Казус Каабака
25 июня
«Коммерсантъ»

Казус Каабака

Минздрав издает приказ по отрасли ради одного доктора

11 июня Министерство здравоохранения РФ вынесло на общественное обсуждение проект приказа «О внесении изменений в правила обязательного медицинского страхования». В ближайшее время приказ вступит в силу. Смысл его в том, чтобы предоставить благотворительным фондам возможность покупать пациентам лекарства для лечения в стационарах государственных клиник. Но фонды и до этого не испытывали трудностей с покупкой и передачей лекарств в клиники. Кроме одного случая: случая трансплантолога Михаила Каабака →
«Если откроют все запланированное, потребность будет закрыта с гаком»
23 июня
Кровь5

«Если откроют все запланированное, потребность будет закрыта с гаком»

В Казани заработал детский онкоцентр, где будут делать пересадки костного мозга

В Казани открылся детский онкоцентр с койками для трансплантации костного мозга (ТКМ). Всего таких медучреждений по всей стране планируется оборудовать семь. Но реализация проекта пока вызывает вопросы →
Кувырок в воде
22 июня
Катя Богунова и ее дети

Кувырок в воде

У Коли есть планы на лето, но перспективы пока не ясны

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. Планы на лето пока туманны, зато планы на учебный год успешно выполнены: Коля хорошо закончил начальную школу и выступил на Дне города →
Когда «шнурок» закончится
21 июня
Общество

Когда «шнурок» закончится

Как одна из пациенток Михаила Каабака ждет пересадки почки

Еве Веженко девять лет, у нее две косички, она наизусть знает «Сказку о царе Салтане» и любит играть на синтезаторе. Еще у девочки хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии, и ей нужна пересадка почки. Чтобы спасти Еву, донором готова стать ее мама Ольга. Но Ева – одна из маленьких пациентов трансплантологов Михаила Каабака и Надежды Раппопорт (Бабенко). Прооперировать ребенка негде, ведь оба ее врача в НМИЦ здоровья детей больше не работают →
Стыдно, страшно, непонятно
18 июня
«Коммерсантъ»

Стыдно, страшно, непонятно

Почему в России орфанные болезни так часто не замечают

Сегодня в «Ъ» и на сайте Русфонда мы публикуем удивительную историю Миши Орлова, который помог поставить диагноз собственному отцу. Павлу сейчас 30, последние 17 лет он страдал тяжелым наследственным заболеванием с хорошо заметными симптомами. Но не лечился – просто не знал, что болен. Все выяснилось, только когда врачи обнаружили болезнь у Миши и стали разбираться, от кого, собственно, она ему досталась. С диагностикой орфанных заболеваний дело плохо →
Наяву, а не во сне
18 июня
«Коммерсантъ»

Наяву, а не во сне

Мальчик с синдромом Дауна из Свято-Софийского социального дома пять лет живет с приемной мамой – и меняется

Свято-Софийский социальный дом – уникальный проект православной службы помощи «Милосердие», которому Русфонд помогал на этапе создания. Мы рассказывали о жильцах Домика (иначе социальный дом называют редко) – детях с тяжелой инвалидностью, в том числе ментальной, которых забрали из государственного детского дома. Живут они там в условиях, максимально приближенных к домашним. Однако чтобы ребенок вышел из Домика и нашел семью – это настоящее чудо. О чуде, которое случилось с одним из подопечных Домика, Глебом, рассказывает Русфонд →
Улица вне закона
17 июня
Общество

Улица вне закона

Зачем нужен юридический термин «уличная медицина»

Бездомный человек живет на улице. Он спит на улице, ест на улице. Ищет работу, исходя из своих уличных возможностей. Или не ищет работу, потому что возможности невелики. А куда идет бездомный, когда заболевает? Он не может посетить поликлинику, как все остальные люди с полисом ОМС. В нескольких регионах нашей страны работают волонтеры-медики. Они выходят на улицы, чтобы оказывать помощь тем, кто не может попасть к доктору. Однако их работа крайне осложняется тем, что юридического понятия «уличная медицина» не существует →
Эффективно – неинтересно
10 июня
«Коммерсантъ»

Эффективно – неинтересно

Почему Минздрав не поддерживает лучший метод лечения косолапости у детей

3 июня в мире отметили День косолапости. Дата выбрана в честь дня рождения знаменитого американского ортопеда Игнасио Понсети, который в конце 1940-х предложил лечить детей от косолапости без травмирующих операций. В Россию этот метод пришел благодаря ярославскому ортопеду Максиму Вавилову и другим врачам‑энтузиастам, которые внедряли его при поддержке Русфонда. Минздрав до сих пор не включил метод Понсети как отдельный вид помощи в программу ОМС →
В интересах Ваших клиентов
10 июня
«Коммерсантъ»

В интересах Ваших клиентов

Генеральному директору ООО «Т2 Мобайл» С.В. Эмдину

Письмо президента Русфонда Льва Амбиндера генеральному директору ООО «Т2 Мобайл» С.В. Эмдину →
Процесс укрепления
7 июня
Жизнь. Продолжение следует

Процесс укрепления

О девочке со СМА 1-го типа, которая живет дальше, получив инъекцию дорогого препарата

Кристине Головчанской из Воронежа – два года. Девочка родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1‑го типа. СМА – генетическое заболевание, при котором у пациента гибнут нейроны, отвечающие за движение. При СМА 1‑го типа гибель нейронов происходит быстро и проявляется очень рано – так было и у Кристины. Ее семье удалось собрать огромную сумму на препарат золгенсма – девочка получила инъекцию примерно полгода назад. Как это происходило и как сейчас живет Кристина, рассказывает ее мама Светлана →
Революция откладывается
4 июня
«Коммерсантъ»

Революция откладывается

Когда рак крови будут лечить за две недели и без осложнений

На прошлой неделе партнер Русфонда – НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева – праздновал свое десятилетие. К юбилею был приурочен научный конгресс «Детская онкология, гематология и иммунология XXI века: от науки к практике». Заместитель директора НМИЦ по научной работе профессор Алексей Масчан поделился с Русфондом своими соображениями о том, что именно мешает российским онкологам и гематологам воплотить научные достижения в практику →
Танцы в пользу донорства
4 июня
Кровь5

Танцы в пользу донорства

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова стал бенефициаром XVIII Венского бала

Благотворительный бал – традиционный способ получить пожертвования на доброе дело, но для России такие события – большая редкость. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова стал бенефициаром XVIII Венского бала. Как деньги на развитие регистра собирали под звуки вальса, наблюдал главный редактор журнала Кровь5 →
Вагоны для генов
4 июня
«Коммерсантъ»

Вагоны для генов

3 июня на Международном экономическом форуме в Петербурге «Трансойл» и Русфонд подписали очередное годовое соглашение о сотрудничестве

3 июня на Международном экономическом форуме в Петербурге «Трансойл» и Русфонд подписали очередное годовое соглашение о сотрудничестве. Крупнейший в России частный железнодорожный перевозчик нефти и нефтепродуктов и Русфонд давно сотрудничают: нынешний договор уже восьмой. С 2013 года «Трансойл» пожертвовал Русфонду на развитие донорства 39,5 млн руб., и теперь к этой сумме добавились еще 5 млн руб.  →
Добро в двойном размере
4 июня
«Коммерсантъ»

Добро в двойном размере

«Аэрофлот» запустил благотворительную акцию «Дарим добро»

Авиаперевозчик удвоит мили, перечисленные на счета благотворительных фондов – партнеров проекта «Мили милосердия». Нередко тяжелобольного ребенка нельзя везти к месту лечения на поезде, иногда успех операции зависит от того, насколько быстро ребенок попадет в клинику, а у родителей нет денег на покупку авиабилетов. Акция «Дарим добро» проходит с 1 по 30 июня. В ней может принять участие любой пассажир авиакомпании старше 12 лет, на счете которого есть мили за полеты по программе «Аэрофлот Бонус» →
Дети рисуют Русфонд
1 июня
Общество

Дети рисуют Русфонд

В этом году Русфонду исполняется 25 лет. С помощью наших региональных бюро мы связались с детьми, которым помогали, и попросили сделать рисунки к юбилею фонда. В общей сложности нам прислали 128 рисунков →
В ритме самбы
31 мая
Кровь5

В ритме самбы

Как устроен бразильский регистр доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга в Бразилии растет с поразительной скоростью и на сегодняшний день по числу потенциальных доноров уступает только немецкому и американскому. Как так получилось и какая у этого успеха оборотная сторона? →
Был месяц май
28 мая
«Коммерсантъ»

Был месяц май

Исполнилось 20 лет сайту Русфонда rusfond.ru

Сегодня rusfond.ru – один из крупнейших интернет‑фандрайзеров России (762 млн руб. в 2020 году) и мощный агрегатор наших публикаций в 146 дружественных СМИ страны. Как это было, с чего все началось и к чему привело →
Магнитка для доноров
28 мая
Кровь5

Магнитка для доноров

В Магнитогорске прошла региональная конференция «Донор, отзовись!». Участники обсуждали, как вовлечь в донорство разные социальные группы

В Магнитогорске прошла региональная конференция «Донор, отзовись!». В ней приняли участие представители городских социальных учреждений, благотворительных организаций, местной Общественной палаты, а также сотрудники Национального регистра имени Васи Перевощикова. Собравшиеся обсуждали, как вовлечь в донорство представителей разных социальных групп и популяризировать регистр →
Ген, проснись
28 мая
«Коммерсантъ»

Ген, проснись

Новый тип лекарств может победить врожденные заболевания, считавшиеся неизлечимыми

Кажется, если болезнь вызвал бракованный ген, то для радикального излечения его обязательно надо «починить». Но нет: гены можно заставить замолчать или, наоборот, активнее самовыражаться гораздо более простым способом, не вмешиваясь в их устройство. Этот способ может дать надежду на выздоровление при многих врожденных заболеваниях, например при муковисцидозе. Недавно за возможность участвовать в таких разработках Eli Lilly, одна из компаний «большой фармы», обязалась заплатить $1,25 млрд →
«Мне надо в школу своими ножками пойти»
27 мая
Жизнь. Продолжение следует

«Мне надо в школу своими ножками пойти»

О девочке Ульяне и большой достижимой цели

Шестилетняя Ульяна Дмитриева из Воронежа часто улыбается миру. Ее способность смотреть вокруг с радостью и любопытством не меркнет от обстоятельств – в полтора года девочке диагностировали детский церебральный паралич (ДЦП). Читатели Русфонда помогали Ульяне три раза: дважды оплачивали реабилитацию в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) и собирали средства на иппотренажер. Мама Ульяны Юлия рассказывает, как живет дочка сейчас и что у нее впереди →