Хрустальные дни
14 октября
Жизнь. Продолжение следует

Хрустальные дни

Первая любовь у Эльверы была связана с тем, что она ходила на костылях, с мужем познакомилась в больнице. Но главное – Айнур, второй сын Эльверы, тоже родился хрустальным ребенком →
Аберрантное поведение
11 октября
Колонка «Ъ»

Аберрантное поведение

Алексей Масчан: Я сторонник того, чтобы регистры были общественными, а совсем не государственными →
Костный мозг – детям!
11 октября
Кровь5

Костный мозг – детям!

Интервью со звездой детской онкологии – профессором Георгием Менткевичем →
Всероссийский масштаб
11 октября
Общество

Всероссийский масштаб

Русфонд и «Инвитро» подвели итоги первого года совместной работы →
Пересадочный узел
10 октября
Общество

Пересадочный узел

Как это работает: 8 важных вопросов о трансплантации костного мозга →
Дом для детского хосписа
9 октября
Общество

Дом для детского хосписа

В Москве открылся первый стационар детского хосписа «Дом с маяком». Фоторепортаж →
Таня в поисках любви
8 октября
Общество

Таня в поисках любви

История сироты со Spina bifida, которая твердо намерена не сдаваться →
Раковый передел
4 октября
Общество

Раковый передел

Ситуация в Центре Блохина: «У нас такой бардак, правда настолько смешалась с ложью, что мы сами, сотрудники, уже перестали понимать, что происходит». →
Итоги социологического исследования среди потенциальных доноров костного мозга «Мое я»
4 октября
Другие СМИ о Русфонде

Итоги социологического исследования среди потенциальных доноров костного мозга «Мое я»

Русфонд и бюллетень доноров костного мозга Кровь5 подвели итоги социологического исследования →
Почему Казань
4 октября
Колонка «Ъ»

Почему Казань

Президент Русфонда Лев Амбиндер о неистовой valerevna25 и странном ответе из Минздрава →
Инструмент для поиска
4 октября
Технологии

Инструмент для поиска

О работе Информационной системы Национального РДКМ и приоритетах регистра →
День ДЦП: 33 буквы, видеоролик и боксерский поединок
2 октября
Общество

День ДЦП: 33 буквы, видеоролик и боксерский поединок

В первую среду октября отмечается Всемирный день детского церебрального паралича →
Частично беспризорные
2 октября
Право

Частично беспризорные

Когда Лизе Мининой, которую воспитывала бабушка, исполнилось 18 лет, она вдруг узнала, что вовсе не сирота и квартира, гарантированная государством, ей не полагается. →
История отчаяния и надежды
30 сентября
Кровь5

История отчаяния и надежды

В новой рубрике на сайте Кровь5 молодая женщина с лейкозом ждет донора, от которого зависит ее жизнь →
Между консилиумом и таможней
30 сентября
Общество

Между консилиумом и таможней

Не зарегистрированные в России лекарства: три главные этические дилеммы →
Сила простоты
30 сентября
Жизнь. Продолжение следует

Сила простоты

Любовь так красива и сильна, что вполне может позволить себе оказаться слепой или глухой. В случае с Варей Зацепиной так оно и вышло – к полутора годам стало ясно, что Варя плохо слышит, в два у нее уже был диагноз: тугоухость 3-й степени. →
Письмо счастья, или Помогите Евочке
27 сентября
Мародеры

Письмо счастья, или Помогите Евочке

Вирусная рассылка фальшивки: как невнимательность и желание сделать доброе дело помогают мошенникам →
От Мурманска до Махачкалы
27 сентября
Общество

От Мурманска до Махачкалы

Десятки лекций за несколько дней, 47 городов, 70 офисов «Инвитро» и CMD – как прошел Всемирный день донора костного мозга в России. →
Все гремит!
26 сентября
Катя Богунова и ее дети

Все гремит!

Начался новый учебный год, Коле предстоит новый курс тренировок и занятия русским, английским и математикой. Но мечта у мальчика одна – стать музыкантом. →
Пробивная сила
25 сентября
Общество

Пробивная сила

Как одна мама из Вологды победила государство и сделала свой город удобным для детей-инвалидов →
Злоключения фризиума в России
24 сентября
Общество

Злоключения фризиума в России

Почему так нужен препарат, который официально не поставляется в Россию уже 28 лет, и удастся ли его вернуть в ближайшее время →
Олимпийский чемпион станет Синегривым львом
24 сентября
Зенит

Олимпийский чемпион станет Синегривым львом

Ради спасения ребенка защитник «Зенита» Дуглас Сантос поможет в раздаче листовок своего клуба на Невском проспекте →
Слишком серьезный человек
23 сентября
Жизнь. Продолжение следует

Слишком серьезный человек

Как только Михаил Эрдалович Куприянов появился на свет, мать поняла, что это слишком сердитый и серьезный человек. →
Пришел, услышал и вступил
22 сентября
Общество

Пришел, услышал и вступил

Как проходил День донора костного мозга в России: фоторепортаж и свидетельства очевидцев →
Праздник донора
20 сентября
Общество

Праздник донора

Присоединяйтесь, где бы вы ни находились! Куда пойти и что делать во Всемирный день донора костного мозга →
Слитно или раздельно?
20 сентября
Колонка «Ъ»

Слитно или раздельно?

Закон о государственно-частном партнерстве мог бы стать основой для сотрудничества Минздрава РФ и Русфонда →
150 слов в минуту
20 сентября
Кровь5

150 слов в минуту

Светлана Белозерова из Ярославской области: новый приглашенный редактор проекта Кровь5 приступил к дежурству →
Отрицание очевидного
19 сентября
Общество

Отрицание очевидного

Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин о том, как ложь ловко налаживает связи с общественностью →
Система контроля
19 сентября
Общество

Система контроля

Российская система здравоохранения и ВОЗ по-разному понимают, что такое безопасность пациента и что нужно делать для ее обеспечения. →
Рак в России глазами главного онколога
18 сентября
Медицина

Рак в России глазами главного онколога

15 тезисов профессора Андрея Каприна о раке и состоянии онкологической науки →
Дарящие часть себя
18 сентября
Кровь5

Дарящие часть себя

«Нам всем следует задуматься о посмертном донорстве»: интервью с главным трансплантологом Минздрава РФ профессором Сергеем Готье →
Львенок в магнолиях
17 сентября
Несладкая жизнь

Львенок в магнолиях

Как и зачем рассказывать в школе о хроническом заболевании ребенка – в новом выпуске постоянной рубрики «Несладкая жизнь» →
Аллея героев в центре Москвы
16 сентября
Кровь5

Аллея героев в центре Москвы

Фоторепортаж с открытия выставки «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга» →
«Валите со своими бомжами»
16 сентября
Общество

«Валите со своими бомжами»

Почему проект для бездомных работает в Петербурге, но вызывает протест в Москве – интервью с директором «Ночлежки» Григорием Свердлиным →
Следствие ведет Русфонд?
13 сентября
Колонка «Ъ»

Следствие ведет Русфонд?

В Русфонд опять поступило письмо, обвиняющее наших подопечных в мошенничестве. Таких писем становится все больше. →
Что поделать
13 сентября
Жизнь. Продолжение следует

Что поделать

Рассказывают, что поэт-деревенщик Сергей Александрович Есенин вдвоем со своей бабушкой ходил в свое время верст за пятьдесят от родного села Константиново до села Радовицы в местный Николо-Радовицкий монастырь. По мотивам этих прогулок он написал потом поэму «Анна Снегина». Дело там происходит в селе Радово. Деревенщик в стихах рассказывает крестьянам Лабуте и Прону Оглоблину о том, как хорош Владимир Ильич Ленин, а в перерывах мнет шарф и перчатки местной помещице Снегиной, чтобы испытать присущее поэтам волнение. Все это, естественно, меняет Великая Октябрьская социалистическая революция. Оглоблина расстреливают деникинцы, а помещица уезжает в Лондон. Драматично, но простительно: Сергей Александрович много пил. →
Осеннее кроветворение
13 сентября
Кровь5

Осеннее кроветворение

16 сентября 2019 года в столичном Саду имени Баумана откроется фотовыставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Ее проводят проект Кровь5, Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. →
«Ты знаешь, что ты очень красивая?»
12 сентября
Общество

«Ты знаешь, что ты очень красивая?»

Год назад в Москве, в Сколково, открылось отделение одной из известнейших израильских клиник – Хадасса, с которой Русфонд давно сотрудничает. Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Хадассы, несколько раз в год приезжает сюда для консультаций. Полина – очень известный врач, профессор, в 2018-м признана «Человеком года» в Израиле. И консультации ее выглядят удивительно.  →
Современный пациент
11 сентября
Общество

Современный пациент

С момента основания Русфонд помогает детям бороться с раком: за 20 с лишним лет благодаря нашим читателям удалось спасти жизнь тысячам детей. И Русфонд, и другие фонды, и СМИ выпустили массу просветительских материалов на тему рака. Государство финансирует программы ранней диагностики и лечения рака. Все это меняет отношение общества к раку: от страха и нежелания ничего об этом знать люди приходят к желанию узнать о раке побольше. Онкологический пациент изменился, и современного онкологического пациента проще лечить. →
Так совпало
10 сентября
Кровь5

Так совпало

На сайте проекта Кровь5, посвященного донорам костного мозга и всем, кто хотел бы ими стать, появился свежий спецвыпуск, которому редакция дала название «Совпадение». Авторы бюллетеня решили рассказать, как обстоятельства, не имеющие, на первый взгляд, никакой причинно-следственной связи, перерастают в судьбоносные решения и ведут к удивительным событиям. Совпадение это или тайна мироздания – решать читателю. →
Полтора метра над землей
9 сентября
ДЦП в большом городе

Полтора метра над землей

«На меня посмотрел конь, шоколадно-коричневый, и вдруг меня перестали мучить мысли о том, насколько он опасен, насколько он больше и сильнее меня. Я чувствовала странное, утешительное равенство. Иными словами, я влюбилась». Яна Кучина, редактор, журналист, человек с ДЦП, в девятом выпуске своей постоянной рубрики на сайте Русфонда рассказывает о том, как поехала в конюшню «Узкое» и что из этого вышло. →
Битва за бюджет
6 сентября
Колонка «Ъ»

Битва за бюджет

Весной 2013 года Минздрав РФ организовал горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями. С тех пор мы отправляем туда просьбы о помощи, которые выходят за рамки нашей деятельности, и в дальнейшем отслеживаем судьбу таких обращений. Мы не оплачиваем лечение в клиниках, которые не являются нашими партнерами, не собираем средства на покупку лекарств, если по закону государство должно предоставить их бесплатно, не занимаемся подбором клиник и врачей. И не платим за лечение взрослых. →
Посты, плакаты и сарафанное радио
6 сентября
Кровь5

Посты, плакаты и сарафанное радио

9 сентября выходит спецвыпуск бюллетеня Кровь5 «Совпадение». Там опубликована третья часть исследования «Мое я» – о том, кто и как пришел к идее стать донором костного мозга. В первой части речь шла о мотивации потенциальных доноров, во второй – об их характере и мировоззрении. Исследование проведено на средства президентского гранта. С апреля по май в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Перми, Волгограде, Иркутске и Тюмени потенциальные доноры Приволжского РДКМ давали интервью сотрудникам Кровь5. →
Злой колдун по имени Лейкоз
4 сентября
Общество

Злой колдун по имени Лейкоз

Уже больше 22 лет Русфонд помогает тяжелобольным детям. Это онкологические больные, дети с диабетом и ДЦП, с диагнозом Spina bifida и другими генетическими заболеваниями. В последнее время эксперты говорят о том, что детей нужно не только лечить, но и объяснять им, что с ними происходит. Но врачам некогда, а родители зачастую не знают как. И тут на помощь приходит издательская индустрия: что же читать детям о лейкозе, ДЦП и генетических болезнях? →
Станица Багаевская
3 сентября
Кровь5

Станица Багаевская

Как и в каждом бюллетене для доноров костного мозга Кровь5, в десятом выпуске «Россия» вы увидите документальный фильм Марии Варанд и Зарины Кодзаевой. 18-летняя Ира из ростовской станицы Багаевской перенесла трансплантацию костного мозга. Донором стал ее брат Данила, и все шло хорошо, но потом могучий донской иммунитет Иры стал отторгать клетки Данилы. О том, как это случилось и чем все кончилось, можно узнать, посмотрев фильм «Станица Багаевская. История большой семьи». →
С мыслью о других
2 сентября
Общество

С мыслью о других

Острый миелобластный лейкоз – таков диагноз Олега Зорина из Воткинска. В начале лета он позвонил в Русфонд, но не для того, чтобы попросить о помощи, а наоборот – чтобы предложить свою помощь. Олег сказал, что хочет организовать в Воткинске акцию по привлечению доноров костного мозга в Национальный РДКМ. И не только хочет, но и может, несмотря на то, что сам находится в больнице на очередном курсе химиотерапии.  →
Данила-мальчик
30 августа
Жизнь. Продолжение следует

Данила-мальчик

На что обычно хватает человеческого сердца? Допустим, на то, чтобы любить, злиться, понимать, презирать, бояться, спасать, плакать или сражаться. Собственно, на то, чтобы жить. Ну и, как всегда в жизни, бывают еще и вариации. Скажем, сердца Дани Шишкова хватило на то, чтобы оказаться больным. Когда Дане был уже год от роду, внезапно выяснилось, что у него порок, который надо срочно оперировать. Обнаружилась вдруг лишняя перегородка в левом предсердии, а также дефект межпредсердной перегородки. Родители Дани к этому времени переехали жить из Ташкента в Самару, российского гражданства еще не получили, за операцию на сердце ребенка им предложили заплатить. И что прикажете делать, когда не хватает на человеческое сердце? Как обычно. Любить, злиться, бояться, понимать и сражаться. Собственно, жить. Об этом мы и разговариваем с Даниной мамой Ольгой Дементьевой. →
Слово против слова
29 августа
Общество

Слово против слова

После публикации монолога врача Дениса Ярыгина, которого судят по обвинению в причинении смерти пациенту и который уверен, что в его смерти не виноват, в Русфонд обратилась дочь того самого умершего пациента. Ирина Могелюк рассказала свою версию событий: как семья пыталась спасти отца, почему обратилась в Следственный комитет РФ и чего они хотят добиться в суде. Русфонд публикует ее монолог, а также комментарии к ситуации юриста и специалиста по коммуникации между врачом и пациентом. →
Легко на сердце от кардиофлешки
28 августа
Технологии

Легко на сердце от кардиофлешки

Кардиология – одно из основных направлений работы Русфонда, по программе «Русфонд.Сердце» мы собираем средства на операции почти в двух десятках кардиологических центров (за 2018 год пролечены 425 детей на сумму 203 млн руб.). Часто пациенты с такими заболеваниями нуждаются в постоянном наблюдении, и такую возможность могут дать миниатюрные приборы для ЭКГ. В этом месяце медицинскую регистрацию получило самое маленькое из таких устройств, так называемая кардиофлешка. Кажется, ничто не мешает ей стать такой же общеупотребительной вещью, как градусник или тонометр. Но врачи к перспективам «само-ЭКГ» относятся с недоверием. Почему, выяснял специальный корреспондент Русфонда. →
Цветочный вопрос
27 августа
Общество

Цветочный вопрос

Сейчас идет всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная к началу учебного года, и Русфонд получает много вопросов на эту тему. Мы решили собрать их все вместе и опубликовать ответы. Идея акции такова: 1 сентября школьники и их родители вместо множества букетов дарят учителю один букет от всего класса, а оставшиеся деньги жертвуют тяжелобольным детям – подопечным Русфонда. Мы очень благодарны всем, кто хочет и готов принять участие в акции! →
Квоты, съемки и нецелевые расходы
26 августа
Общество

Квоты, съемки и нецелевые расходы

Когда ребенок нуждается в лечении и семья, собрав все необходимые документы, обращается за помощью в Русфонд, мы беремся за работу и собираем необходимую сумму. Однако бывает, что семья получает отказ, казалось бы, в профильном сборе. Почему так происходит, объясняют эксперты Русфонда. →
Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании
26 августа
Другие СМИ о Русфонде

Про добро и бабло: как в Интернете наживаются на больных детях и чужом сострадании

Валентин Алфимов и Антон Арасланов вместе со спецкором «Комсомольской правды» Диной Карпицкой и спецкором Русфонда Светланой Машистовой обсуждают, как родители и фейковые благотворительные фонды присваивают миллионы, собранные в соцсетях на лечение детей. →
Искать будущее
23 августа
Колонка «Ъ»

Искать будущее

В любом офисе компании «Инвитро» по всей стране каждый человек может бесплатно сдать кровь, чтобы пройти типирование и войти в Национальный регистр доноров костного мозга. Сотрудничество Русфонда и «Инвитро» в деле создания регистра длится уже больше года. Из офисов «Инвитро» пробирки с кровью доноров отправляются в нашу казанскую лабораторию. Всего благодаря «Инвитро» протипировано 12 772 донора. Это вложения в будущее. Генеральный директор и председатель наблюдательного совета «Инвитро» Александр Островский вообще считает, что искать себе будущее – едва ли не главная задача успешного предпринимателя. →
Спор о предельных издержках
22 августа
Технологии

Спор о предельных издержках

Мы получаем обильную почту: в письмах вы спрашиваете, как помочь, как найти на сайте ребенка, если не помните имени и фамилии, как получить помощь – и десятки других вопросов, замечаний и предложений. Отдельный корпус писем посвящен финансам: на что существует фонд, как распределяются «излишки», собранные сверх необходимого? А в последние три месяца в нашей почте завелся новый пакет вопросов: зачем и на какие деньги фонд ведет разработку сайта и своих мобильных приложений?  →
Миссия выполнима
22 августа
Общество

Миссия выполнима

В России продолжают преследовать родителей тяжелобольных детей, которые пытаются купить в интернете лекарства, не зарегистрированные в РФ. В начале августа Минздрав заявил, что такие препараты будут ввозить адресно, и запросил информацию о детях, нуждающихся в таких лекарствах. В Совете Федерации начали разрабатывать законопроект о ввозе в Россию незарегистрированных лекарств для тяжелобольных детей и взрослых. Пока же получить не зарегистрированные в России психотропные препараты практически невозможно, даже по жизненным показаниям. Многие родители покупают их в интернете, от отчаяния идут на нарушение закона тогда, когда есть законный способ получить лекарства, которые не продается в аптеках. И если с фризиумом мы помочь бессильны, то многие незарегистрированные препараты законно и бесплатно все же можно получить при помощи Русфонда.  →
Легче, чем переплыть Босфор
21 августа
Общество

Легче, чем переплыть Босфор

Сеть медицинских центров «Промедика» (партнер лаборатории «Инвитро»), белгородская региональная общественная организация «Святое Белогорье против детского рака» и Русфонд весной договорились вместе работать над созданием Национального РДКМ. Сотрудники «Промедики» не просто берут кровь – они еще и агитируют людей вступать в регистр. Причем по собственному почину. За два летних месяца потенциальными донорами согласились стать 692 человека – это много, особенно летом, когда многие уезжают в отпуск. Как в городе ищут добровольцев, в чем главные трудности и какова основная мотивация – в репортаже из Белгорода. →
Облегчить долю
20 августа
Кровь5

Облегчить долю

Каждый месяц в проекте для доноров костного мозга Кровь5 дежурит приглашенный редактор – или потенциальный, или состоявшийся донор костного мозга. Он ведет дневник, где пишет о важном. Сейчас к делу приступил 29-летний Илья Пилюгин из Воронежа.  →
Чуда не происходит
19 августа
Медицина

Чуда не происходит

Помощь детям с ДЦП – одна из программ Русфонда. Мы давно занимаемся этой темой и знаем, что существуют десятки методов реабилитации таких детей. Но оценить, какие из них действительно работают, очень сложно. Нет внятных критериев: родители так мечтают об улучшении, что видят его даже там, где его нет, а специалисты, продвигающие методики, тоже не на 100% объективны. Даже клинические испытания не всегда заслуживают доверия. Недавно вышло большое исследование, авторы которого постарались выяснить, что же сейчас реально известно про эффективность разных методов лечения ДЦП. →
Для слез и счастья
16 августа
Жизнь. Продолжение следует

Для слез и счастья

Маленькой Марусе Сухоруковой сразу достались большие проблемы. Ножи хирургов и реанимация стали ее жизнью прямо после рождения. За семь лет Марусю оперировали девять раз, и, кажется, это еще не предел. Сердце, диафрагма, брюшная полость – все в Марусе отказывалось работать нормально и вызывало тревогу у врачей. Они даже советовали Марусиным родителям готовиться к худшему, но огромные Марусины глаза и бесконечная Марусина улыбка всегда были самым лучшим, что могло случиться на свете. Кажется, мир вообще существует вместе со всеми своими врачами, реанимациями, закатами и рассветами только потому, что Маруся смотрит на него и смеется над ним. Об этом мы разговариваем с Марусиной мамой Натальей Сухоруковой. →
С фильтром и бес
16 августа
Колонка «Ъ»

С фильтром и бес

Сегодня ровно три месяца, как появился новый сайт Русфонда. На сайте много нововведений – журналистские материалы, медицинские, новости, более качественные фотографии в письмах. Изменилась и разметка писем: наглядное деление сумм на собранные и необходимые, база данных врачей клиник, с которыми сотрудничает Русфонд. Также была реализована давнишняя задумка – новый фильтр писем с просьбами о помощи. О нем и пойдет речь. →