Шестилетняя Ульяна Дмитриева из Воронежа часто улыбается миру. Ее способность смотреть вокруг с радостью и любопытством не меркнет от обстоятельств – в полтора года девочке диагностировали детский церебральный паралич (ДЦП). Читатели Русфонда помогали Ульяне три раза: дважды оплачивали реабилитацию в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) и собирали средства на иппотренажер. Мама Ульяны Юлия рассказывает, как живет дочка сейчас и что у нее впереди →

Во многих профессиях существует негласный запрет на критику коллег. Врачи не любят обсуждать лечение, назначенное другими. Психологи уходят от ответов, если клиент недоволен предыдущим специалистом, а явного нарушения закона вроде бы и нет. В случае сомнительного сбора денег менеджеры от благотворительности вспоминают, что делают общее дело и что, критикуя коллег, подставляешь весь сектор. Но говорить о проблемах и ошибках все равно надо →

Михаил Каабак – единственный в России, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от 5 до 10 кг. Это один из самых известных трансплантологов. Но теперь непонятно, кому и когда Каабак сможет помочь: в четверг его уволили из НМИЦ здоровья детей в явно издевательской форме →

Кардиохирурги Свердловской областной клинической больнице (СОКБ) №1 впервые в России имплантировали ребенку систему вспомогательного кровообращения. Для них и для пациента, десятилетнего мальчика, имплантация искусственного левого желудочка – ожившая картинка из книги про возможное будущее. О том, как прошла уникальная операция, врачи СОКБ №1 рассказали на пресс‑конференции, которая состоялась в пресс‑центре ТАСС‑Урал 18 мая →

Так называемый закон о просветительской деятельности, то есть поправки в закон «Об образовании», которые должны вступить в силу 1 июня, вызывают серьезную обеспокоенность не только у образовательных учреждений, но и у благотворительных организаций. Их деятельность часто бывает связана с просвещением, с необходимостью рассказывать людям, и в первую очередь молодым, о новейших медицинских и социальных технологиях, без которых трудно улучшить социальный климат в стране →

Вот уже несколько лет статистика обнадеживает. Число наших читателей, которые подписываются на регулярные пожертвования, месяц от месяца растет. Объем регулярных пожертвований в целом растет тоже. В 2019 году полторы тысячи человек жертвовали детям Русфонда на регулярной основе около 2 млн руб. ежемесячно. В 2020 году на регулярные пожертвования подписались уже 2 тыс. человек, они жертвовали каждый месяц почти 2,5 млн руб. В 2021 году, даже несмотря на пандемию, регулярные пожертвования продолжают расти: 2500 человек жертвуют 3 млн руб. в месяц →

Пятилетняя Даша Глушкова из Санкт‑Петербурга внешне отличается от других детей. Иногда кто-то из сверстников даже отказывается с ней играть, но бывает такое редко. У девочки синдром Апера – врожденная деформация костей черепа и кистей рук, из-за этого Даша выглядит необычно. За пять лет жизни девочка перенесла восемь операций – четыре на голове, четыре на руках. Читатели Русфонда помогали собрать средства на три из них, скинулись на подходящие слуховые аппараты – у Даши еще и тугоухость. Мама Даши Наталья рассказывает, как дочка живет сейчас →

Загадочная история приключилась в апреле. На прошлой неделе Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере переслал в Русфонд ответ Минздрава РФ на наш мартовский запрос председателю Совета вице-премьеру Татьяне Голиковой («Все повторяется», см. «Ъ» от 16 апреля). Мы писали о срыве Минздравом исполнения протокольных решений Совета по проблемам развития донорства костного мозга, в частности интеграции донорской базы Национального РДКМ и бездействия Межведомственной рабочей группы при министерстве. Так вот, Минздрав со штампиком на бланке «2 апреля» на 99 страницах сообщил в Совет, что Русфонд неправ: все поручения выполнены, и «МРГ актуализирована». При этом на 99 страницах не нашлось места для списка нового состава МРГ и ни слова об интеграции базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник →

В апреле празднуют свои юбилеи компания «Диасофт» и Сибирская угольная энергетическая компания (СУЭК), давние партнеры Русфонда. С компанией «Диасофт» мы сотрудничаем с 2006 года, с СУЭК – с 2013-го. Все это время наши партнеры помогают тяжелобольным детям по программе «Совместные дары». Она основана на принципе софинансирования: компания или ее сотрудники вносят часть суммы, необходимой для лечения ребенка, а оставшиеся деньги собирают читатели Русфонда. Опыт показывает, что помощь приходит быстрее, когда наши читатели видят вклад в общее дело со стороны крупных известных компаний →

В НМИЦ здоровья детей прекращены трансплантации почек. Последняя пересадка была сделана 1 апреля, почти месяц назад. Причины – бюрократические. Коллапс возник после приказов и распоряжений руководителя центра – теперь консилиумы по допуску к операции проходят редко, возникли проблемы с обеспечением детей нужными лекарственными препаратами. Бороться с создавшейся ситуацией пытается руководитель отдела трансплантации органов детям хирург Михаил Каабак →

«Без бумажки ты букашка» – эту чиновничью заповедь сформулировал еще советский поэт Лебедев-Кумач. Но нынешние чиновники пошли дальше: если постараться и вычеркнуть человека из списка или не поставить на положенный учет, то его будто бы вообще не существует. Даже если это ребенок, сирота и инвалид. Именно так случилось с 12-летним Дамиром, который вместе с тетей-опекуном живет в Новой Москве →

1 апреля 2021 года был зарегистрирован Минюстом и 1 января 2022 года вступит в силу приказ Минздрава №116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях». Врачи обеспокоены: многие полагают, что по новому приказу поехать лечиться по полису обязательного медицинского страхования из одного региона в другой станет едва ли не сложнее, чем за государственный выехать на лечение за границу. Высказываются также опасения, что «крепостное право для пациентов» – строгая привязка их к своему региону – вскоре распространится не только на онкологические, но и на другие сложные заболевания, требующие высокотехнологичного лечения →

В начале апреля читатели стали присылать нам тревожные письма: они были обеспокоены тем, что с их карт регулярно списывались деньги в адрес Русфонда. Кто-то просто просил разобраться, кто-то возмущался и заявлял, что это не помощь, а «настоящий грабеж». Еще одна проблема возникла с пожертвованиями детям Русфонда через SMS: наши читатели отправляют их на номера 5541 и 5542, а деньги в фонд не перечисляются. Русфонд выяснил, что произошло, и мы считаем важным рассказать всем об этом →

Вчера состоялась премьера документального фильма «Олег Тиньков – новая кровь», снятого главным редактором Русфонда Валерием Панюшкиным. Фильм был показан на «Первом канале». Успешный предприниматель, миллиардер рассказывает о том, как заболел раком крови, как перенес тяжелое лечение и трансплантацию костного мозга – и как пересмотрел свои взгляды на жизнь в связи с болезнью →

13 апреля правительство внесло в Госдуму законопроект о создании в России единого регистра доноров костного мозга. К 2030 году, по задумке Минздрава, в федеральную базу планируется рекрутировать 500 тысяч человек. С 2021 по 2023 год на это могут потратить почти 3 млрд рублей →

На этой неделе правительство направило в Госдуму законопроект о внесении изменений в действующее законодательство для легитимации донорства костного мозга, обеспечения прав доноров и создания Федерального регистра этих доноров. Свершилось, как говорится. У законопроекта весьма непростая судьба: два с половиной года ушло на его разработку и доработку по замечаниям НКО, в том числе Русфонда и Национального РДКМ. Подготовить документ вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву еще в 2018 году на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который Татьяна Алексеевна возглавляет. Похоже, такая же судьба ждет и нормативно-правовые акты к обновленному законодательству. Совет в ноябре 2020 года поручил Минздраву создать этот пакет. Сроки вышли – пакета нет →

Улитка, бабочка, кот, ваза, лимон, буквица, цветок на окне, суперсильная женщина – десятилетняя Соня Гришина показывает свои ученические рисунки. Чуть позже доверительно сообщает: «Я мечтаю стать художником». Судя по всему, у Сони получится, хотя еще два года назад мало кто верил в это. Когда девочка училась в первом классе, она сильно травмировала пальцы рук. Она не могла не то что рисовать – писать ей пришлось учиться заново и левой рукой. Средства на операцию для Сони собрали читатели Русфонда →

Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса, рассказала, как Хадасса собирается лечить россиян их же собственными лимфоцитами →

Правительство РФ 13 апреля направило в Госдуму законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. Русфонд ведет свой Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова с 2017 года – сейчас в нем 46 тыс. потенциальных доноров. «Такие дела» поговорили с гендиректором Национального РДКМ Анной Андрюшкиной об этой законодательной инициативе →

Трансплантация костного мозга дает шанс на выздоровление при многих заболеваниях, совсем необязательно онкологических. Мы продолжаем рассказывать о людях, которые с ними столкнулись. Сегодня в Кровь5 – история Никиты Трушникова из Свердловской области. У него был синдром Вискотта – Олдрича (Wiskott-Aldrich syndrome, WAS), болезнь, затрагивающая тромбоциты и лимфоциты →