35 замечаний на полях проекта Минздрава
5 июля
Общество

35 замечаний на полях проекта Минздрава

Русфонд подготовил экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ

2 июля 2019 года на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов Министерство здравоохранения РФ опубликовало для общественного обсуждения проект Федерального закона «О внесении изменений в ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» (далее – «Проект») и Пояснительную записку к нему. →
Семь причин поступка
5 июля
Кровь5

Семь причин поступка

Почему люди вступают в регистр доноров костного мозга

На сайте бюллетеня Кровь5 выходит новый спецвыпуск «Деньги». Тут и очерк известной журналистки Евгении Пищиковой о феномене волонтерства, и репортаж из ныне закрытой игорной зоны «Азов-Сити», и краткая биография Карла Маркса, и многое другое. Один из главных материалов спецвыпуска – исследование мотивации потенциальных доноров костного мозга «Мое я». Работа над ним шла три месяца на средства президентского гранта, собрано столько ценной информации, что решено опубликовать исследование по частям. В спецвыпуске «Деньги» – первая часть: «Мотивация». →
Доверие авансом
3 июля
Общество

Доверие авансом

НКО нужно заслужить доверие общества, а обществу – научиться отличать собес от благотворительного фонда

Высшая школа экономики обнародовала результаты исследования «Доверять и участвовать: что люди знают об НКО?». Эксперты ВШЭ проанализировали уровень доверия общества к НКО и благотворительным фондам. В течение тринадцати лет по всей России проводились опросы населения, в которых приняли участие около 4 тыс. человек. Результаты опроса для Русфонда комментирует директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова. →
Лягушки в сердце
2 июля
Медицина

Лягушки в сердце

Знаменитый детский кардиохирург Рауль Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре пациентов

Рауль Абелья – один из самых блестящих детских кардиохирургов в мире и лучший в Испании, выживаемость после его операций составляет 98%. Доктор Абелья приехал в Москву, чтобы принять участие в осмотре маленьких пациентов клиники EMC. Кроме того, он смог встретиться с подопечными Русфонда, которых оперировал в прошлом году. Два года назад Русфонд заключил договор о сотрудничестве с Раулем Абельей, который возглавляет каталонскую ассоциацию «Сердце Барселоны», а также руководит отделением детской кардиохирургии в Университетском госпитале Дешеус в Барселоне. За это время там прооперировано шестеро наших детей. →
Разговор с выдающимся ребенком
2 июля
Кровь5

Разговор с выдающимся ребенком

Интервью с «хрустальной» подопечной Русфонда Дженнет Базаровой

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше. →
Правило нужного рецепта
1 июля
Общество

Правило нужного рецепта

Как мать ребенка-инвалида из Домодедова дошла до суда, чтобы получить положенный рецепт

Оксана Сахно – мать ребенка-инвалида, которого государство должно обеспечивать жизненно важными препаратами за счет федерального бюджета. Однако с 2015 года Оксане приходится каждый месяц воевать с Домодедовской городской детской поликлиникой, чтобы получить положенный рецепт на препарат от бронхиальной астмы для дочери. Терпению ее пришел конец, и Оксана пошла в суд. И хотя, по оценкам Ассоциации родителей детей-инвалидов Подмосковья, нарушения при выписке рецептов сегодня не такие массовые, мы решили поговорить с Оксаной и рассказать ее историю. Потому что такая ситуация может случиться с каждой семьей, где есть больной ребенок. →
Ничего невозможного
28 июня
Жизнь. Продолжение следует

Ничего невозможного

Разговоры с тромбоцитами о жизни

Ира Рымаш разговаривает со своими тромбоцитами. Это довольно личные отношения, и мы, конечно, не знаем, когда именно Ира злится на свою кровь и что конкретно она обсуждает с тромбоцитами, когда довольна их поведением. Скорее всего, просто хочет договориться, как им дальше быть, потому что при тяжелой форме апластической анемии от тромбоцитов зависит вся жизнь. Жизнь, в которой больше не будет этих бесконечных переливаний тромбоцитарной массы, химиотерапии, пересадки костного мозга от родного брата и еще восьми подсадок из-за того, что стволовые клетки до сих пор никак не могут полностью освоиться внутри Ириной природы, среди ее упрямства, самоуверенности и желания взять ситуацию под контроль. Конечно, тут есть о чем поговорить. И поэтому, пока Ира общается со своими тромбоцитами и учит их, как правильно жить, мы обсуждаем эту самую жизнь с бабушкой Иры Татьяной Супрун. →
Памятка донора
28 июня
Общество

Памятка донора

Несколько соображений о воровстве и костном мозге

18 июня 2019 года в инстаграме Иркутской областной станции переливания крови появился любопытный пост. На фотографии среди сувениров, которые станция дарит потенциальным донорам костного мозга, был изображен плакат «Памятка донора», которую мы придумали и изготовили для добровольцев, желающих вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Однако плакат был не очень ловко переделан – ссылка на регистр и на наш бюллетень доноров костного мозга Кровь5 в правом нижнем углу плаката была удалена и заменена на другую, не имеющую к нам отношения. Это некрасивое событие дает нам повод лишний раз поговорить о красоте добровольной и бескорыстной идеи донорства костного мозга. →
Товарищ врач
28 июня
«Коммерсантъ»

Товарищ врач

Врач в России теперь пациенту партнер, а не начальник

Революция в отношениях врачей и пациентов вроде бы произошла. «Медицинская прописка» отменена, деньги идут за пациентом: теперь он сам решает, где и у кого лечиться по госквоте. Пал бессмысленный и жестокий запрет на посещение родственников в реанимации. Но чтобы добиться того, что ему и так положено, пациенту порой нужны редкое упорство и стальные нервы. Почему так получается? →
Я в порядке?
27 июня
Кровь5

Я в порядке?

Психопатологические аспекты пересадки костного мозга у детей

В восьмом выпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» опубликован обзор исследований, касающихся психопатологических аспектов пересадки костного мозга у детей. В материале «Я в порядке?» собраны данные о том, как диагностика и лечение онкогематологических заболеваний влияют на характер и поведение ребенка. →
С днем рождения, Валера!
27 июня
Общество

С днем рождения, Валера!

26 июня исполнилось 50 лет главному редактору Русфонда Валерию Панюшкину. Наши читатели хорошо с ним знакомы: с июля 1998 года на страницах «Ъ» и на сайте Русфонда Валерий Панюшкин рассказывает о детях, которым нужна помощь. За 20 с лишним лет он объездил всю страну, встретился с сотнями детей и их родителей, с врачами и директорами клиник. Именно благодаря этим историям многие люди начали помогать тяжелобольным детям и делают это до сих пор. И хотя сейчас появилось много авторов, которые пишут на эти темы, никто из них не может сравниться с Валерием Панюшкиным по уровню мастерства, в основе которого – искреннее сочувствие и интерес к людям. С днем рождения, дорогой друг! →
150 шагов до августа
26 июня
Медицина

150 шагов до августа

Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи

Эрготерапевт – новая профессия для России: на всю страну таких специалистов наберется едва ли четыре десятка. На Западе эрготерапевт – это специалист, помогающий пациенту с функциональными нарушениями, например двигательными, приобретать или восстанавливать повседневные навыки: обслуживать себя, вести хозяйство и т. п. Особенно это важно для пациентов с ДЦП. Возможно, теперь, когда Минздрав внес эрготерапевтов (специалистов по медицинской реабилитации) в номенклатуру медицинских должностей, таких специалистов станет больше. Как работает эрготерапевт, мы узнали на примере одной московской семьи. →
Признание призвания
25 июня
Медицина

Признание призвания

Профессор Сергей Колесов получил главную медицинскую премию страны

Главную медицинскую премию страны «Призвание» за 2019 год в номинации «За проведение уникальной операции, спасшей жизнь человека» получил профессор Сергей Колесов и его коллеги из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. На сцену для награждения профессор вышел вместе с шестилетним Андрюшей Боднарем, подопечным Русфонда, которого он спас. →
Мишкин день
25 июня
Кровь5

Мишкин день

История мальчика, который выздоравливает и фотографирует

Восьмой выпуск бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Дети» отличается обилием арт-проектов. В их числе – серия фотографий восьмилетнего Михаила Волкова из Челябинской области. Пять лет назад мальчик перенес пересадку костного мозга, а сейчас с отличием закончил первый класс, ходит на всевозможные секции и кружки и хочет стать супергероем. Фотопроект «Мишкин день» – это то, какой Михаил видит свою жизнь. →
И немножко грузчик
24 июня
ДЦП в большом городе

И немножко грузчик

Как найти свою самую любимую работу на свете

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В седьмой серии наша героиня рассказывает, как она нашла свою самую любимую работу на свете. →
Минздрав против
21 июня
«Коммерсантъ»

Минздрав против

Его поправки к законодательству о донорстве костного мозга исключают участие НКО в создании добровольческих регистров

Минздрав РФ представил на общественное обсуждение проект Федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан РФ"» (№323-ФЗ). Проект описывает регламенты работы регистров доноров костного мозга, а также «создание и ведение Федерального регистра донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, пациентов (реципиентов) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». К проекту приложена пояснительная записка. В них нет ни слова о НКО-регистрах. Между тем в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ), объединившем доноров НКО-регистров, свыше 20 тыс. человек. →
Как-то так
21 июня
Жизнь. Продолжение следует

Как-то так

Арина Попова победила рак

Хорошо, когда все хорошо, все ясно и все нравится. Потому что, когда вдруг что-то не нравится, у всего начинаются подробности, а подробности обычно не слишком хороши. Скажем, врачу не понравились уплотнения на шее у Арины Поповой из Калининграда. Сразу все перестало быть ясно. Особенно когда выяснилось, что у Арины папиллярный рак щитовидной железы, да еще и агрессивный: он успел добраться до лимфоузлов и собирался захватить весь остальной мир, в котором еще недавно все было так хорошо и понятно. Как защитить, как вернуть этот мир? Об этом мы разговариваем с Константином, отцом Арины. →
Все дороги ведут в регистр
20 июня
Кровь5

Все дороги ведут в регистр

Как работает регистр доноров костного мозга в Италии

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об одном из иностранных регистров. Спецвыпуск №8 «Дети» не исключение: тут речь идет о том, как устроен регистр доноров костного мозга в Италии. Здесь, в отличие от других стран, донор и реципиент никогда не могут встретиться. Почему так и какие еще есть специфические особенности у итальянского регистра. →
Слишком умная рука
20 июня
Технологии

Слишком умная рука

6 фантазий о протезах в сериале «Толя-робот»

На канале ТНТ недавно закончился сериал о жизни молодого человека с протезами рук и ног «Толя-робот». Как рассказывал в одном из интервью Константин Дебликов, дублер исполнителя главной роли Александра Паля, с 2014 года живущий с бионическими протезами обеих рук, перед съемками он по просьбе создателей тщательно проверял сценарий каждой серии «на достоверность». Русфонд много занимается средствами реабилитации (программа «Русфонд.Реабилитация»), для нас это очень важная тема. Мы попросили Илью Чеха, основателя компании «Моторика», занимающейся изготовлением протезов рук, посмотреть сериал и оценить его с точки зрения достоверности.  →
Царь-вилка и Посейдон
19 июня
Катя Богунова и ее дети

Царь-вилка и Посейдон

Как Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. Учебный год закончился, впереди путешествие в Крым, а пока Катя, Коля и его братья приехали на пикник к корреспонденту Русфонда. →
Из первых рук
18 июня
Технологии

Из первых рук

Новый сайт Русфонда: вопросы и ответы

Когда в конце мая Русфонд перезапустил свой сайт, в соцсетях стали задавать вопросы по этому поводу. Мы собрали самые распространенные вопросы и попросили ответить на них арт-директора Русфонда Сергея Амбиндера. Именно Сергей и его команда готовили перезапуск, так что это информация из самого надежного источника.  →
Не только о себе
18 июня
Кровь5

Не только о себе

Истории о непростых ситуациях в дневнике нового приглашенного редактора

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступил 23-летний Алексей Скорин из Ростова-на-Дону, сотрудник отдела претензий оператора сотовой связи.  →
Хоть бы хны
17 июня
Несладкая жизнь

Хоть бы хны

Диагноз в жизни ребенка с диабетом – это вовсе не главное

Три года назад наша коллега Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет первого типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом (и его родные) в обычной жизни, журналист рассказывает в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, что диагноз вовсе не главное в жизни ребенка. →
Трудности перевода
14 июня
«Коммерсантъ»

Трудности перевода

Как перенимать иностранный опыт с точностью до наоборот

Развитие донорства костного мозга в России – такова была тема одной из сессий Петербургского экономического форма. И эта сессия показалась корреспонденту Русфонда на форуме одним из самых удивительных событий. →
После катастрофы
14 июня
Общество

После катастрофы

Окончен сбор средств пострадавшим 5 мая в Шереметьево

Русфонд подвел итоги сбора пожертвований семьям погибших и пострадавшим в авиакатастрофе в аэропорту Шереметьево 5 мая. Собрано 13 592 211,64 руб. Дорогие друзья, огромное спасибо за сочувствие и участие! →
Побольше хорошего
14 июня
Жизнь. Продолжение следует

Побольше хорошего

Жизнь и борьба Вадима Савельева

Если правда, что для кого-то жизнь – борьба, не сомневайтесь, что есть и те, для кого борьба – это жизнь. Допустим, для Вадима Савельева из Уфы это даже несколько видов борьбы, причем спортивной. К восьми годам он уже так в этой своей борьбе преуспел, что его собрались было записывать в олимпийский резерв страны, но тут как раз обнаружилось, что жизнь приготовила парню новый вид состязаний. У Вадима Савельева нашли порок сердца. Две попытки устранить его не удались. Врачи не смогли по кровеносным сосудам добраться до нужного места в сердце, чтобы закрыть отверстие в межпредсердной перегородке окклюдером, купить который помог Русфонд. Пришлось раскрывать грудину и делать операцию на открытом сердце. После этого картина мира изменилась. Стало неважно, действительно ли жизнь – это борьба, а борьба – это жизнь. Потому что за один день не стало ни прежней жизни, ни будущей борьбы. Можно ли победить в такой схватке? Об этом мы разговариваем с Сергеем Савельевым, отцом Вадима. →
Слепой, глухой и немой
13 июня
Общество

Слепой, глухой и немой

Почему государство, бизнес и НКО не слышат друг друга

Исследование «Операторы добра. Проблемы, пространство и перспективы коммуникаций в российской благотворительности», которое провел Центр социального проектирования «Платформа», выявило конкретные запросы государства, бизнеса и благотворительных организаций друг к другу. Социологи «Платформы» опросили 40 федеральных и региональных экспертов – глав благотворительных фондов и НКО, руководителей направлений КСО в компаниях, представителей органов власти и общественных организаций. Для Русфонда исследование комментирует социолог, основатель ЦСП «Платформа» Алексей Фирсов. →
Скорая донорская помощь
11 июня
Кровь5

Скорая донорская помощь

История о том, как врачи решили отдать свой костный мозг десятилетнему мальчику

Тема июньского спецвыпуска бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 – «Дети». Опубликовано 32 материала, где эта тема рассматривается с разных сторон, в том числе репортаж о врачах из Краснодара. Дело в том, что у заведующей гинекологическим отделением Краснодарской городской больницы скорой помощи случилось несчастье – заболел десятилетний внук Елисей. У него острый лейкоз, и ему требуется пересадка костного мозга. И в середине мая прошла рекордная акция по типированию доноров костного мозга. За неделю в регистр вступили 278 человек, среди которых оказались не только работники больницы, но и родственники пациентов, студенты-практиканты и даже случайные люди.  →
Железная спина
10 июня
Медицина

Железная спина

Как в лечении сколиоза столярный инструмент сочетается с высокими технологиями

Сколиоз – это не плохая осанка и не привычка горбиться за партой, а одна из самых коварных и тяжелых болезней. Ее причины неизвестны, скорость развития непредсказуема, а последствия губительно сказываются на всем организме. Вслед за искривлением позвоночника образуется реберный горб, перекашивается таз, сдавливаются легкие и сердце. Главные жертвы сколиоза – дети и подростки, и многим не обойтись без операции. 20 лет назад Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии (НИИТО) имени Я.Л. Цивьяна на средства, собранные Русфондом, внедрил в России новый способ побороть сколиоз – установку прямо на позвоночник поддерживающей металлической конструкции. Позже в АНО «Клиника НИИТО», созданном при институте, появились раздвижные конструкции «на вырост». Корреспондент Русфонда своими глазами увидел, как за несколько часов распрямляются даже очень кривые позвоночники. →
Лечение нефтью
7 июня
Общество

Лечение нефтью

Русфонд и БФ «Татнефть» подписали договор о сотрудничестве

6 июня на Петербургском международном экономическом форуме подписан договор о сотрудничестве между Русфондом и благотворительным фондом ПАО «Татнефть» – одной из крупнейших нефтяных компаний России. Церемония прошла в присутствии президента Республики Татарстан Рустама Минниханова, документ подписали генеральный директор «Татнефти» Наиль Маганов и соучредитель Русфонда Сергей Амбиндер. Фонды будут вместе оплачивать лечение детей Татарстана, до конца года каждый вложит по 15 млн руб. Также БФ «Татнефть» выделил Русфонду 23 млн руб. на приобретение станции Biomek i7, которая поможет ускорить рост Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова. →
Пятеро
7 июня
Жизнь. Продолжение следует

Пятеро

Быть матерью тяжело. И это правильно

У Гульнары Хусаиновой из Башкирии пятеро детей. Четверо из них – приемные, причем все с проблемами. У одного парня, Айнура, диабет, Русфонд помогал купить ему инсулиновую помпу. Есть еще две девочки: Света почти не слышит, с Илиной не советовали связываться даже врачи – говорили, не будет ни ходить, ни разговаривать, такие серьезные задержки в развитии. А она вон бегает и говорит так, что не остановишь. Рамиля усыновили недавно – и с ним вроде все хорошо: здоров, но немного хулиганит. Впрочем, Гульнара Хусаинова не жалуется. Она по-своему относится к тому, что происходит в ее жизни. Одни соседи – а живет семья в деревне Карламан под Уфой – считают Гульнару добрым человеком с большим сердцем, а другие злословят, говорят, что она набрала калек, чтобы получать за них пенсии и так зарабатывать себе на жизнь. Сама же Гульнара ни с теми ни с другими не спорит. Она просто считает себя счастливым человеком. Об этом мы с ней и говорим. →
Изобретение велосипеда
7 июня
«Коммерсантъ»

Изобретение велосипеда

Зачем создавать методику, которая уже есть

4 июня в Общественной палате обсуждали лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом. Много лет это редкое заболевание в России лечили только в московской частной клинике GMS на деньги, которые собирал Русфонд. Теперь представители НМИЦ здоровья детей (Москва) заявили, что сами разработают стандарт лечения пациентов с несовершенным остеогенезом и расходы по их лечению возьмет на себя государство. Отдельно рекомендации для врачей готовит Институт Турнера в Петербурге. Казалось бы, надо радоваться этому, но новость внушает не радость, а опасения. Дело в том, что стандарт лечения детей с несовершенным остеогенезом уже создан – в клинике GMS под руководством доктора Наталии Беловой на основе многолетнего опыта и в сотрудничестве с международными ассоциациями врачей, занимающихся этой болезнью. Создан и направлен в Минздрав РФ, чтобы внедрить его по всей стране.  →
Здравствуйте, ребята!
6 июня
Кровь5

Здравствуйте, ребята!

Вышел новый спецвыпуск интернет-журнала для доноров костного мозга Кровь5

На сайте проекта Кровь5, посвященного донорству и донорам костного мозга, появился свежий спецвыпуск, посвященный самой лучшей теме на свете – детям. Среди сотрудников проекта бытует мнение, что каждый донор, прежде чем вырасти и стать донором, был когда-то ребенком. Кроме того, по статистике, большинство потенциальных российских доноров имеют детей, а среди состоявшихся доноров большая часть поделилась костным мозгом именно с детьми. Одним словом, для всех читателей и друзей проекта Кровь5 эта тема актуальна.  →
Святой Иуда и стандарты
5 июня
Медицина

Святой Иуда и стандарты

Как организовать помощь детям с редкими патологиями костей

Четвертого июня врачи и представители общественных организаций собрались в Общественной палате РФ, чтобы обсудить лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями костей. А главное – выработать рекомендации для Минздрава РФ, чтобы решить хотя бы основные проблемы пациентов. Среди собравшихся были эксперты Русфонда, который уже около десяти лет развивает междисциплинарный подход в лечении «хрустальных» детей.  →
Школьник с разрисованными руками
4 июня
Общество

Школьник с разрисованными руками

Каково в обычной школе ребенку с особыми потребностями – итоги учебного года подводит многодетная мать Ольга Свешникова

«Сегодня я первый раз сорвалась на классного руководителя в школе и высказала все, что я думаю», – написала в соцсетях Ольга Свешникова в декабре 2018 года. Тогда ее сын-третьеклассник единственный из всех не попал на новогодний праздник. Потому что по расписанию у Алеши было занятие у логопеда. Любому обидно проторчать главный школьный праздник на уроке. А Алеше особенно: у него из-за генетической болезни постепенно слабеют мышцы – через несколько лет он может оказаться не в состоянии дойти до праздника. История Алеши и его семьи нас заинтересовала еще тогда, и к окончанию учебного года мы попросили Ольгу рассказать о том, как все это время она пыталась победить систему. И создать для особого ребенка условия в школе.  →
Инстаграм счастливого человека
3 июня
Кровь5

Инстаграм счастливого человека

История болезни и выздоровления пятилетнего Арама из Сочи

В майском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Роботы» вышел документальный фильм «Инстаграм счастливого человека». Чтобы снять эту историю, режиссер Мария Варанд и оператор Зарина Кодзаева отправились в Сочи. →
Русфонд получил президентский грант в 11 678 444 руб.
31 мая
Общество

Русфонд получил президентский грант в 11 678 444 руб.

Деньги пойдут на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга»

31 мая Фонд президентских грантов опубликовал проекты, победившие в первом конкурсе грантов 2019 года. В их числе проект Русфонда – организация экспедиций по 120 городам и селам страны в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Размер гранта – 11 678 444 руб.  →
В поисках маршрута
31 мая
Медицина

В поисках маршрута

Кто и как должен лечить пациентов с редкими заболеваниями

Редкие – орфанные – заболевания встречаются не чаще чем у одного человека на 10 тыс. А врачи, которые их лечат, и того реже. И вот эти редкие врачи встретились в Москве в конце мая на конгрессе «Генетика XXI века» и обсудили, как правильно организовать лечение пациентов с орфанными болезнями. →
Дети – наше будущее
31 мая
«Коммерсантъ»

Дети – наше будущее

Нужно защитить их от нашего прошлого

1 июня – Международный день защиты детей. В этот день некоммерческие организации, компании, имеющие программы корпоративной социальной ответственности, и государственные чиновники социального блока традиционно напоминают о себе. Защищают детей публично от беды, которая для той или иной организации профильная: от рака, от безнадзорности, от насилия… Дело только в том, что защита детей может быть современной и эффективной, а может быть отсталой и бесполезной. Это важный критерий качества помощи: как именно мы помогаем детям, попавшим в беду? Как принято было помогать полвека назад? Или как будет принято помогать через полвека? →
Кровавые мозоли и счастье на границе
30 мая
Общество

Кровавые мозоли и счастье на границе

Блогер Дмитрий Сметкин о своих впечатлениях от одиночного забега до финской границы

Блогер Дмитрий Сметкин закончил одиночный месячный забег от Москвы до границы с Финляндией. Он сделал это, чтобы поддержать Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Первощикова. Перед пробегом он сам сдал кровь, чтобы войти в регистр, а 27 апреля побежал из Москвы через Тверь, Великий Новгород, Санкт-Петербург и Выборг – всего 1200 км. Через соцсети и на встречах с людьми – от официантов в кафе до больших чиновников, например руководителя Минздрава Новгородской области, – он говорил о важности развития регистра доноров костного мозга. Каково ему пришлось в одиночном забеге, Дима Сметкин рассказал Русфонду. →
В маске у доски
30 мая
Общество

В маске у доски

Как работает образовательная программа для тяжелобольных детей «УчимЗнаем»

30 учеников-пациентов стали в этом году выпускниками школы для тяжелобольных детей «УчимЗнаем», которая работает в Детском онкогематологическом центре имени Дмитрия Рогачева, в Российской детской клинической больнице и в Морозовской детской клинической больнице. Всего в школе около 400 учеников. От Калининградской области до Приморского края работают 30 филиалов школы «УчимЗнаем». Как проходит последний звонок в трансляции, почему не все произведения из программы по литературе подходят этим ученикам и зачем вообще учиться детям, которые находятся в больнице. →
Уравнение стоп
28 мая
Медицина

Уравнение стоп

Как сегодня лечится косолапость и почему это требует от семьи много сил

Почему при косолапости щадящие методы не всегда помогают, зачем девочке из Таганрога ехать в Ярославль и как развивается ортопедия сегодня, корреспондент Русфонда узнала на приеме и на операциях доктора-новатора Максима Вавилова из клиники «Константа». →
Виновата ли я?
27 мая
Кровь5

Виновата ли я?

Предчувствие вины как мотивация поведения потенциальных доноров костного мозга

В седьмом выпуске бюллетеня для доноров костного мозга «Кровь5» рассказывается об исследовании Лизы Линдсей из Университета Миннесоты, которая утверждает, что один из мотиваторов вступления в регистр – чувство вины. Или попытка предотвратить, подавить в себе это чувство. В своей статье для научного журнала «Исследования человеческих коммуникаций» она описывает результаты своей работы по изучению просьб о помощи, а также взаимосвязи между чувством вины и альтруистическим поведением. Автор приходит к выводу, что в сообщениях, призванных пробудить желание помочь незнакомцу, чаще всего описывается некая угроза или опасность, но возможность предотвратить ее чаще всего связана с попыткой избежать чувства вины за свое бездействие. →
Мошенники или Робин Гуды?
27 мая
Общество

Мошенники или Робин Гуды?

Деньги, похищенные с карт клиентов Сбербанка, мошенники переводят в Русфонд

Мошенники похитили средства с карт клиентов Сбербанка, а деньги перевели в Русфонд – в качестве пожертвований пострадавшим в авиакатастрофе в аэропорту Шереметьево. На данный момент нам известно о девяти подобных случаях: в Москве, Санкт-Петербурге, Самарской области и Челябинске. Похищенные суммы – от 5 тыс. до 309 тыс. руб. Пострадавшие просили не называть их фамилии, однако в распоряжении Русфонда есть все данные и выписки со счетов клиентов Сбербанка, которых обобрали мошенники. Специалисты Сбербанка, Ассоциации руководителей служб информационной безопасности и платежного сервиса CloudPayments дали свои комментарии к ситуации. →
24 мая
Зенит

Александр Ерохин сдержал слово

Полузащитник «Зенита» и сборной России развел Дворцовый мост над Невой

Александр Ерохин стал очередным героем совместного благотворительного проекта «Давай-Давай!» футбольного клуба «Зенит» и Русфонда. Футболист обещал помочь в разведении одного из мостов Санкт-Петербурга, если удастся собрать необходимую сумму на лечение полуторагодовалого Тёмы Клюшина. →
Таблетка со спецсигналом
24 мая
«Коммерсантъ»

Таблетка со спецсигналом

Российские лекарства учатся преодолевать барьеры

20–21 мая в Сеченовском университете в Москве прошла конференция, посвященная персонализированной медицине. Там были представлены результаты клинических исследований российского препарата, который с помощью «лекарственного такси» преодолевает гематоэнцефалический барьер и попадает в мозг. До коммерциализации таких лекарств еще далеко, но производители решили загодя начать борьбу за изменение правил регулирования фармрынка: в нынешнем виде они способны погубить самый перспективный продукт. →
История Дианы
24 мая
Жизнь. Продолжение следует

История Дианы

Мгновение беды и бездна жизни

Чтобы в жизни ничего не менялось, нужно только мгновение. Оно одно стоит целой вечности, потому что мгновение, которое все меняет, может стоить целой жизни. Семья Дианы Ермаковой из города Зима Иркутской области попала в аварию – лобовое столкновение на дороге. Младшая сестра погибла, отец с матерью серьезно пострадали, саму Диану врачи собрали буквально по частям, но никто особенно не знал, удастся ли ее спасти. За мгновение весь мир изменился настолько, что стало непонятно, как верить в него или хотя бы описать его словами. И только сейчас, когда Диана начала улыбаться и общаться, появился наконец шанс узнать тайну ее новой жизни – сколько в ней случайности, сколько вечной красоты. Об этом мы разговариваем с Дианиной мамой Екатериной. →
Малышка на полмиллиона
24 мая
Общество

Малышка на полмиллиона

500 тыс. руб. на благотворительность от зрителей «Войны Анны»

Подведены итоги благотворительного показа фильма Алексея Федорченко «Война Анны». Из денег, вырученных от продажи билетов, на лечение тяжелобольных детей – подопечных Русфонда пойдет 500 тыс. руб. →
22 мая
Общество

Одной заботой меньше

В России вступили в силу новые правила получения инвалидности

Постановление Правительства РФ № 607 от 16 мая 2019 года изменило порядок получения инвалидности. Сделано это для того, чтобы ускорить и упростить процедуру освидетельствования граждан. Одно из главных новшеств заключается в том, что теперь медучреждения должны самостоятельно передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ). До сих пор эта была забота инвалидов и их родственников. →
Птицы как люди
20 мая
Кровь5

Птицы как люди

Социоорнитологические заметки Ирины Шульгиной – нового приглашенного редактора проекта Кровь5

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 три недели дежурит новый приглашенный редактор – это потенциальный донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступила новый редактор-донор – 38-летняя Ирина Шульгина, орнитолог-любитель. →
Неопознанный объект
20 мая
ДЦП в большом городе

Неопознанный объект

Косые взгляды окружающих как тренажер для внутренних изменений

Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, ведет на сайте Русфонда постоянную рубрику. Раз в месяц Яна пишет о том, как диагноз влияет на ее жизнь и на людей вокруг. В шестой серии наша героиня рассказывает о том, как она научилась реагировать на косые взгляды окружающих. →
17 мая
Зенит

Чемпион России разведет мост над Невой

Ради спасения ребенка полузащитник «Зенита» Александр Ерохин примет участие в разведении мостов в Санкт-Петербурге

Чудо-Саша
17 мая
Жизнь. Продолжение следует

Чудо-Саша

Жизнь может посмеяться над человеком, но никогда его не предает

Жизнь так красива, что может позволить себе немного поиронизировать над нашими представлениями о прекрасном. Скажем, в картине мира Татьяны Лузгиной никогда не могло бы появиться темное или какое-то даже непонятное пятно. Все тут было на своих местах: яркие подруги и друзья, достойный принцеподобный мужчина, свадьба на отдаленных островах, терпкие коктейли, неторопливые разговоры о главном. В итоге Таня Лузгина живет в сибирском Иркутске на съемной квартире с криминалистом Антоном, а у их дочери Саши редкое генетическое заболевание – синдром Мёбиуса. Каким-то коварным, ей одной известным способом жизнь уничтожила всю мимику на лице этого ребенка: девочка никогда не улыбается, смотрит как бы подозрительно, рот ее беззвучно приоткрыт. Дети боятся такой Саши, врачи теряются в догадках – подозревали все что угодно, включая ДЦП, аутизм и опухоль в мозгу. Сейчас Саше с помощью Русфонда делают сложные операции: пересаживают на место мимических мышц лица мышцы из бедра. Времени прошло еще немного, но недавно щека девочки дернулась и лицо ее вдруг в первый раз изменилось. Можно было бы сказать, что на нем появилась ухмылка, такой своего рода привет от жизни ее благодарным поклонникам. Но красота – в глазах смотрящего. Можно увидеть в этом и начало улыбки, настоящей радости от встречи с тем, что предстоит, а не с тем, что придумано. Потому что сила жизни состоит собственно в том, что она никогда никого не обманывает. Смеется – да. Но предает – нет. Каждому достается только то, что ему нужно, а не то, что хочется. Об этом мы и разговариваем с Антоном и Татьяной. →
Шесть лет в процентах
17 мая
Драмы в письмах

Шесть лет в процентах

Почему более трети писем в Минздрав остается без ответа

Весной 2013 года Минздрав РФ открыл горячую линию для взаимодействия с неправительственными организациями. Цель была самая благая: объединение усилий государства, благотворительных фондов и НКО для повышения качества помощи тяжелобольным детям. И на электронный адрес министерства потекли от Русфонда и наших коллег просьбы об организации лечения детей в рамках госгарантий. Русфонд пересылает на горячую линию министерства только письма тех, кому мы не можем помочь, так как в них просьбы, выходящие за рамки наших программ и партнерских соглашений. С марта 2013 года Русфонд переслал в Минздрав 1952 такие просьбы, ответ был получен на 1285 писем – 66% от общего числа. →
Рождение Венеры
17 мая
«Коммерсантъ»

Рождение Венеры

Как внедрить стандарты лечения грыжи спинного мозга

Накануне майских праздников дочка Любови Болдаковой, которой провели внутриутробную операцию (читатели Русфонда в феврале собрали деньги на перелет бразильских врачей), родилась в перинатальном центре имени Кулакова. У детей с ее диагнозом – Spina bifida, грыжа спинного мозга – ноги обычно парализованы, а голова огромная от давления внутричерепной жидкости. Эта же новорожденная девочка чувствует свои ноги, может двигать пальцами, и голова у нее обычного размера. Операцию, проведенную на 25-й неделе беременности внутриутробно, можно считать успешной, но это не значит, что у ребенка не будет никаких осложнений. Девочка, которую назвали Венерой, нуждается в комплексном ведении, обследованиях и консультациях целой команды специалистов. Сложившейся системы ведения таких детей в российском здравоохранении нет. Оперировавший девочку нейрохирург Дмитрий Зиненко рассказал Русфонду, как такую систему создать. →
16 мая
Общество

Сбор пострадавшим в Шереметьево: вопросы и ответы

Русфонд отвечает на вопросы по поводу сбора пожертвований семьям погибших и пострадавших в авиакатастрофе в Шереметьево

Информация о том, что по просьбе руководства Мурманской области и при поддержке Сбербанка Русфонд открыл специальный счет для сбора пожертвований семьям погибших и пострадавших в авиакатастрофе 5 мая в аэропорту Шереметьево, вызвала много вопросов у наших читателей и пользователей соцсетей. Русфонд публикует ответы на наиболее часто задаваемые вопросы по этому поводу. Вся информация о ходе сбора публикуется в специальном разделе на нашем сайте, на сегодняшний день собрано 6 985 421 руб. →
2069. Картины будущего
15 мая
Кровь5

2069. Картины будущего

Доноры костного мозга смотрят на 50 лет вперед

В спецвыпуске проекта Кровь5 «Роботы» опубликованы результаты опроса, который состоял из десяти незаконченных предложений вроде «Через 50 лет в каждом доме будет…» или «Через 50 лет человечество чуть не погибнет от…». Потенциальным донорам предлагалось потратить 15 минут, чтобы закончить фразы, которые открывают всем нам новый мир. В материале «2069. Картины будущего» наиболее популярные и самые неожиданные ответы, которые мы получили, обработав 311 присланных нам анкет.  →
Концерт одной левой
14 мая
Катя Богунова и ее дети

Концерт одной левой

Как Коля освоил игру на пианино одной рукой

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт-Петербурга, обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых – Коля – живет с ДЦП. За майские праздники Коля освоил игру на пианино, хотя одна рука у него практически не разгибается. Когда душа поет – препятствий нет, уверен Коля.  →
Костный мозг по-армянски
13 мая
Кровь5

Костный мозг по-армянски

Основы национального кроветворения: Армянский реестр доноров костного мозга

Проект Кровь5 https://blood5.ru/ рассказывает об особенностях донорства костного мозга в разных странах. Сегодня это Армения. Из материала «Костный мозг по-армянски» вы узнаете, как построить свой реестр, как искать доноров среди студентов и полицейских и какие связи у армян с австралийскими аборигенами. Об этом проекту Кровь5 рассказали медицинский директор Армянского реестра Мигран Назаретян и исполнительный директор Севак Авакян. В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Регистр с характером» https://blood5.ru/article/registr-s-xarakterom/ – об Испании, «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде.  →
Фейк-ньюс – опора клинициста?
8 мая
«Коммерсантъ»

Фейк-ньюс – опора клинициста?

Регистрам доноров навязывают недобросовестную конкуренцию

25 апреля в Самаре на конференции трансфузиологов журналистку Русфонда Александру Черникову, пригрозив охраной, удалили из зала во время доклада о развитии донорства костного мозга. Рядом сидели коллеги из других НКО, фондов и даже директор нижегородского театра. «Это требование заместителя генерального директора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой, – заявили организаторы. – Вы же понимаете, вопрос политический». До сих пор оппоненты Русфонда ограничивались фейк-ньюс. Теперь перешли к угрозам рукоприкладства? →