Межведомственная рабочая группа – это демократический институт взаимодействия Минздрава и НКО?
5 февраля
«Коммерсантъ»

Межведомственная рабочая группа – это демократический институт взаимодействия Минздрава и НКО?

29 января Минздрав РФ собрал Межведомственную рабочую группу (МРГ) по вопросам законодательного обеспечения донорства на второе заседание. Первое состоялось еще 11 марта 2020 года по прямому указанию министра здравоохранения Михаила Мурашко, с докладом Русфонда о положении дел в донорстве костного мозга и участии гражданского общества в его развитии. Как констатировали на прошлой неделе участники заседания, ни одна из поставленных Русфондом проблем не решена до сих пор, ни одно наше предложение до сих пор даже не рассмотрено. Не исполнил Минздрав и поручения себе →
Благотворительность высшей пробы
5 февраля
«Коммерсантъ»

Благотворительность высшей пробы

Зачем помогать неизлечимо больным детям

Помочь тяжелобольному ребенку стать здоровым – легко и приятно. При этом чувствуешь себя немного волшебником. Пусть придется купить очень дорогое лекарство, сделать сложную операцию или даже несколько, зато потом ребенок сможет жить полноценной, счастливой жизнью. А вот когда болезнь тяжелая и хроническая, то закрадывается стыдный вопрос: зачем помогать этим детям, если вылечить их нельзя? →
Отдельная помощь
4 февраля
Медицина

Отдельная помощь

Чтобы лечить подростков и молодых взрослых от рака более эффективно, необходимо создание специальной онкологической службы

В нашей стране совершеннолетие меняет жизнь онкологического пациента не в лучшую сторону. Одна из причин такого положения вещей – отсутствие преемственности между детской и взрослой онкологическими медицинскими службами. В день борьбы с раком, 4 февраля, мы решили рассказать, в чем заключается подход, который помог бы подросткам и молодым взрослым лечиться от рака и жить дальше →
Младший брат
3 февраля
Право

Младший брат

Как мошенники лишили сироту наследства, а чиновники – законного права на жилье

Потерять квартиру очень легко, отстоять свои права – очень трудно. Особенно если ты сирота, за которого некому вступиться. Алексей Маклаков из Свердловской области шестой год обивает пороги судов, которые штампуют однотипные отказы. Сироту убеждают в том, что он толкует законы «расширительно». А правозащитники уверены в обратном: это суды и чиновники толкуют законы как им удобнее, зачастую весьма цинично →
Что нужно знать о донорстве костного мозга
3 февраля
Другие СМИ о Русфонде

Что нужно знать о донорстве костного мозга

Как работает созданный Русфондом регистр, в котором врачи ищут потенциальных доноров костного мозга для своих пациентов. И когда российские доноры станут частью мировой базы. Об этом специальный корреспондент Русфонда Алексей Каменский рассказал АСИ →
COVID-19: Русфонд в порядке
29 января
«Коммерсантъ»

COVID-19: Русфонд в порядке

Сборы в 2020 году выросли. Растем дальше, друзья!

25 декабря в последнем выпуске Русфонда в «Ъ» за прошлый год мы огласили предварительные итоги 2020 года. В частности, мы оценивали общие сборы в 1,37 млрд руб., предполагалось их снижение в сравнении с 2019 годом на 66 млн руб. (4,8%). Уточняем: сборы составили 1 438 166 082 руб. – то есть мы даже подросли на 1,5 млн руб. Это при том, что число частных жертвователей сократилось втрое. Зато выросли размеры их пожертвований и стало больше корпоративных благотворителей. Спасибо, дорогие друзья!  →
Золотая рыбка
29 января
«Коммерсантъ»

Золотая рыбка

Как справиться с ихтиозом, неизлечимой болезнью, которую не скроешь

Русфонд продолжает рубрику «История болезни», где мы рассказываем о редких болезнях и людях, с ними живущих. Сегодня это история Екатерины Сигитовой, психотерапевта, которой сначала пришлось решать свои собственные проблемы →
Все возможное для сына
27 января
Общество

Все возможное для сына

Зачем взрослые, состоявшиеся люди переехали в маленький город из большого

Люди меняют место жительства, чтобы получить выгоду – например, найти более оплачиваемую работу. Это одна из самых частых причин межрегиональных переездов в России, по данным «Левада‑центра». Однако в числе побуждающих мотивов есть и другие: улучшение качества жизни. Наши сегодняшние герои переехали из Санкт‑Петербурга в Псков именно за этим, но совершили судьбоносный поступок не для себя, а для своего ребенка, 14‑летнего Вадика →
Случайная победа
22 января
«Коммерсантъ»

Случайная победа

Есть ли у Минздрава стратегия развития здравоохранения?

Тот факт, что с этого года на лечение 30 орфанных заболеваний государство выделяет 60 млрд руб., распределяемых через специально созданный благотворительный фонд «Круг добра», вызывает смешанные чувства. С одной стороны, радость: некоторые пациенты получают реальную надежду. С другой стороны, недоумение: почему именно эти диагнозы? а как же остальные? по каким критериям составляли список? и зачем государству создавать фонд, вместо того чтобы обычным порядком распределить бюджетные средства своим клиникам? →
В списке не значится
18 января
Медицина

В списке не значится

Врачи и пациентское сообщество настаивают на включении муковисцидоза в программу государственного фонда помощи тяжелобольным детям

Муковисцидоз не попал в предварительный список заболеваний, лечение которых может быть профинансировано недавно созданным государственным фондом «Круг добра». Врачи и пациенты бьют тревогу. В России только 24% детей с муковисцидозом доживают до 18 лет. Им необходимы дорогие препараты, большая часть которых не зарегистрирована в нашей стране, и получить такие лекарства без государственной поддержки – непосильная задача →
Замкнутый круг
15 января
«Коммерсантъ»

Замкнутый круг

Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.

Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. Все документы готовы, регистрация займет не больше месяца, рассказал Русфонду протоиерей Александр Ткаченко, возглавивший фонд. Как встроится в российское здравоохранение эта довольно необычная структура? →
Ограниченная помощь в условиях пандемии
15 января
«Коммерсантъ»

Ограниченная помощь в условиях пандемии

Итоги работы Русфонда и горячей линии Минздрава в 2020 году

Прошлый год оказался трудным. Закрытие границ, ограничения на госпитализацию пациентов в российских клиниках, перепрофилирование больниц для борьбы с COVID-19. Но дети болеть не переставали, родители по‑прежнему просили помощи. Просьбы, которые не можем исполнить, мы на протяжении уже семи лет пересылаем на горячую линию Минздрава РФ. Цель одна – добиться помощи от государства. Русфонд подводит итоги работы с горячей линией Минздрава в 2020 году: всего мы отправили 52 просьбы о помощи и получили 50 ответов →
С Новым годом и Рождеством!
31 декабря
«Коммерсантъ»

С Новым годом и Рождеством!

Дорогие наши друзья, читатели, партнеры и жертвователи! Позвольте поздравить вас с наступающим праздником и пожелать, чтобы трудности уходящего 2020 года не перекочевали в 2021-й. Мы желаем этого всей душой, но, вероятнее всего, так не получится. Даже когда удастся справиться с пандемией, дети все равно не перестанут болеть тяжелыми и страшными болезнями, а родители их будут обращаться за помощью.  →
Врач-гематолог Алексей Масчан: «Запуск госрегистра доноров костного мозга – провальная идея»
29 декабря
Другие СМИ о Русфонде

Врач-гематолог Алексей Масчан: «Запуск госрегистра доноров костного мозга – провальная идея»

Президент Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова рассказал «Независимой газете», как изменится жизнь трансплантологов в 2021 году и как они работают в разгар пандемии →
Дело о справедливости
29 декабря
Общество

Дело о справедливости

Полтора года назад Русфонд объявил сбор на очень дорогие лекарства для маленького мурманчанина Миши Штепы, которому предстояла операция по пересадке почки. Трансплантация прошла успешно, во время восстановительного периода мальчик получал необходимые препараты, купленные на собранные средства. После этого семья надеялась получать от Министерства здравоохранения Мурманской области поддерживающие лекарства и считать историю законченной, но лекарств не давали – и здоровье Миши вновь оказалось под угрозой →
Русфонд: запуск федерального регистра доноров могут отложить еще на год
29 декабря
Другие СМИ о Русфонде

Русфонд: запуск федерального регистра доноров могут отложить еще на год

Закон о донорстве костного мозга не принят, тогда как государственная база доноров должна заработать с января

Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток должен вступить в силу с января 2021 года. Но законодательная база для его работы еще не создана. Генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Анна Андрюшкина рассказала АСИ подробнее о ситуации →
День вдохновения
28 декабря
Катя Богунова и ее дети

День вдохновения

Как Коля Богунов праздновал свой день рождения

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. На днях Коле исполнилось 11 лет, и его поздравляли в школе всем классом →
О доброте в пандемию
25 декабря
«Коммерсантъ»

О доброте в пандемию

И о пользе старого верного адресного фандрайзинга

Перед вами последняя в этом году страница Русфонда. 2020-й войдет в историю как первый год пандемии, вызванного ею экономического спада – и как год надежды. Мы учимся уму-разуму в борьбе с заразой, помня, что другие болезни никуда не делись. Много сообщений о падении благотворительных сборов. Русфонд не исключение: общие сборы мы оцениваем в 1,401 млрд руб. – в сравнении с 2019 годом это снижение на 35 млн руб. (2,4%). Однако пандемия к минусу не имеет отношения. Скорее наоборот →
Трудное будущее
25 декабря
«Коммерсантъ»

Трудное будущее

Как лучшее может быть непопулярным

Среди благотворительных программ Русфонда есть три наиболее продвинутые и наиболее устремленные в будущее. Они основаны на переплетении самых современных медицинских, социальных и компьютерных технологий. Парадокс в том, что именно для этих программ труднее всего найти жертвователей и партнеров →
Минздрав включил бюрократа
18 декабря
«Коммерсантъ»

Минздрав включил бюрократа

Комментируя выступление Льва Амбиндера на встрече с членами Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 10 декабря, Владимир Путин заявил: «У нас очень много бюрократии при регистрации лекарственных препаратов, даже перебор». Речь шла о проблемах участия гражданского общества в развитии донорства костного мозга в стране и о барьерах Минздрава, которые приходится преодолевать Национальному РДКМ. Президент пообещал дать поручение Правительству РФ вмешаться, вновь подтвердив: «Я разделяю вашу позицию, я на вашей стороне» →