Большинство подопечных Русфонда – это дети с инвалидностью. Для них важно не просто пройти лечение или реабилитацию, но и социализироваться, почувствовать себя нужными, заниматься любимым делом →

Команда, объединившая специалистов по детской паллиативной помощи из Владивостока и Уссурийска, в ноябре побывала в Москве, чтобы поучиться у столичных коллег. Поездка, включавшая в себя двухдневную стажировку и посещение международной специализированной конференции, стала возможной благодаря субсидии из краевого бюджета на обучение дальневосточных специалистов по паллиативу →

Из письма Анастасии Гаркавенко, мамы Ярослава: «В четыре года сын сильно заболел, у него диагностировали гнойный менингоэнцефалит, девять дней он был в коме. Врачи спасли Ярослава, но у него начались сильные приступы эпилепсии, лекарствами они не купировались. Потребовалась сложная операция на головном мозге, а перед ней – исследование в Германии, которое нам помогли оплатить читатели Русфонда. После операции приступы прекратились, но, как нас и предупреждали хирурги, у сына парализовало левую сторону – он мог передвигаться только в коляске...» →

С 14 по 18 декабря в ростовском «ДонЭкспоцентре» прошла очередная благотворительная выставка-продажа новогодних поделок, созданных детьми и взрослыми со всего региона – малышами из детских садов и школьниками, воспитанниками детских домов, участниками творческих кружков и домов культуры. Впервые ростовское бюро Русфонда приняло участие в новогодней ярмарке в «ДонЭкспоцентре» семь лет назад. За эти годы благотворительная акция стала традицией: конкурс «Символ года», на который люди отправляют свои поделки, хорошо знают и ждут →

С 14 по 18 декабря в ростовском «ДонЭкспоцентре» прошла очередная благотворительная выставка-продажа новогодних поделок, созданных детьми и взрослыми со всего региона – малышами из детских садов и школьниками, воспитанниками детских домов, участниками творческих кружков и домов культуры. Впервые ростовское бюро Русфонда приняло участие в новогодней ярмарке в «ДонЭкспоцентре» семь лет назад. За эти годы благотворительная акция стала традицией: конкурс «Символ года», на который люди отправляют свои поделки, хорошо знают и ждут →

Двенадцать лет назад в России не всякий врач знал, что такое буллезный эпидермолиз. «Синдром бабочки» – один случай на 50 тыс. человек: у больных настолько ранимая кожа, что любое неосторожное прикосновение вызывает пузыри и сильную боль. Сегодня о таких пациентах знают уже не только врачи благодаря работе фонда «Дети‑бабочки» – единственного экспертного сообщества по буллезному эпидермолизу в России. С 2011 года сотрудники фонда так эффективно помогают пациентам и их семьям, что за последние три года в российских детских домах не появилось ни одного ребенка-«бабочки» →

Впервые в нашей стране прошел такой крупномасштабный бал, в котором приняли участие люди с ограниченными возможностями. Авторы проекта – межрегиональная молодежная общественная организация «Инклюзивный ресурсный центр», которая проводит балы в Самаре с 2014 года. На этих балах люди с инвалидностью танцуют польку, вальс и другие классические танцы. В этом году в один день танцевали жители Самары, Нижнего Тагила, Барнаула, Саратова, Казани, Ярославля, Нижневартовска и Новосибирска. Мы побывали на балу в Самаре, пообщались с его участниками и организаторами →

Фонд медицинских решений «Не напрасно» развивает проект по предоставлению актуальной информации о раке. Сначала заработал сайт ONCOWIKI, где были собраны данные об онкологических заболеваниях у взрослых, а теперь такой же справочник создан и для родителей тяжелобольных детей. Дать исчерпывающую медицинскую информацию, развенчать мифы, оказать психологическую поддержку готовы молодые врачи – выпускники Высшей школы онкологии →

У Поли Дзюбы редкое заболевание – врожденный гиперинсулинизм. Подопечной Русфонда малышка стала в 2016 году. Сейчас девочке девять лет. Она искренне верит в Деда Мороза, написала ему письмо и загадала желания. Одно из главных – чтобы все дети скорее выздоравливали, как и она. И чтобы всегда находились добрые врачи, которые помогут. Мы узнали, как изменилась жизнь Поли за последние шесть лет, и убедились в том, что чудеса случаются →

С нейрохирургом Резидой Галимовой Русфонд сотрудничает уже давно. В 2011 году, когда только открылось башкирское бюро и мы активно искали диагнозы, на которые не выделяется госбюджет, и старались содействовать внедрению новых технологий, именно доктор Галимова, будучи заместителем главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы в Уфе, предложила с помощью Русфонда устанавливать нейростимуляторы больным ДЦП и стимуляторы вагуса (блуждающего нерва) детям с эпилепсией →

Русфонд совместно с благотворительным фондом компании «Татнефть» помогает детям из Татарстана: 50% необходимых на лечение средств собирает Русфонд, а вторую часть добавляет нефтяная компания. В рамках этого проекта деньги на благотворительность выделяет «Татнефть» и ее топ-менеджмент. Несколько месяцев назад Русфонд запустил еще один проект – совместно с автозаправочными станциями «Татнефть». Теперь больным детям помогают обычные автовладельцы. Для этого им нужно всего лишь заправлять машину →

После 24 февраля 2022 года в бюро Русфонда в Республике Крым и Севастополе стали поступать нетипичные просьбы: за помощью начали обращаться беженцы из Херсонской и Донецкой областей, у которых на руках были дети с онкологическими и гематологическими диагнозами. Люди просили помочь оплатить лечение в Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Симферополе – ближайшем доступном медицинском учреждении. Заболевания крови требуют экстренного и последовательного лечения, которое нельзя прерывать. При этом лечение дорогое. Именно в таких сложных обстоятельствах оказались четверо детей, которым помог Русфонд →

Родителям тяжелобольных детей поневоле приходится быть сильными: борьба за здоровье ребенка требует постоянного напряжения. Много времени, сил и нервов уходит на поиск клиники, где ребенку могут оказать помощь, провести лечение или реабилитацию. Если клиника найдена, возникает другая проблема: возможно ли получить лечение по государственной квоте или полису ОМС. А что делать, если случай срочный и откладывать лечение нельзя, а квоты, как это часто бывает, уже закончились? Но и это еще не все: если вопрос с финансированием решен, предстоит новое испытание – добраться до места спасения →

Несколько лет Русфонд покупает детям с тяжелыми заболеваниями, которые сопровождаются эпилептическими приступами, не зарегистрированный в России, но разрешенный к ввозу и применению препарат сабрил. В последние несколько месяцев денег на закупку сабрила наши читатели жертвуют не меньше, но родителям приходится дольше обычного ждать лекарство. При этом в Русфонд приходят все новые просьбы помочь с закупками сабрила – региональные минздравы не справляются →

На ВДНХ с 30 ноября по 2 декабря проходил форум «Надежда на технологии». В конференц-зале шли долгие доклады и обсуждения, а все действительно важное происходило вокруг – на состязаниях людей с ограниченными возможностями под названием «Кибатлон», на выставке реабилитационного оборудования и просто в фойе →

Одним из направлений работы Русфонда является помощь в приобретении средств реабилитации, включая современные протезы. Недостаточно только оплатить протез для ребенка, куда более сложная задача – помочь ему адаптироваться к изменениям в теле. О том, как принять себя и не закрыться от общества, рассказал Алексей Транцев, самарский общественник, который вдохновляет и мотивирует людей с ограниченными возможностями →

Аделия Уразбахтина появилась на свет с аномалией развития пальцев рук и ног. В первые месяцы жизни ей требовалось срочное хирургическое лечение. Благодаря помощи Русфонда девочке сделали операцию – разделили сросшиеся пальчики и сформировали функцию захвата. Сейчас Аделии восемь лет. Она научилась писать и рисовать. Как развивается девочка и о какой профессии мечтает, рассказала ее мама Светлана Зайцева →

В ближайшее время специалисты медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители проведут обучение коллег из уфимского Международного медицинского центра имени В.С. Бузаева, как с помощью питания помогать тяжелобольным детям. У многих подопечных Русфонда есть диагноз ДЦП. Успешность реабилитации детей с тяжелой формой заболевания зависит от их физического состояния и самочувствия. Мы поговорили с педиатром медцентра «Милосердие» Натальей Куксиной и узнали об особенностях питания детей с инвалидностью →

Правовая помощь призывникам, мобилизованным и военнослужащим – сегодня тема более чем актуальная. На этом фоне уже несколько месяцев разворачивается конфликт между одной из старейших и авторитетных правозащитных НКО – Союзом комитетов солдатских матерей и ассоциацией с названием, похожим до степени смешения, созданной в 2019 году. Об этом написало Агентство социальной информации (АСИ), а в ответ получило от ассоциации иск с требованием выплатить 5 млн руб. в качестве компенсации ущерба репутации →

В уфимском Международном медицинском центре (ММЦ) имени В.С. Бузаева в понедельник началось клиническое исследование: первой пациентке удалили с помощью ультразвука опухоль в районе гипоталамуса. Это самый центр черепа, там очень сложно оперировать, а ультразвук позволяет работать бесконтактно. Если исследование пройдет успешно, ММЦ будет бороться за включение метода в ОМС →