1 октября

«Коммерсантъ»

Русфонду четверть века

Системные результаты адресных пожертвований

25 лет назад в журнале «Домовой» была опубликована первая подборка писем, в которых люди, попавшие в трудную ситуацию, просили читателей о помощи. С тех пор такие письма Русфонд публикует регулярно, помощь получили 27 476 тяжелобольных детей. Несмотря на то что помощь позиционировалась как адресная и читатель всегда знал, какому именно ребенку помогает, совокупность таких пожертвований позволила клиникам – партнерам Русфонда совершить настоящие прорывы в своих областях медицины. Были внедрены новые технологии, врачи-энтузиасты стали лидерами мнений среди коллег, модернизировались протоколы лечения, сами подходы к лечению заметно изменились →

1 октября

«Коммерсантъ»

История Русфонда

Инновационные идеи, ставшие рутиной

За 25 лет Русфонд осуществил десятки благотворительных проектов, которые начинались как революционные и отвергаемые государством. Постепенно удавалось убедить медицинское сообщество и чиновников, что именно эти практики являются самыми передовыми. Теперь уже никто и не помнит, что Русфонд занимался внедрением многих современных медицинских технологий. Именно поэтому Русфонд готовит очерки своей истории, которая появится на нашем сайте в ближайшее время. Сейчас мы публикуем первую главу →

1 октября

Общество

Русфонд принимает поздравления

Мы собрали благодарности и поздравления от наших давних партнеров и друзей, членов правительства, глав регионов, руководителей клиник и компаний, родителей наших подопечных. Спасибо вам большое за теплые слова! →

1 октября

«Коммерсантъ»

За геном ген

Как научные исследования казанской лаборатории Русфонда помогут людям с лейкозом

Созданный Русфондом Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова недавно перешагнул рубеж в 50 тыс. человек. Их типированием, то есть определением их генотипа, в основном занимается наша казанская лаборатория. Это, можно сказать, конвейер. Но он не мешает науке, даже наоборот. Массовые исследования дают возможность изучать распространенность генов тканевой совместимости, открывать их новые варианты, все это важно для борьбы с лейкозом. В этой области только что тоже был пройден важный рубеж →

29 сентября

Жизнь. Продолжение следует

Улыбчивый чемпион

О восьмилетнем мальчике с ДЦП, который умеет ходить, кататься на лыжах, а главное – радоваться

Высокий мужчина в камуфляже заглядывает в заднюю дверь автомобиля, который только что припарковал у медцентра в новосибирском Академгородке. Распрямляется, становится похож на воина-освободителя: на руках у него мальчик. «Знакомьтесь, это Саша», – говорит мужчина. Мальчик лучезарно улыбается и машет левой рукой – правая из-за спастики плохо двигается. Это Саша Черняев, которому читатели Русфонда дважды собирали средства – на покупку специальных ходунков несколько лет назад и на реабилитацию после сложной операции годичной давности →

28 сентября

Общество

Не такие, как все, но не хуже других

Как родительское сообщество превратилось в организацию помощи семьям с особыми детьми

В 2006 году у Юлии Жильчиковой из Череповца родилась дочь Марина. У девочки обнаружилось редкое генетическое заболевание – синдром Рубинштейна – Тейби. Юля очень хотела, чтобы дочь росла и развивалась как любой обычный ребенок, но буквально на каждом шагу ее ожидали серьезные препятствия: от постановки диагноза до реабилитации, обучения и занятий спортом. Пройдя часть пути в одиночку, Юля решила, что вместе будет легче, – и организовала в своем городе сообщество родителей особенных детей. Со временем оно превратилось в общественную организацию «Будущее есть» →

«Менять весь мир я не хочу, это нереально»

27 сентября

Общество

«Менять весь мир я не хочу, это нереально»

Студенты вузов Кузбасса вступают в Национальный регистр

Акцию, посвященную Всемирному дню донора костного мозга и Дню борьбы с лейкемией, провел 22–23 сентября в Кемерове Сибирский регистр доноров костного мозга. Образцы буккального эпителия для вступления в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова добровольцев. Большинство из них – студенты →

24 сентября

«Коммерсантъ»

Испытание больничным

Какую компенсацию донору Госдума считает избыточной?

Еще гремят дебаты вокруг итогов выборов в Госдуму VIII созыва, а коммунисты грозятся судебными исками. Еще не объявлены составы комитетов нижней палаты парламента, но есть надежда, что в этом году Госдума примет поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Они легитимируют развитие донорства костного мозга и его Федеральный регистр. 15 июня приняты в первом чтении поправки Минздрава РФ, тогда же СПЧ направил в Думу возражения Русфонда на итоги первого чтения, а в сентябре пришел ответ председателя думского комитета Дмитрия Морозова. Стало ясно, дискуссия продолжится, если думцы VIII созыва найдут время и место →

24 сентября

«Коммерсантъ»

Уважение, доверие, ответственность

Республика Татарстан поздравляет Русфонд с 25-летием

У Русфонда и Татарстана – давние и особенные отношения. В 2018 году Татарстан перечислил Русфонду из бюджета 7 млн руб. на типирование доноров костного мозга регионального регистра. Это первый случай, когда субъект Федерации выделил деньги напрямую на строительство регистра доноров. А в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета Русфонд ввел в эксплуатацию первую в России лабораторию для генотипирования добровольцев, работающую по технологии NGS. Руководство республики поздравило Русфонд с 25‑летним юбилеем →

«Данные – это новые деньги»: как устроена работа аналитика в НКО

24 сентября

Другие СМИ о Русфонде

«Данные – это новые деньги»: как устроена работа аналитика в НКО

Зачем НКО анализировать и интерпретировать данные и почему аналитик – профессия будущего

Зачем НКО анализировать и интерпретировать данные и почему аналитик – профессия будущего. Координатор проекта «Русфонд.Навигатор» и бывший сотрудник аналитического центра Русфонда Мария Дармина дала комментарий корреспонденту АСИ →

22 сентября

Мародеры

Слепая зона

Как пропадают деньги, собранные на лечение спинальной мышечной атрофии

Никогда такого не было – и вот опять. Прошлая неделя закончилась скандалом в социальных сетях вокруг сбора на лечение Матвея Куликовского со спинальной мышечной атрофией (СМА). Волонтеры, помогавшие семье, обвинили родителей в растрате более 20 млн руб., собранных на лечение ребенка. Другая семья, узнав, что, скорее всего, получит препарат золгенсма бесплатно, объявила жертвователям, что из собранных 150 млн планирует 100 млн перевести в фонд «География добра», а 50 млн оставить себе – «на дальнейшую реабилитацию» →

21 сентября

Общество

Врач всегда на связи

Ольга Янулевич, детский кардиолог из Томска, любит свою работу, но мечтает стать безработной

Томский НИИ кардиологии известен во всей стране: здесь принимают детей и взрослых с самыми сложными заболеваниями сердца. Русфонд много лет сотрудничает с этим кардиоцентром – здесь лечатся дети, на операции для которых жертвуют деньги наши читатели. Первой маленьких пациентов в клинике встречает детский кардиолог Ольга Янулевич, назначает лечение и контролирует его ход. 21 сентября Ольга отмечает день рождения. Она рассказала Русфонду о том, как стала врачом, об особенностях своей работы, способах борьбы с выгоранием и многом другом →

«ВКонтакте» поможет продвижению донорства

20 сентября

Кровь5

«ВКонтакте» поможет продвижению донорства

17 сентября в социальной сети «ВКонтакте» запустилась мини-игра «Цифровой двойник», которая расскажет пользователям о том, как можно спасти жизнь своему генетическому близнецу, вступив в регистр доноров костного мозга. «ВКонтакте» возьмет на себя ее рекламу среди молодой аудитории →

18 сентября

Общество

С праздником, доноры!

Главные герои Всемирного дня донора костного мозга – добровольцы, и уже поделившиеся своими кроветворными клетками, и только вступившие в регистр. Сегодня их черед принимать поздравления. Поздравляют врачи, сотрудники лабораторий, компании-спонсоры, благотворительные фонды – все те, кто старается, чтобы в России становилось больше потенциальных доноров и удачных пересадок костного мозга →

17 сентября

«Коммерсантъ»

Врожденные пороки Минздрава

Какие проблемы обсуждали детские кардиохирурги на конференции и в кулуарах

В Петербурге 11 сентября закончилась Всероссийская конференция детских кардиохирургов с международным участием. Кроме врожденных пороков сердца врачи обсудили несколько пороков детской кардиологии в России, исправить которые едва ли не сложнее. Главный из них – недостаток информации о пациентах. Он мешает и лечить, и оценивать результаты лечения. Хирурги знают, как решить проблему, осталось каким-то образом донести это знание до Минздрава РФ →

17 сентября

«Коммерсантъ»

Сестры

Донор из Благовещенска и реципиент из Твери встретились

На прошлой неделе в Петербурге впервые за время существования Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова произошла встреча донора и реципиента. По международным правилам, донорство костного мозга анонимно, спаситель и спасенный, если пожелают, могут встретиться только через два года после успешной трансплантации. Трансплантацию костного мозга два года назад провели врачи НМИЦ имени В.А. Алмазова →

16 сентября

Кровь5

Особенности заполярного донорства

Кровь5 познакомилась с добровольцами из Мурманской области

«Норникель» решил поддержать Национальный РДКМ и выделил деньги на HLA-типирование 450 потенциальных доноров в Мурманске, Мончегорске, Никеле и Заполярном, в общем, в городах своего присутствия на Кольском полуострове. Решение это было принято еще весной 2020 года. Но акции много раз переносились из‑за пандемии коронавируса. Въезд на Кольский полуостров некоторое время вообще был ограничен. Только этой осенью у Кровь5 появилась возможность отправиться в Мурманскую область и познакомиться с потенциальными донорами →

14 сентября

Общество

Без права выбора

Школьница попросила президента помочь детям – пациентам трансплантолога Михаила Каабака

Все минувшее лето родители пациентов Михаила Каабака вели переписку с Минздравом РФ, пытаясь разобраться, кто и как теперь будет лечить их детей. Михаил Каабак – известный трансплантолог, единственный в России, кто умеет делать пересадку почки детям с малым весом (до 10 кг), – был уволен из НМИЦ здоровья детей в мае этого года. К осени стало ясно: Центр трансплантологии и искусственных органов имени В.И. Шумакова – единственный в стране, где могут оперировать детей весом от 9 до 15 кг. Детям весом меньше 9 кг трансплантация оказывается практически недоступной. Еще один важный вопрос без ответа: кто будет заниматься реабилитацией более 300 детей, уже прооперированных по методу Каабака и находившихся под его наблюдением →

10 сентября

«Коммерсантъ»

Сохранить связь

Умер священник Леонид Кишковский

Скорбное известие дошло до нас с опозданием. Служивший в Америке православный священник отец Леонид Кишковский умер, как принято говорить, после тяжелой и продолжительной болезни в городе Глен-Коув (Нью-Йорк) 3 августа 2021 года. Почти до самых последних своих дней, уже сидя в инвалидном кресле или используя средства электронной связи, батюшка служил и проповедовал в своем небольшом храме Казанской иконы Божией Матери в городке Си-Клифф. Прихожане отца Леонида много лет регулярно жертвовали деньги, чтобы совместно с Русфондом лечить тяжелобольных российских детей →

3 сентября

«Коммерсантъ»

Избежать коллапса

Что угрожает онкопациентам в будущем году

Новый «Порядок оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», описанный в Приказе Минздрава РФ №116н от 19 февраля 2021 года, вступает в силу 1 января 2022‑го, но в сегодняшней редакции способен вызвать инфраструктурные разрушения и нехватку кадров в системе помощи онкологическим пациентам в России. Речь об этом идет в резолюции, которую подписал 21 эксперт: авторитетные врачи‑онкологи, юристы, представители крупных благотворительных фондов →