«Мне надо в школу своими ножками пойти»
27 мая
Жизнь. Продолжение следует

«Мне надо в школу своими ножками пойти»

Шестилетняя Ульяна Дмитриева из Воронежа часто улыбается миру. Ее способность смотреть вокруг с радостью и любопытством не меркнет от обстоятельств – в полтора года девочке диагностировали детский церебральный паралич (ДЦП). Читатели Русфонда помогали Ульяне три раза: дважды оплачивали реабилитацию в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) и собирали средства на иппотренажер. Мама Ульяны Юлия рассказывает, как живет дочка сейчас и что у нее впереди →
Ошибка подписанта
25 мая
Мародеры

Ошибка подписанта

Во многих профессиях существует негласный запрет на критику коллег. Врачи не любят обсуждать лечение, назначенное другими. Психологи уходят от ответов, если клиент недоволен предыдущим специалистом, а явного нарушения закона вроде бы и нет. В случае сомнительного сбора денег менеджеры от благотворительности вспоминают, что делают общее дело и что, критикуя коллег, подставляешь весь сектор. Но говорить о проблемах и ошибках все равно надо →
Удар ниже почки
21 мая
«Коммерсантъ»

Удар ниже почки

Михаил Каабак – единственный в России, кто умеет делать трансплантацию почки детям весом от 5 до 10 кг. Это один из самых известных трансплантологов. Но теперь непонятно, кому и когда Каабак сможет помочь: в четверг его уволили из НМИЦ здоровья детей в явно издевательской форме →
Сердечный друг
21 мая
«Коммерсантъ»

Сердечный друг

Кардиохирурги Свердловской областной клинической больнице (СОКБ) №1 впервые в России имплантировали ребенку систему вспомогательного кровообращения. Для них и для пациента, десятилетнего мальчика, имплантация искусственного левого желудочка – ожившая картинка из книги про возможное будущее. О том, как прошла уникальная операция, врачи СОКБ №1 рассказали на пресс‑конференции, которая состоялась в пресс‑центре ТАСС‑Урал 18 мая →
Агенты просвещения
14 мая
«Коммерсантъ»

Агенты просвещения

Так называемый закон о просветительской деятельности, то есть поправки в закон «Об образовании», которые должны вступить в силу 1 июня, вызывают серьезную обеспокоенность не только у образовательных учреждений, но и у благотворительных организаций. Их деятельность часто бывает связана с просвещением, с необходимостью рассказывать людям, и в первую очередь молодым, о новейших медицинских и социальных технологиях, без которых трудно улучшить социальный климат в стране →
Стихийная стабильность
14 мая
«Коммерсантъ»

Стихийная стабильность

Вот уже несколько лет статистика обнадеживает. Число наших читателей, которые подписываются на регулярные пожертвования, месяц от месяца растет. Объем регулярных пожертвований в целом растет тоже. В 2019 году полторы тысячи человек жертвовали детям Русфонда на регулярной основе около 2 млн руб. ежемесячно. В 2020 году на регулярные пожертвования подписались уже 2 тыс. человек, они жертвовали каждый месяц почти 2,5 млн руб. В 2021 году, даже несмотря на пандемию, регулярные пожертвования продолжают расти: 2500 человек жертвуют 3 млн руб. в месяц →
Девочка-пазл
12 мая
Жизнь. Продолжение следует

Девочка-пазл

Пятилетняя Даша Глушкова из Санкт‑Петербурга внешне отличается от других детей. Иногда кто-то из сверстников даже отказывается с ней играть, но бывает такое редко. У девочки синдром Апера – врожденная деформация костей черепа и кистей рук, из-за этого Даша выглядит необычно. За пять лет жизни девочка перенесла восемь операций – четыре на голове, четыре на руках. Читатели Русфонда помогали собрать средства на три из них, скинулись на подходящие слуховые аппараты – у Даши еще и тугоухость. Мама Даши Наталья рассказывает, как дочка живет сейчас →
Шоу бюрократов
30 апреля
«Коммерсантъ»

Шоу бюрократов

Загадочная история приключилась в апреле. На прошлой неделе Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере переслал в Русфонд ответ Минздрава РФ на наш мартовский запрос председателю Совета вице-премьеру Татьяне Голиковой («Все повторяется», см. «Ъ» от 16 апреля). Мы писали о срыве Минздравом исполнения протокольных решений Совета по проблемам развития донорства костного мозга, в частности интеграции донорской базы Национального РДКМ и бездействия Межведомственной рабочей группы при министерстве. Так вот, Минздрав со штампиком на бланке «2 апреля» на 99 страницах сообщил в Совет, что Русфонд неправ: все поручения выполнены, и «МРГ актуализирована». При этом на 99 страницах не нашлось места для списка нового состава МРГ и ни слова об интеграции базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник →
За компанию с компанией
30 апреля
«Коммерсантъ»

За компанию с компанией

В апреле празднуют свои юбилеи компания «Диасофт» и Сибирская угольная энергетическая компания (СУЭК), давние партнеры Русфонда. С компанией «Диасофт» мы сотрудничаем с 2006 года, с СУЭК – с 2013-го. Все это время наши партнеры помогают тяжелобольным детям по программе «Совместные дары». Она основана на принципе софинансирования: компания или ее сотрудники вносят часть суммы, необходимой для лечения ребенка, а оставшиеся деньги собирают читатели Русфонда. Опыт показывает, что помощь приходит быстрее, когда наши читатели видят вклад в общее дело со стороны крупных известных компаний →
Дети ждут
29 апреля
Общество

Дети ждут

В НМИЦ здоровья детей прекращены трансплантации почек. Последняя пересадка была сделана 1 апреля, почти месяц назад. Причины – бюрократические. Коллапс возник после приказов и распоряжений руководителя центра – теперь консилиумы по допуску к операции проходят редко, возникли проблемы с обеспечением детей нужными лекарственными препаратами. Бороться с создавшейся ситуацией пытается руководитель отдела трансплантации органов детям хирург Михаил Каабак →
Вычеркнут из списка
28 апреля
Право

Вычеркнут из списка

«Без бумажки ты букашка» – эту чиновничью заповедь сформулировал еще советский поэт Лебедев-Кумач. Но нынешние чиновники пошли дальше: если постараться и вычеркнуть человека из списка или не поставить на положенный учет, то его будто бы вообще не существует. Даже если это ребенок, сирота и инвалид. Именно так случилось с 12-летним Дамиром, который вместе с тетей-опекуном живет в Новой Москве →
Юрьев день
23 апреля
«Коммерсантъ»

Юрьев день

1 апреля 2021 года был зарегистрирован Минюстом и 1 января 2022 года вступит в силу приказ Минздрава №116н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях». Врачи обеспокоены: многие полагают, что по новому приказу поехать лечиться по полису обязательного медицинского страхования из одного региона в другой станет едва ли не сложнее, чем за государственный выехать на лечение за границу. Высказываются также опасения, что «крепостное право для пациентов» – строгая привязка их к своему региону – вскоре распространится не только на онкологические, но и на другие сложные заболевания, требующие высокотехнологичного лечения →
Подписка на добрые дела
23 апреля
«Коммерсантъ»

Подписка на добрые дела

В начале апреля читатели стали присылать нам тревожные письма: они были обеспокоены тем, что с их карт регулярно списывались деньги в адрес Русфонда. Кто-то просто просил разобраться, кто-то возмущался и заявлял, что это не помощь, а «настоящий грабеж». Еще одна проблема возникла с пожертвованиями детям Русфонда через SMS: наши читатели отправляют их на номера 5541 и 5542, а деньги в фонд не перечисляются. Русфонд выяснил, что произошло, и мы считаем важным рассказать всем об этом →
Олег Тиньков – новая кровь
20 апреля
Общество

Олег Тиньков – новая кровь

Вчера состоялась премьера документального фильма «Олег Тиньков – новая кровь», снятого главным редактором Русфонда Валерием Панюшкиным. Фильм был показан на «Первом канале». Успешный предприниматель, миллиардер рассказывает о том, как заболел раком крови, как перенес тяжелое лечение и трансплантацию костного мозга – и как пересмотрел свои взгляды на жизнь в связи с болезнью →
«Регистр будет строиться медленно и дорого»
19 апреля
Другие СМИ о Русфонде

«Регистр будет строиться медленно и дорого»

13 апреля правительство внесло в Госдуму законопроект о создании в России единого регистра доноров костного мозга. К 2030 году, по задумке Минздрава, в федеральную базу планируется рекрутировать 500 тысяч человек. С 2021 по 2023 год на это могут потратить почти 3 млрд рублей →
Все повторяется
16 апреля
«Коммерсантъ»

Все повторяется

На этой неделе правительство направило в Госдуму законопроект о внесении изменений в действующее законодательство для легитимации донорства костного мозга, обеспечения прав доноров и создания Федерального регистра этих доноров. Свершилось, как говорится. У законопроекта весьма непростая судьба: два с половиной года ушло на его разработку и доработку по замечаниям НКО, в том числе Русфонда и Национального РДКМ. Подготовить документ вице-премьер Татьяна Голикова предложила Минздраву еще в 2018 году на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, который Татьяна Алексеевна возглавляет. Похоже, такая же судьба ждет и нормативно-правовые акты к обновленному законодательству. Совет в ноябре 2020 года поручил Минздраву создать этот пакет. Сроки вышли – пакета нет →
Негарантийный случай
16 апреля
Жизнь. Продолжение следует

Негарантийный случай

Улитка, бабочка, кот, ваза, лимон, буквица, цветок на окне, суперсильная женщина – десятилетняя Соня Гришина показывает свои ученические рисунки. Чуть позже доверительно сообщает: «Я мечтаю стать художником». Судя по всему, у Сони получится, хотя еще два года назад мало кто верил в это. Когда девочка училась в первом классе, она сильно травмировала пальцы рук. Она не могла не то что рисовать – писать ей пришлось учиться заново и левой рукой. Средства на операцию для Сони собрали читатели Русфонда →
Раскрыть CAR-T
16 апреля
«Коммерсантъ»

Раскрыть CAR-T

Полина Степенски, директор департамента трансплантации костного мозга и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса, рассказала, как Хадасса собирается лечить россиян их же собственными лимфоцитами →
Как будет работать федеральный регистр доноров костного мозга и почему его критикуют НКО?
15 апреля
Другие СМИ о Русфонде

Как будет работать федеральный регистр доноров костного мозга и почему его критикуют НКО?

Правительство РФ 13 апреля направило в Госдуму законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. Русфонд ведет свой Национальный регистр доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова с 2017 года – сейчас в нем 46 тыс. потенциальных доноров. «Такие дела» поговорили с гендиректором Национального РДКМ Анной Андрюшкиной об этой законодательной инициативе →
Все для WAS: как пересадка костного мозга помогла победить синдром Вискотта – Олдрича
15 апреля
Кровь5

Все для WAS: как пересадка костного мозга помогла победить синдром Вискотта – Олдрича

Трансплантация костного мозга дает шанс на выздоровление при многих заболеваниях, совсем необязательно онкологических. Мы продолжаем рассказывать о людях, которые с ними столкнулись. Сегодня в Кровь5 – история Никиты Трушникова из Свердловской области. У него был синдром Вискотта – Олдрича (Wiskott-Aldrich syndrome, WAS), болезнь, затрагивающая тромбоциты и лимфоциты →