98%. Доктор Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре маленьких пациентов клиники EMC. Кроме того, он смог встретиться с подопечными Русфонда, которых оперировал в прошлом году. Два года назад Русфонд заключил договор о сотрудничестве с Раулем Абельей, который возглавляет каталонскую ассоциацию «Сердце Барселоны», а также руководит отделением детской кардиохирургии в Университетском госпитале Дешеус в Барселоне. За это время там прооперировано шестеро наших детей. →

2 июля

Кровь5

Разговор с выдающимся ребенком

Интервью с «хрустальной» подопечной Русфонда Дженнет Базаровой

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше. →

1 июля

Общество

Правило нужного рецепта

Как мать ребенка-инвалида из Домодедова дошла до суда, чтобы получить положенный рецепт

Оксана Сахно – мать ребенка-инвалида, которого государство должно обеспечивать жизненно важными препаратами за счет федерального бюджета. Однако с 2015 года Оксане приходится каждый месяц воевать с Домодедовской городской детской поликлиникой, чтобы получить положенный рецепт на препарат от бронхиальной астмы для дочери. Терпению ее пришел конец, и Оксана пошла в суд. И хотя, по оценкам Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья, нарушения при выписке рецептов сегодня не такие массовые, мы решили поговорить с Оксаной и рассказать ее историю. Потому что такая ситуация может случиться с каждой семьей, где есть больной ребенок. →

28 июня

Жизнь. Продолжение следует

Ничего невозможного

Разговоры с тромбоцитами о жизни

Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун. →

28 июня

Общество

Памятка донора

Несколько соображений о воровстве и костном мозге

18 июня 2019 года в инстаграме Иркутской областной станции переливания крови появился любопытный пост. На фотографии среди сувениров, которые станция дарит потенциальным донорам костного мозга, был изображен плакат «Памятка донора», которую мы придумали и изготовили для добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Однако плакат был не очень ловко переделан – ссылка на регистр и на наш бюллетень доноров костного мозга Кровь5 в правом нижнем углу плаката была удалена и заменена на другую, не имеющую к нам отношения. Это некрасивое событие дает нам повод лишний раз поговорить о красоте добровольной и бескорыстной идеи донорства костного мозга. →

28 июня

«Коммерсантъ»

Товарищ врач

Врач в России теперь пациенту партнер, а не начальник

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. «Медицинская прописка» отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации. Но чтобы добиться того, что ему и так положено, пациенту порой нужны редкое упорство и стальные нервы. Почему так получается? →

27 июня

Кровь5

Я в порядке?

Психопатологические аспекты пересадки костного мозга у детей

В восьмом выпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» опубликован обзор исследований, касающихся психопатологических аспектов пересадки костного мозга у детей. В материале «Я в порядке?» собраны данные о том, как диагностика и лечение онкогематологических заболеваний влияют на характер и поведение ребенка. →

27 июня

Общество

С днем рождения, Валера!

26 июня исполнилось 50 лет главному редактору Русфонда Валерию Панюшкину. Наши читатели хорошо с ним знакомы: с июля 1998 года на страницах «Ъ» и на сайте Русфонда Валерий Панюшкин рассказывает о детях, которым нужна помощь. За 20 с лишним лет он объездил всю страну, встретился с сотнями детей и их родителей, с врачами и директорами клиник. Именно благодаря этим историям многие люди начали помогать тяжелобольным детям и делают это до сих пор. И хотя сейчас появилось много авторов, которые пишут на эти темы, никто из них не может сравниться с Валерием Панюшкиным по уровню мастерства, в основе которого – искреннее сочувствие и интерес к людям. С днем рождения, дорогой друг! →

26 июня

Медицина

150 шагов до августа

Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи

Эрготерапевт – новая профессия для России: на всю страну таких специалистов наберется едва ли четыре десятка. На Западе эрготерапевт – это специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство и т. п. Особенно это важно для пациентов с ДЦП. Возможно, теперь, когда Минздрав внес эрготерапевтов (специалистов по медицинской реабилитации) в номенклатуру медицинских должностей, таких специалистов станет больше. Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи. →

25 июня

Медицина

Признание призвания

Профессор Сергей Колесов получил главную медицинскую премию страны

Главную медицинскую премию страны «Призвание» за 2019 год в номинации «За проведение уникальной операции, спасшей жизнь человека» получил профессор Сергей Колесов и его коллеги из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. На сцену для награждения профессор вышел вместе с шестилетним Андрюшей Боднарем, подопечным Русфонда, которого он спас. →

25 июня

Кровь5

Мишкин день

История мальчика, который выздоравливает и фотографирует

Восьмой выпуск бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» отличается обилием арт-проектов. В их числе – серия фотографий восьмилетнего Михаила Волкова из Челябинской области. Пять лет назад мальчик перенес пересадку костного мозга, а сейчас с отличием закончил первый класс, ходит на всевозможные секции и кружки и хочет стать супергероем. Фотопроект «Мишкин день» – это то, какой Михаил видит свою жизнь. →

24 июня

ДЦП в большом городе

И немножко грузчик

Как найти свою самую любимую работу на свете

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В седьмой серии наша героиня рассказывает, как она нашла свою самую любимую работу на свете. →

21 июня

«Коммерсантъ»

Минздрав против

Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →

21 июня

Жизнь. Продолжение следует

Как-то так

Арина Попова победила рак

Хорошо, когда все хорошо, все ясно и все нравится. Потому что, когда вдруг что-то не нравится, у всего начинаются подробности, а подробности обычно не слишком хороши. Скажем, врачу не понравились уплотнения на шее у Арины Поповой из Калининграда. Сразу все перестало быть ясно. Особенно когда выяснилось, что у Арины папиллярный рак щитовидной железы, да еще и агрессивный: он успел добраться до лимфоузлов и собирался захватить весь остальной мир, в котором еще недавно все было так хорошо и понятно. Как защитить, как вернуть этот мир? Об этом мы разговариваем с Константином, отцом Арины. →

20 июня

Кровь5

Все дороги ведут в регистр

Как работает регистр доноров костного мозга в Италии

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об одном из иностранных регистров. Спецвыпуск №8 «Дети» не исключение: тут речь идет о том, как устроен регистр доноров костного мозга в Италии. Здесь, в отличие от других стран, донор и реципиент никогда не могут встретиться. Почему так и какие еще есть специфические особенности у итальянского регистра. →

20 июня

Технологии

Слишком умная рука

6 фантазий о протезах в сериале «Толя-робот»

На канале ТНТ недавно закончился сериал о жизни молодого человека с протезами рук и ног «Толя-робот». Как рассказывал в одном из интервью Константин Дебликов, дублер исполнителя главной роли Александра Паля, с 2014 года живущий с бионическими протезами обеих рук, перед съемками он по просьбе создателей тщательно проверял сценарий каждой серии «на достоверность». Русфонд много занимается средствами реабилитации (программа «Русфонд.Реабилитация»), для нас это очень важная тема. Мы попросили Илью Чеха, основателя компании «Моторика», занимающейся изготовлением протезов рук, посмотреть сериал и оценить его с точки зрения достоверности. →

19 июня

Катя Богунова и ее дети

Царь-вилка и Посейдон

Как Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. Учебный год закончился, впереди путешествие в Крым, а пока Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда. →

18 июня

Технологии

Из первых рук

Новый сайт Русфонда: вопросы и ответы

Когда в конце мая Русфонд перезапустил свой сайт, в соцсетях стали задавать вопросы по этому поводу. Мы собрали самые распространенные вопросы и попросили ответить на них арт-директора Русфонда Сергея Амбиндера. Именно Сергей и его команда готовили перезапуск, так что это информация из самого надежного источника. →

18 июня

Кровь5

Не только о себе

Истории о непростых ситуациях в дневнике нового приглашенного редактора

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступил 23-летний Алексей Скорин из Ростова-на-Дону, сотрудник отдела претензий оператора сотовой связи. →

17 июня

Несладкая жизнь

Хоть бы хны

Диагноз в жизни ребенка с диабетом – это вовсе не главное

Три года назад наша коллега Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет первого типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом (и его родные) в обычной жизни, журналист рассказывает в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, что диагноз вовсе не главное в жизни ребенка. →

14 июня

«Коммерсантъ»

Трудности перевода

Как перенимать иностранный опыт с точностью до наоборот

Развитие донорства костного мозга в России – такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форма. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий. →

14 июня

Общество

После катастрофы

Окончен сбор средств пострадавшим 5 мая в Шереметьево

Русфонд подвел итоги сбора пожертвований семьям погибших и пострадавшим в авиакатастрофе в аэропорту Шереметьево 5 мая. Собрано 13 592 211,64 руб. Дорогие друзья, огромное спасибо за сочувствие и участие! →

14 июня

Жизнь. Продолжение следует

Побольше хорошего

Жизнь и борьба Вадима Савельева

Если правда, что для кого-то жизнь – борьба, не сомневайтесь, что есть и те, для кого борьба – это жизнь. Допустим, для Вадима Савельева из Уфы это даже несколько видов борьбы, причем спортивной. К восьми годам он уже так в этой своей борьбе преуспел, что его собрались было записывать в олимпийский резерв страны, но тут как раз обнаружилось, что жизнь приготовила парню новый вид состязаний. У Вадима Савельева нашли порок сердца. Две попытки устранить его не удались. Врачи не смогли по кровеносным сосудам добраться до нужного места в сердце, чтобы закрыть отверстие в межпредсердной перегородке окклюдером, купить который помог Русфонд. Пришлось раскрывать грудину и делать операцию на открытом сердце. После этого картина мира изменилась. Стало неважно, действительно ли жизнь – это борьба, а борьба – это жизнь. Потому что за один день не стало ни прежней жизни, ни будущей борьбы. Можно ли победить в такой схватке? Об этом мы разговариваем с Сергеем Савельевым, отцом Вадима. →

13 июня

Общество

Слепой, глухой и немой

Почему государство, бизнес и НКО не слышат друг друга

Исследование «Операторы добра. Проблемы, пространство и перспективы коммуникаций в российской благотворительности», которое провел Центр социального проектирования «Платформа», выявило конкретные запросы государства, бизнеса и благотворительных организаций друг к другу. Социологи «Платформы» опросили 40 федеральных и региональных экспертов – глав благотворительных фондов и НКО, руководителей направлений КСО в компаниях, представителей органов власти и общественных организаций. Для Русфонда исследование комментирует социолог, основатель ЦСП «Платформа» Алексей Фирсов. →

11 июня

Кровь5

Скорая донорская помощь

История о том, как врачи решили отдать свой костный мозг десятилетнему мальчику

Тема июньского спецвыпуска бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 – «Дети». Опубликовано 32 материала, где эта тема рассматривается с разных сторон, в том числе репортаж о врачах из Краснодара. Дело в том, что у заведующей гинекологическим отделением Краснодарской городской больницы скорой помощи случилось несчастье – заболел десятилетний внук Елисей. У него острый лейкоз, и ему требуется пересадка костного мозга. И в середине мая прошла рекордная акция по типированию доноров костного мозга. За неделю в регистр вступили 278 человек, среди которых оказались не только работники больницы, но и родственники пациентов, студенты-практиканты и даже случайные люди. →

10 июня

Медицина

Железная спина

Как в лечении сколиоза столярный инструмент сочетается с высокими технологиями

Сколиоз – это не плохая осанка и не привычка горбиться за партой, а одна из самых коварных и тяжелых болезней. Ее причины неизвестны, скорость развития непредсказуема, а последствия губительно сказываются на всем организме. Вслед за искривлением позвоночника образуется реберный горб, перекашивается таз, сдавливаются легкие и сердце. Главные жертвы сколиоза – дети и подростки, и многим не обойтись без операции. 20 лет назад Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО) имени Я.Л. Цивьяна на средства, собранные Русфондом, внедрил в России новый способ побороть сколиоз – установку прямо на позвоночник поддерживающей металлической конструкции. Позже в АНО «Клиника НИИТО», созданном при институте, появились раздвижные конструкции «на вырост». Корреспондент Русфонда своими глазами увидел, как за несколько часов распрямляются даже очень кривые позвоночники. →

7 июня

Общество

Лечение нефтью

Русфонд и БФ «Татнефть» подписали договор о сотрудничестве

6 июня на Петербургском международном экономическом форуме подписан договор о сотрудничестве между Русфондом и благотворительным фондом ПАО «Татнефть» – одной из крупнейших нефтяных компаний России. Церемония прошла в присутствии президента Республики Татарстан Рустама Минниханова, документ подписали генеральный директор «Татнефти» Наиль Маганов и соучредитель Русфонда Сергей Амбиндер. Фонды будут вместе оплачивать лечение детей Татарстана, до конца года каждый вложит по 15 млн руб. Также БФ «Татнефть» выделил Русфонду 23 млн руб. на приобретение станции Biomek i7, которая поможет ускорить рост Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова. →

7 июня

Жизнь. Продолжение следует

Пятеро

Быть матерью тяжело. И это правильно

У Гульнары Хусаиновой из Башкирии пятеро детей. Четверо из них – приемные, причем все с проблемами. У одного парня, Айнура, диабет, Русфонд помогал купить ему инсулиновую помпу. Есть еще две девочки: Света почти не слышит, с Илиной не советовали связываться даже врачи – говорили, не будет ни ходить, ни разговаривать, такие серьезные задержки в развитии. А она вон бегает и говорит так, что не остановишь. Рамиля усыновили недавно – и с ним вроде все хорошо: здоров, но немного хулиганит. Впрочем, Гульнара Хусаинова не жалуется. Она по-своему относится к тому, что происходит в ее жизни. Одни соседи – а живет семья в деревне Карламан под Уфой – считают Гульнару добрым человеком с большим сердцем, а другие злословят, говорят, что она набрала калек, чтобы получать за них пенсии и так зарабатывать себе на жизнь. Сама же Гульнара ни с теми ни с другими не спорит. Она просто считает себя счастливым человеком. Об этом мы с ней и говорим. →

7 июня

«Коммерсантъ»

Изобретение велосипеда

Зачем создавать методику, которая уже есть

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране. →

6 июня

Кровь5

Здравствуйте, ребята!

Вышел новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

На сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный самой лучшей теме на свете – детям. Среди сотрудников проекта бытует мнение, что каждый донор, прежде чем вырасти и стать донором, был когда-то ребенком. Кроме того, по статистике, большинство потенциальных российских доноров имеют детей, а среди состоявшихся доноров большая часть поделилась костным мозгом именно с детьми. Одним словом, для всех читателей и друзей проекта Кровь5 эта тема актуальна. →

5 июня

Медицина

Святой Иуда и стандарты

Как организовать помощь детям с редкими патологиями костей

Четвертого июня врачи и представители общественных организаций собрались в Общественной палате РФ, чтобы обсудить лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями костей. А главное – выработать рекомендации для Минздрава РФ, чтобы решить хотя бы основные проблемы пациентов. Среди собравшихся были эксперты Русфонда, который уже около десяти лет развивает междисциплинарный подход в лечении «хрустальных» детей. →

4 июня

Общество

Школьник с разрисованными руками

Каково в обычной школе ребенку с особыми потребностями – итоги учебного года подводит многодетная мать Ольга Свешникова

«Сегодня я первый раз сорвалась на классного руководителя в школе и высказала все, что я думаю», – написала в соцсетях Ольга Свешникова в декабре 2018 года. Тогда ее сын-третьеклассник единственный из всех не попал на новогодний праздник. Потому что по расписанию у Алеши было занятие у логопеда. Любому обидно проторчать главный школьный праздник на уроке. А Алеше особенно: у него из-за генетической болезни постепенно слабеют мышцы – через несколько лет он может оказаться не в состоянии дойти до праздника. История Алеши и его семьи нас заинтересовала еще тогда, и к окончанию учебного года мы попросили Ольгу рассказать о том, как все это время она пыталась победить систему. И создать для особого ребенка условия в школе. →

3 июня

Кровь5

Инстаграм счастливого человека

История болезни и выздоровления пятилетнего Арама из Сочи

В майском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Роботы» вышел документальный фильм «Инстаграм счастливого человека». Чтобы снять эту историю, режиссер Мария Варанд и оператор Зарина Кодзаева отправились в Сочи. →

Русфонд получил президентский грант в 11 678 444 руб.

31 мая

Общество

Русфонд получил президентский грант в 11 678 444 руб.

Деньги пойдут на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга»

31 мая Фонд президентских грантов опубликовал проекты, победившие в первом конкурсе грантов 2019 года. В их числе проект Русфонда – организация экспедиций по 120 городам и селам страны в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Размер гранта – 11 678 444 руб. →

31 мая

Медицина

В поисках маршрута

Кто и как должен лечить пациентов с редкими заболеваниями

Редкие – орфанные – заболевания встречаются не чаще чем у одного человека на 10 тыс. А врачи, которые их лечат, и того реже. И вот эти редкие врачи встретились в Москве в конце мая на конгрессе «Генетика XXI века» и обсудили, как правильно организовать лечение пациентов с орфанными болезнями. →

31 мая

«Коммерсантъ»

Дети – наше будущее

Нужно защитить их от нашего прошлого

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →

30 мая

Общество

Кровавые мозоли и счастье на границе

Блогер Дмитрий Сметкин о своих впечатлениях от одиночного забега до финской границы

Блогер Дмитрий Сметкин закончил одиночный месячный забег от Москвы до границы с Финляндией. Он сделал это, чтобы поддержать Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Первощикова. Перед пробегом он сам сдал кровь, чтобы войти в регистр, а 27 апреля побежал из Москвы через Тверь, Великий Новгород, Санкт-Петербург и Выборг – всего 1200 км. Через соцсети и на встречах с людьми – от официантов в кафе до больших чиновников, например руководителя Минздрава Новгородской области, – он говорил о важности развития регистра доноров костного мозга. Каково ему пришлось в одиночном забеге, Дима Сметкин рассказал Русфонду. →

30 мая

Общество

В маске у доски

Как работает образовательная программа для тяжелобольных детей «УчимЗнаем»

30 учеников-пациентов стали в этом году выпускниками школы для тяжелобольных детей «УчимЗнаем», которая работает в Детском онкогематологическом центре имени Дмитрия Рогачева, в Российской детской клинической больнице и в Морозовской детской клинической больнице. Всего в школе около 400 учеников. От Калининградской области до Приморского края работают 30 филиалов школы «УчимЗнаем». Как проходит последний звонок в трансляции, почему не все произведения из программы по литературе подходят этим ученикам и зачем вообще учиться детям, которые находятся в больнице. →

28 мая

Медицина

Уравнение стоп

Как сегодня лечится косолапость и почему это требует от семьи много сил

Почему при косолапости щадящие методы не всегда помогают, зачем девочке из Таганрога ехать в Ярославль и как развивается ортопедия сегодня, корреспондент Русфонда узнала на приеме и на операциях доктора-новатора Максима Вавилова из клиники «Константа». →