В конце марта, в пору чрезвычайно неустойчивой весенней погоды, на улице Гражданской появился ресторан. Заведение – один из проектов благотворительной организации «Ночлежка» – открылось в креативном пространстве «Бертгольд центр» неподалеку от Дома Раскольникова, на памятной доске которого каждый мимо проходящий может прочитать: «Трагические судьбы людей этой местности Петербурга послужили Достоевскому основой его страстной проповеди добра для всего человечества» →

Новосибирская инклюзивная студия «Белый воробей» с 2003 года ставит спектакли на жестовом языке и обучает жестовому пению не только глухих, но и всех желающих. Создатели и участники студии доказывают, что особенности не являются для них преградой, чтобы выходить на сцену, побеждать на международных фестивалях и вдохновлять окружающих. Преподаватель жестового пения Елизавета Жидкова рассказала нам о студии и о том, как можно научиться понимать культуру глухих →

Все делают добро по-разному. Один долго присматривается и выбирает, другой решает внезапно. Кто-то строит на сотрудничестве с Русфондом корпоративный дух, а кто-то действует по принципу «левая рука твоя не знает, что делает правая». Нам неважно, что движет благотворителем. Мы благодарны всем →

Русфонд начинает серию публикаций про то, как санкции влияют на российское здравоохранение. Это не личные истории пациентов, которые не могут найти лекарства. И не собрание экспертных прогнозов. Мы будем рассказывать о механизмах работы этого рынка и, как в акупунктуре, искать точки, через которые нынешние события в мире на него влияют. Затронуты все сферы – лекарства в аптеках и больницах, возможность использовать современное оборудование, проводить исследования, сотрудничать с мировым медицинским сообществом. Начнем с лекарств в аптеках →

У двухлетнего Арсения Лихачева из Воронежа – спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Три года назад было создано самое дорогое лекарство в мире – золгенсма, один укол которого может остановить развитие болезни. Консилиум врачей уже дважды отказал Арсению в бесплатном предоставлении лекарства. Но родители не теряют надежды и добились проведения третьего консилиума. Пока дети со СМА ждут самое дорогое в мире лекарство, Русфонд помогает им с откашливателями, которые позволяют дышать. →

Анастасия Трапезникова после завершения успешной спортивной карьеры пришла работать в Екатеринбургскую школу №4, реализующую адаптированные основные общеобразовательные программы. И вот уже несколько лет ведет уроки адаптивной физкультуры у особенных детей →

Как появился Русфонд, зачем нужно проверять обращения о помощи, как в фонде отбирают клиники-партнеры, на что не даст денег жертвователь Русфонда, с какими сложностями сталкивается фонд в условиях санкций, зачем нужен большой регистр доноров костного мозга и не хочется ли все бросить к чертовой матери, – читайте об этом в интервью или смотрите в видеосюжете →

Знаете, какой фразой начинаются или заканчиваются восемь из десяти писем с просьбами о помощи, которые приходят в Русфонд? Фраза короткая, одинаковая и беспощадная: «пишет вам мать-одиночка». Вариантов продолжения не так много, и у всех единственный смысл: папа ушел из семьи. Ну а дальше снова лишь два окончания: папа платит положенные алименты, но участия в жизни ребенка не принимает – или папа ничего не платит и связи с семьей не поддерживает никакой →

В эти дни все российские НКО почувствовали на себе влияние санкций, которые западные страны ввели в ответ на спецоперацию России в Украине. Русфонд не стал исключением. Мы продолжаем выполнять свои обязательства перед тяжелобольными детьми, которым нужны операции, лекарства и медицинское оборудование, а также перед пациентами, ожидающими трансплантации костного мозга. Но понимаем, что теперь это будет сложнее, дольше и намного дороже →

С самого рождения четырехлетняя Кира Хлызова из поселка Мегет Иркутской области находится под постоянным наблюдением врачей, а курсы реабилитации проходит чаще, чем посещает детский сад. В первые дни жизни малышке поставили диагноз «акушерский паралич Дюшенна – Эрба» и давали не самые благоприятные прогнозы. Однако сделанная в Ярославле операция подарила Кире надежду на полноценную жизнь, будущее в спорте или на большой сцене, о которой девочка так мечтает. →

Однажды у нас в квартире чуть не случился пожар. Солнце светило прямо в окно, и игрушечный стеклянный шарик, валявшийся на подоконнике, так сфокусировал его лучи, что они прожгли дерево почти насквозь. У нейрохирургических операций в уфимском Международном медицинском центре (ММЦ) имени В.С. Бузаева абсолютно такой же принцип. Только вместо солнечных лучей – ультразвук. Вместо солнца и шарика – особый шлем, который собирает ультразвуковые волны ровно в той точке, которая нужна врачу. А вместо обугленного пятна на подоконнике – крошечный кусочек мозга, который надо уничтожить →

Русфонд помогает детям с двигательными нарушениями – у кого-то из них хорошие перспективы, у кого-то шансов меньше. Но как складывается взрослая жизнь у людей в инвалидном кресле? К примеру, у Инны из Самары рассеянный склероз. Она в одиночку растит сына. Мы встретились с Инной, она рассказала о том, как решилась на рождение ребенка и как они с сыном живут сейчас →

За два года Ярослав Гаркавенко из Ростовской области прошел вместе с читателями Русфонда длинный и сложный путь: тяжелая эпилепсия, поездка в клинику в Германии, операция на головном мозге, обездвиженность левой части тела, инвалидная коляска, реабилитация в центре «Три сестры», после чего возвращение к обычной жизни – школе, самокату, прогулкам с собакой. О том, как мальчик себя чувствует сейчас, рассказала его мама Анастасия →

Очередная волна эпидемии коронавируса идет на спад. В этот раз мишенью вируса стали в основном дети. Большинство из них перенесли болезнь достаточно легко, но все же пришлось разворачивать сотни дополнительных коек в инфекционных стационарах и бороться за жизнь детей, у которых ковид протекал в тяжелой форме. Коварная коронавирусная инфекция могла пройти совершенно бессимптомно, но потом аукнуться тяжелыми осложнениями. Русфонд рассказывает историю девочки, которая перенесла такое осложнение – постковидный мультисистемный воспалительный синдром. Ее спасли петербургские врачи Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий – Детской городской больницы (ДГБ) №1 →

В 2014 году Ленара Иванова решилась на смелый шаг: перевела социальные услуги из государственного в некоммерческий сектор, посчитав, что только конкуренция может сделать сферу более эффективной. Тогда идея, что государство может выступать исключительно заказчиком услуг, многим казалась революционной. Мы поговорили с Ленарой Хакимовной и узнали, что получилось реализовать и над какими проектами она работает сейчас →

9 марта 2013 года началась эта история. Девять лет назад Русфонд получил ответ на свое первое письмо, отправленное на только что созданную Минздравом РФ горячую линию help@rosminzdrav.ru. На этот электронный адрес мы должны были отправлять неформатные, то есть не подпадающие под наши программы помощи, письма: просьбы от взрослых людей, просьбы о лечении в клиниках, с которыми мы не сотрудничаем, просьбы о лечении заболеваний, которыми мы не занимаемся. А Министерство здравоохранения, в свою очередь, обещало такие просьбы рассматривать и оказывать необходимую помощь их авторам →

Детский онколог и врач паллиативной помощи Наталья Савва – одна из родоначальниц детского паллиатива в странах бывшего СССР. Она начинала в Белоруссии, затем переехала в Москву – работала в благотворительном фонде «Детский паллиатив» и в детском хосписе «Дом с маяком», была главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения Москвы, доцентом первого в России курса образования врачей по паллиативной педиатрии. Савва много ездит по России, а недавно побывала с лекцией во Владивостоке, в Краевой детской клинической больнице (КДКБ) № 2. КДКБ № 2 – наш давний партнер, и там уже два года работает детский хоспис. Савва рассказала нам о своих впечатлениях. →

Русфонд неоднократно декларировал свою принципиальную аполитичность. Среди наших жертвователей есть люди противоположных, даже взаимоисключающих политических взглядов, но они сходятся в одном: больных детей нужно лечить. Исходя из этого постулата, мы воспринимаем события, происходящие в Украине, как гуманитарную катастрофу. Более того, мы имеем все основания полагать, что в ближайшее время гуманитарная катастрофа распространится и на Россию →

Недавно у читателей Русфонда возникли серьезные сомнения в том, что доктор Александр Курмышкин, хоть и окончил медицинский вуз и занимался лечением пациентов со спинальной мышечной атрофией и прописывал им золгенсму – самое дорогое лекарство в мире, имел право вести такую деятельность. Важно понимать, кто и на основании каких документов имеет право заниматься медицинской деятельностью →

Историю Вани Дружинина можно назвать счастливой, потому что мальчик стал практически здоровым после долгого и сложного лечения. Он родился с пороком сердца – дефектом межжелудочковой перегородки. При такой патологии нарушается кровообращение, сердце работает с перегрузкой, а все органы и ткани страдают от недостатка кислорода. Несколько лет назад в петербургской больнице Ване сделали операцию на открытом сердце, она прошла успешно, ребенка выписали под наблюдение кардиолога. Как мальчик чувствует себя сейчас и о чем мечтает, нам рассказала его мама Мария Дружинина →