Ковид и скорость реакции
29 октября
Общество

Ковид и скорость реакции

Директор нью-йоркского офиса Общества помощи русским детям – о контроле в благотворительности и помощи ковидным больницам, о своей истории и географии

В России четвертая волна ковида, больницам снова нужна помощь. И первым нашим партнером, быстро возобновившим пожертвования по программе «Защитим врачей», стало американское Общество помощи русским детям (ОПРД). Почему так получилось, как вообще возникло общество, чем занимается, в чем проблемы благотворительности, Русфонду рассказала директор офиса ОПРД в Нью‑Йорке Анна Сергеева →
Скандинавские технологии в российском климате
28 октября
Общество

Скандинавские технологии в российском климате

Поможет ли социальный патронат неблагополучным семьям?

Изъятие ребенка из семьи – горе для ребенка, даже если этим спасают его жизнь. Кажется, единственное решение – помогать семье и поддерживать ее, пока она не преодолеет кризис. Но возможно ли это в современной России? →
Реальность Рината
27 октября
Жизнь. Продолжение следует

Реальность Рината

О мальчике со Spina bifida, который не будет ходить, но умеет считать до 20 и любит поговорить

«Укуси меня, пчела!» – напевает себе под нос мальчик на высокой коляске, которую катит молодая женщина с длинными темными волосами. Это Ринат Фахрутдинов из Саратова, ему скоро исполнится десять лет. А рядом с ним его мама Наталья. У Рината Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Читатели Русфонда перечислили средства для комплексного обследования и лечения мальчика в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) в декабре 2019 года. Как он живет сейчас, выясняла наш корреспондент →
В перечнях не значатся
25 октября
Медицина

В перечнях не значатся

Уровень глюкозы в крови ребенка с сахарным диабетом 1‑го типа зависит от чиновников

Чтобы жить с сахарным диабетом 1-го типа, нужно научиться контролировать уровень сахара в крови. Однако контроль не всегда дается легко – даже с учетом того, что государство взяло на себя обязательство по бесплатной выдаче диабетикам инсулина, глюкометров, инсулиновых помп и расходников к ним. В Русфонд часто обращаются родители детей с СД 1 – они просят помочь в приобретении системы непрерывного мониторинга глюкозы, которая дает возможность почти тотального контроля за сахаром. Родители пытаются добиваться бесплатной выдачи устройства и от государства. Пока по большей части безрезультатно →
Точка зрения врачей
22 октября
«Коммерсантъ»

Точка зрения врачей

Детские кардиохирурги объединились

На прошлой неделе Минюст зарегистрировал Межрегиональную общественную организацию детских кардиохирургов «Общество специалистов по врожденным порокам сердца». Документы о регистрации общества его президент и вдохновитель Рубен Мовсесян, заведующий кардиохирургическим отделением петербургского Детского городского многопрофильного специализированного центра высоких медицинских технологий, ожидает в ближайшее время. Главную свою цель создатели организации видят в ведении Единого регистра пациентов с врожденными пороками сердца →
Пополнение прибыло
22 октября
«Коммерсантъ»

Пополнение прибыло

Итоги Всемирного дня донора костного мозга

Всемирный день донора костного мозга прошел 18 сентября. Месяц понадобился на подведение итогов. Теперь смело можно сказать, что праздники, флешмобы и донорские акции по всей стране привлекли более 2,5 тыс. добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) →
«Иногда все деньги мира бессильны»
22 октября
Другие СМИ о Русфонде

«Иногда все деньги мира бессильны»

Почему стать донором костного мозга – не страшно и может помочь, когда уже ничто не помогает

Часто для людей с опасными заболеваниями донорская трансплантация костного мозга становится последним шансом. Эта процедура хорошо изучена врачами и считается безопасной для людей без противопоказаний. Несмотря на это, в России она не популярна: в то время как в странах Европы в регистры доноров костного мозга входят сотни тысяч человек, в России к этой процедуре до сих пор относятся с подозрением. Координатор волонтерского отделения благотворительного фонда «Клуб добряков» в Петербурге Татьяна Пономарева и директор Центра развития донорства костного мозга Любовь Белозерова рассказали свои личные истории →
Молчание – зло
21 октября
Общество

Молчание – зло

Минздрав Башкортостана не ответил на запрос редакции Русфонда о лекарственном обеспечении Ролана Багаева, но ответил матери ребенка

Минздрав Башкортостана не ответил на запрос редакции Русфонда о лекарственном обеспечении нашего подопечного Ролана Багаева. Запрос был направлен 10 октября в адрес заместителя министра здравоохранения Ирины Кононовой, которая работала с матерью Ролана – 12-летнего подростка из Башкортостана с первичным иммунодефицитом, и в адрес руководителя пресс-службы минздрава республики Софьи Алешиной. Ответ не пришел в отведенный законом срок – семь дней. Ранее в трехдневный срок мы не получили ни просьбу с предоставлением отсрочки для подготовки ответа, ни мотивированный отказ в ответе →
Бумажный дом
21 октября
Право

Бумажный дом

Почему сироты годами стоят в очереди на жилье, положенное им по закону

Обеспечение жильем детей-сирот в последние годы стало системной проблемой. В среднем сироты ждут получения собственной квартиры около семи лет, а в некоторых регионах очередь растягивается на целых 20 лет. Где и как все это время живут выпускники детских домов, чиновников не волнует. Они считают, что выполнили свои функции, поставив сироту на учет как нуждающегося в обеспечении социальным жильем. Однако по закону это не так. История Даши Мелеховой из Благовещенска – одна из тысяч типичных ситуаций по всей стране →
Танцующая на коляске
21 октября
Жизнь. Продолжение следует

Танцующая на коляске

Благодаря помощи читателей Русфонда девочка со Spina bifida может танцевать

«Моя дочь Саша родилась со множественными пороками развития. Врачи говорили, что ребенок не выживет: угол искривления позвоночника был настолько велик, что сидеть Саша не могла. Внутренним органам не хватало места для развития, дочка не набирала вес, выпуклость на спине была покрыта рубцами и постоянно воспалялась, что делало практически невозможным хирургическое лечение» – таких писем мама 15-летней Саши Крутько из Симферополя за свою жизнь написала десятки. Во все клиники мира и органы власти России. Все эти письма были с просьбами о помощи, но последнее письмо в Русфонд – счастливое, с благодарностью →
Математика добра: как стать донором костного мозга
20 октября
Другие СМИ о Русфонде

Математика добра: как стать донором костного мозга

«Петербургский дневник» рассказал, как во время пандемии коронавируса происходит встреча с донорами из-за рубежа

«Костному мозгу не повезло c пиаром», – шутит директор Центра развития донорства костного мозга Любовь Белозерова. Каждые 20 минут один человек в России заболевает раком крови, и вероятность, что ему сможет помочь его родственник, не превышает 15 процентов. Совершить чудо может генетический близнец пациента: порой совершенно непохожий на него человек, другого возраста, пола и, возможно, с совершенно другого конца света →
Контроль за здоровьем и распределение средств
18 октября
Медицина

Контроль за здоровьем и распределение средств

Детский кардиохирург Рубен Мовсесян – о пользе всероссийского регистра пациентов с врожденными пороками сердца

8 октября Минюст зарегистрировал Межрегиональную общественную организацию детских кардиохирургов «Общество специалистов по врожденным порокам сердца». Документы о регистрации общества его президент и вдохновитель Рубен Мовсесян, руководитель кардиохирургического отделения петербургской Детской городской больницы №1, ожидает через неделю. Он рассказал Русфонду о ближайших планах общества и Едином регистре пациентов с врожденными пороками сердца, созданном российскими детскими кардиохирургами в 2017 году →
Дедморозим и минздравим
15 октября
«Коммерсантъ»

Дедморозим и минздравим

Как пермский фонд помогает детям и чиновникам

Благотворительный фонд – не копилка, откуда вытряхивают деньги. Фонды, помогая детям, демонстрируют обществу и власти проблемы, которые стоят за историями малышей, – и это может стать толчком к их решению. У «Дедморозим» получается. Фонд подключает к своей работе местные министерства, губернатора, федеральные власти, обсуждает совместные планы, помогает сам и просит о помощи, решает бюджетные вопросы. Оказывается, так можно →
Проигравшие победители
15 октября
«Коммерсантъ»

Проигравшие победители

Как решается вопрос о поддержке НКО, лишенных республиканских грантов из-за «технического сбоя»

В Башкортостане при распределении грантов главы республики сложилась непростая ситуация. Фонд содействия гражданскому обществу, который оценивал благотворительные проекты и отбирал победителей, в августе определил 113 НКО, которым будет выделено государственное финансирование. Однако в середине сентября выяснилось, что денег на всех не хватает, хватило лишь 96 некоммерческим организациям. К тому моменту несколько НКО уже успели получить бюджетные деньги, которые пришлось вернуть. В руководстве республики обсуждают вопрос, как застраховаться от подобных проблем в будущем →
Что делать с Роланом?
13 октября
Общество

Что делать с Роланом?

Во всей стране нет иммуноглобулинов

12-летний Ролан Багаев живет в башкирском селе Балтика с мамой Рузаной и младшим братом Исмаилом. У Ролана первичный иммунодефицит (ПИД), и ему требуется регулярная и пожизненная терапия иммуноглобулинами. В августе Рузана рассказала нам, что с начала года жизненно необходимый сыну иммуноглобулин в аптеке она не получает – приходится добывать. Мы поговорили с экспертами по лекарственному обеспечению российских пациентов с ПИД, выяснили, что иммуноглобулинов в стране нет, написали об этом в колонке «Ъ». Но с тех пор проблема никуда не ушла – она стала только острее →
Инга в городе
12 октября
Общество

Инга в городе

Неразрешимая проблема с жильем разрешена

Мама ребенка-инвалида смогла разменять сарай в глуши на барак в черте Самары. И для маленькой семьи эта зима будет первой зимой в тепле. Многолетняя проблема худо-бедно разрешилась совместными усилиями благотворительных организаций и местных властей. Оказывается, со стороны чиновников и граждан достаточно элементарного неравнодушия →
Пандемия российской благотворительности
8 октября
«Коммерсантъ»

Пандемия российской благотворительности

Опубликован девятый выпуск справочника благотворительных фандрайзинговых фондов «Русфонд.Навигатор» с итогами работы отрасли за год

Каждый год «Русфонд.Навигатор» собирает данные о деятельности и финансовых результатах российских благотворительных организаций, которые существуют за счет привлечения пожертвований для реализации своих программ помощи. Источником информации для формирования справочника служат результаты анкетирования НКО, а также открытые источники: информационный портал Минюста о деятельности некоммерческих организаций, государственный информационный ресурс бухгалтерской отчетности Федеральной налоговой службы, сайты благотворительных организаций. Новый выпуск представляет результаты работы благотворительных фандрайзинговых НКО в 2020 году →
На открытом сердце
5 октября
Общество

На открытом сердце

Сергей Шорохов, детский кардиохирург из Самары, считает, что без любви никуда

Самарский кардиодиспансер (СОККД) широко известен не только в Поволжье, но и по всей России. Со всех концов страны сюда на лечение привозят детей – от грудных до подростков. Двери диспансера открыты всегда, здесь не привыкли к работе от звонка до звонка. Такова позиция главного врача, такова позиция и главного детского кардиохирурга – именно он, Сергей Шорохов, держит руку на пульсе всего процесса: от поступления ребенка до его выписки. О том, как когда-то перевернулась судьба СОККД, и о том, что по-настоящему важно для детского врача, он рассказал Русфонду →
Принципы построения
4 октября
Медицина

Принципы построения

Проблемы создания регистров доноров костного мозга впервые обсуждались всерьез

16–18 сентября в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой прошел очередной, 15‑й симпозиум «Трансплантация гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых. Генная и клеточная терапия». В этот раз на симпозиуме разбирались концепции создания регистров доноров костного мозга – прежде никто эти концепции в России не обсуждал. Впервые на симпозиуме была поднята тема здоровья потенциального донора →
«Пандемия повлияла необычным образом — мы стали работать лучше»
4 октября
Другие СМИ о Русфонде

«Пандемия повлияла необычным образом — мы стали работать лучше»

Где и когда в русском языке появилось слово «фандрайзинг» и при чем здесь газета «Коммерсантъ»? Как пандемия коронавируса сказалась на работе благотворителей? И в чем состоит миссия Российского фонда помощи, который в эти дни отмечает свой четвертьвековой юбилей? Эти и другие вопросы ведущий «Ъ FM» Петр Косенко обсудил с сооснователем и президентом Русфонда, членом СПЧ при Президенте РФ Львом Амбиндером в рамках программы «Цели и средства» →