В последнее воскресенье мая, то есть послезавтра, в мире отмечают Международный день близнецов. Близнецы – исключение из правил. Их всего 2% от рождающихся детей. Такая беременность доставляет проблемы и матери, и врачам, и самим близнецам. Зато потом близнецы, если захотят, могут дать врачам удивительные возможности для исследований. На нынешнем этапе развития медицины – в особенности →

Трудности, с которыми сталкиваются семьи, где растут дети с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) – давно не новость. Труднее всего получить системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Однако в ноябре 2023 года премьер-министр Михаил Мишустин распорядился выделить регионам на закупки систем НМГ для детей 5,1 млрд руб. до конца 2024 года в рамках федеральной программы «Борьба с сахарным диабетом». И вот деньги есть, а трудностей не стало меньше – об этом свидетельствуют сотни комментариев на странице социальной сети «ВКонтакте» депутата Госдумы Натальи Костенко, которая боролась за решение проблемы обеспечения детей системами НМГ на федеральном уровне. Также более 500 жалоб на трудности с получением систем НМГ были получены в региональных приемных Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) →

Первый «Тотальный диктант» состоялся 20 лет назад, в Новосибирском государственном университете. Я живу в Новосибирске и руковожу бюро Русфонда в этом регионе. В «Тотальном диктанте» принимаю участие каждый год: или пишу, или диктую. В 2017 году даже организовывала – была координатором акции в Новосибирске. Но на такой уникальной акции мне не приходилось бывать никогда: в этом году в Институте социальных технологий Новосибирского государственного технического университета (НГТУ) я диктовала текст для глухих и слабослышащих людей. Также в инклюзивном диктанте участвовали переводчики русского жестового языка. О проведении «Тотального диктанта» на языке жестов и об особой площадке, где создана инфраструктура для таких акций, – в моем репортаже →

В свои 25 лет Александр Комисаров из Самары учится в аспирантуре и держит кофейню. Еще он завоевал звание чемпиона на Открытом кубке Европы по пауэрлифтингу и стал серебряным призером в конкурсе банковских операторов России. У Александра – ДЦП. Он вырос без мамы, а бабушка не давала поблажек на болезнь и учила быть бойцом. Благодаря бабушкиному воспитанию, поддержке отца и своему сильному характеру Александр никогда не сдавался и добился успеха →

Милене Прошенковой из Краснодара 15 лет. Семь лет назад девочка внезапно и стремительно стала терять зрение, развилась опухоль головного мозга. Хирурги устранили угрозу жизни, но видеть, как раньше, девочка не будет уже никогда. «Рабочим» у Милены остался один глаз, но и он не позволяет смотреть четко. Сейчас девочка прилежно учится в школе, а помогает ей в этом электронный прибор, который купил Русфонд. Об испытаниях и надеждах семьи рассказала Анна Николаевна, бабушка Милены →

В апреле в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова прошли очень важные и показательные, хотя страшноватые на вид занятия. Два десятка хирургов под руководством опытных наставников в течение двух дней оперировали руки, когда-то завещанные их обладателями на развитие медицины. Ученики приехали со всех концов России и даже из СНГ. А руки – из США →

Такая сумма была собрана читателями Русфонда на закупку медицинского оборудования и расходных материалов для Детской областной клинической больницы Белгорода. Сюда на лечение привозят всех маленьких пациентов с тяжелыми травмами, в том числе раненных во время обстрелов в Белгороде, других городах и деревнях Белгородской области. Спасать детей врачам помогают медицинские изделия, приобретенные на средства, которые собрали вы →

Маша Матвиенко живет с мамой и старшей сестрой в городе Свирске Иркутской области. У девочки двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-й степени. Это значит, что Маша не может различать большинство звуков. Шепот не слышит вообще, а громкую речь – с расстояния не больше метра. Маша теряла слух постепенно. И на ранних стадиях ей помогали недорогие слуховые аппараты, которые покупала мама. Но год назад это перестало работать, девочке необходимы были многоканальные цифровые аппараты, которые стоят очень дорого. Таких денег у Машиной мамы не было, она обратилась за помощью в Русфонд. Сейчас девочка учится в обычной школе, любит математику и мечтает стать кондитером →

Федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями», стартовавший в 2019-м, в этом году успешно завершается. И тут вдруг выяснилось, что в отчетах о его выполнении цифры не сходятся, а судьбу почти 80% из потраченных 960 млрд руб. невозможно проследить. Расследование, позволившее все это обнаружить, инициировали сами власти в лице думского Комитета по охране здоровья →

Клинические рекомендации по аутизму, разработанные Российским обществом психиатров (РОП), вызвали бурную негативную реакцию в пациентском сообществе и НКО. Все бросились критиковать Минздрав РФ. Однако если Минздрав в чем-то и виноват, так только в некоторой забывчивости. Ведь в ведомстве уже давно лежат обновленные клинические рекомендации, составленные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и принятые Минздравом РФ в 2020 году. Они усовершенствованы в соответствии с законодательством и утверждены экспертным советом Минздрава. Руководству ведомства осталось их только подписать →

Семилетние Дания и Дани Ариф с рождения не видят. В первые месяцы жизни у них выявили тотальное отслоение сетчатки на обоих глазах, поставили диагноз «ретинопатия недоношенных». При помощи Русфонда двойняшкам сделали несколько операций в Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге. В результате девочке удалось сохранить светоощущение, и теперь она может различать даже некоторые цвета. Мальчику смогли исправить деформацию глазного яблока и сохранить глаза как орган. О том, как дети развиваются и адаптируются к взрослой жизни, рассказала их мама Наталья Максимова. →

23 апреля в интернете состоялось событие, которое Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) и Русфонд ждали 16 месяцев. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) пригласило Национальный РДКМ на онлайн-встречу, чтобы обсудить две темы: заготовку импортных трансплантатов и взаимодействие ФМБА и Национального РДКМ в Федеральном регистре. Ниже публикуется отчет об этой встрече. Напомню, 10 февраля прошлого года прошла «Рабочая встреча в ФМБА по вопросу организации взаимодействия с Национальным РДКМ в рамках Федерального регистра» – это цитата из совместного протокола № 10-52/п. Однако взаимодействие за минувший год так и не сложилось. Мнение Национального РДКМ и Русфонда на этот счет «Ъ» опубликовал («Эксцесс администратора», «Эксцесс администратора – 2» и «Эксцесс администратора – 3», см. «Ъ» от 15 и 29 марта, 19 апреля). Теперь высказалось ФМБА →

Сейчас Нике Скубиевой из Приморского края восемь лет. Сразу после рождения у нее возникла кишечная непроходимость. Хирургам московской Детской городской клинической больницы (ДГКБ) имени Н.Ф. Филатова пришлось срочно оперировать девочку и удалить большую часть тонкого кишечника, а читатели Русфонда помогли ее выхаживать – не раз собирали Нике средства на оплату внутривенного питания. Сейчас девочка ходит в школу, занимается в театральной студии. Наталья, мама Ники, рассказала о том трудном пути, который ей пришлось пройти вместе с дочкой →

Программе лояльности «Аэрофлот Бонус» 27 апреля исполняется 25 лет. Премиальные программы для пассажиров существуют у многих крупных авиакомпаний во всем мире, но в 2008 году в «Аэрофлоте» придумали проект «Мили милосердия», который стал настоящим прорывом в благотворительности. Он позволяет участникам программы «Аэрофлот Бонус» перечислять накопленные мили тяжелобольным детям, если нужна поездка на лечение в другой регион или за границу, а у семьи нет денег на билеты. В апреле 2010 года к этому проекту присоединился Русфонд →

Для незрячих людей сегодня придумано много полезных технологий: говорящий измеритель уровня жидкости или определитель цвета, «умные» мультиварки, специальные тифлометки и навигаторы. Для слабовидящих, то есть людей, у которых сохранилось остаточное зрение, сконструированы свои технические помощники. Видеоувеличители (ВУ), работающие по принципу очень «умной» лупы, – одни из них. Однако в реальности далеко не у всех, кто нуждается в этих приборах, они есть – только 30% людей с остаточным зрением владеют современными видами этих гаджетов, позволяющих ориентироваться в мире зрячих. Таков результат опроса, проведенного Межрегиональной общественной организацией содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки (МОО) «Чтобы видеть!». По данным организации, остро не хватает ВУ детям и подросткам, которые учатся в общеобразовательных школах →

Саша Субботина родилась с артрогрипозом. Это редкая патология, при которой нарушается подвижность суставов, искривляются кости, а мышцы сведены судорогой – такое встречается у одного ребенка из трех тысяч. Биологическая мама в роддоме от дочери отказалась. А жительница Казани Дина Сычева как раз очень хотела дочку. И, увидев фото Саши, твердо решила стать ей мамой. Врачи говорили, что у девочки будет тяжелая инвалидность. Но Дина узнала, что шанс поставить Сашу на ноги есть. Так у девочки появились мама, папа и два брата. Семье помог Русфонд: оплатил Саше курсовое лечение в Казанском институте травматологии и ортопедии, специальную коляску и вертикализатор. Девочка научилась сидеть и ползать. Есть шанс, что Саша пойдет →

«Ъ» публикует завершающую статью Русфонда из цикла об итогах работы некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) в 2023 году и его планах на этот год («Эксцесс администратора» и «Эксцесс администратора – 2», см. «Ъ» от 15 и 29 марта). Оценивая итоги-23 и планы-24, Русфонд предлагает решения главных на сегодня проблем эксплуатации донорской базы Национального РДКМ и Федерального регистра, куда с января 2023 года входит Национальный РДКМ →

В 2014 году врачи выявили у двухлетней Маши Зориной из Екатеринбурга врожденный порок сердца – открытый артериальный проток. В отделении детской кардиохирургии Свердловской областной клинической больницы № 1 родителям Маши сказали, что ребенку нужна эндоваскулярная операция по закрытию артериального протока. Читатели Русфонда помогли собрать необходимую сумму для покупки окклюдера, который требовался для операции, но не оплачивался из средств ОМС. В январе 2015 года девочку успешно прооперировали. Сейчас Маше одиннадцать лет, она учится в общеобразовательной школе, занимается хореографией, программированием и дрессирует собаку →

В начале апреля в Москве прошел благотворительный аукцион, организованный информационным порталом «PROбанкротство» и компанией «Доброторг». Все вырученные средства перечислены в благотворительные фонды – Русфонд и «Подари жизнь». Юристы, банкиры, судьи и государственные чиновники заранее готовились и учились рисовать, чтобы выставить на торги свои картины →

Информационная открытость – самый весомый критерий оценки фандрайзинговых НКО. Так сказано в новом рейтинге российских благотворительных фондов, который выпустило пару недель назад рейтинговое агентство RAEX. Для Русфонда открытость тоже крайне важна. Мы ежемесячно рассказываем жертвователям, на что пошли их деньги, готовим подробные годовые отчеты. Но кажется, RAEX и Русфонд понимают открытость по-разному. Наш фонд по сумме всех показателей второй в рейтинге, а по открытости – лишь 38-й. Мы обсудили проблему с одним из авторов рейтинга →