«ДЦП выявляют в возрасте одного‑двух лет, а начинать лечение нужно гораздо раньше»
11 апреля
Общество

«ДЦП выявляют в возрасте одного‑двух лет, а начинать лечение нужно гораздо раньше»

Основатель екатеринбургского центра «Здоровое детство» – о недоношенности и связанных с ней проблемах

Елена Аронскинд – врач, исследователь и глава медицинского центра в одном лице. Она неонатолог. Исследует проблемы недоношенности и возможности ранней диагностики ДЦП, который тесно с недоношенностью связан. И развивает соответствующие методы лечения в «Здоровом детстве» – центре, с которым Русфонд давно сотрудничает. Доктор Аронскинд рассказала нам о принципиально разных причинах и видах недоношенности и о ДЦП, наиболее частом и известном из ее серьезных последствий →
Здоровому не вредит, больному не помогает?
10 апреля
Общество

Здоровому не вредит, больному не помогает?

Мамы особенных детей, которым помогал Русфонд, поделились опытом санаторно-курортного лечения по бесплатным путевкам

С приходом весны жителям Краснодарского края органы государственной власти напомнили о возможности отдыха и оздоровления детей за счет государства в санаториях Азовского и Черноморского побережья. С 2010 года функцию распределения бесплатных путевок передали в органы соцзащиты. Подать заявку можно в первый рабочий день после январских праздников. И, вероятнее всего, ребенок поедет отдыхать в течение этого же года. Вот только попасть в высокий сезон, удобные даты и в подходящий санаторий получается не всегда. Есть у бесплатного оздоровительного отдыха и другие особенности. →
По праву бедности
5 апреля
«Коммерсантъ»

По праву бедности

Как юристы помогают бесплатно

LegalCharity – первая в России интернет-платформа, которая помогает находить друг друга людям, нуждающимся в помощи, юридическим фирмам и благотворительным фондам. Руководитель платформы Наталия Стоцкая в шутку называет ее «юридическим маркетплейсом». Единственное, но важное отличие – все юридические услуги здесь оказывают pro bono, то есть бесплатно, или по минимальной возможной цене. По мысли основателей ресурса, у юристов и адвокатов должна быть социальная миссия – предоставление доступа к юридической помощи тем, кто ее себе позволить не может →
Раскрыть медкарты
4 апреля
«Коммерсантъ»

Раскрыть медкарты

Поможет ли врачам в спорах с пациентами право не соблюдать врачебную тайну

Последние месяцы власти серьезно занимаются защитой врачей от пациентов, которые их, врачей оговаривают, жалуются на них и порой буквально терроризируют. Идей много. Самая, мне кажется, радикальная – снять врачебную тайну с медицинских данных пациента, если он, жалуясь на врача в СМИ или соцсетях, сам эти данные начинает разглашать. Эту идею, как недавно выяснилось, обсуждает Комитет Госдумы по охране здоровья. Мы провели на эту тему собственное исследование →
«А я всегда в ваш фонд эсэмэски для детей отправляю...»
1 апреля
Общество

«А я всегда в ваш фонд эсэмэски для детей отправляю...»

Крымское бюро Русфонда отмечает юбилей

Крымское бюро Русфонда начало работать десять лет назад. За это время исчерпывающую помощь получили 247 тяжелобольных детей из Республики Крым и Севастополя. Было собрано более 116 млн руб. Эти средства направлены на лечение маленьких крымчан. О том, как крымское бюро Русфонда помогает тяжелобольным детям, рассказывает руководитель бюро Русфонда в Республике Крым и Севастополе Анастасия Бачинская →
Эксцесс администратора – 2
29 марта
«Коммерсантъ»

Эксцесс администратора – 2

Кому выгодно торможение и ликвидация некоммерческого Национального РДКМ?

«Ъ» продолжает анализ итогов развития российского донорства костного мозга в 2023 году («Эксцесс администратора», см. «Ъ» от 15 марта). Отмечено: это весьма противоречивые итоги. Так, руководитель Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) России Вероника Скворцова сообщает, что подведомственный Федеральный регистр в 2023 году удовлетворил 75% потребности страны в неродственных трансплантациях. Минздрав РФ исчисляет годовую потребность в 650 таких пересадок. То есть их проведено 488? Но администратор Федерального регистра отчитывается о покрытии лишь 25% потребности →
Зачем у младенцев берут кровь из пятки
27 марта
Общество

Зачем у младенцев берут кровь из пятки

В Свердловской области реализуется программа расширенного неонатального скрининга

Клинико-диагностический центр (КДЦ) «Охрана здоровья матери и ребенка» в Екатеринбурге стал одним из одиннадцати российских межрегиональных центров неонатального скрининга, которые осуществляют расширенное обследование новорожденных на наличие 36 наследственных заболеваний, включающих болезни обмена веществ, иммунодефицитных состояний, спинальную мышечную атрофию (СМА). О важности неонатального скрининга мы поговорили с Марией Суминой, заведующей отделением медико-генетического консультирования КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» →
Гера, удочки и лук
27 марта
Жизнь. Продолжение следует

Гера, удочки и лук

Мальчик, которому Русфонд оплатил протонную терапию, стреляет из лука, рыбачит и планирует поступать в медицинский колледж

У Геры Балашова из Новокуйбышевска пять лет назад обнаружили опухоль головного мозга – пилоидную астроцитому. В Москве мальчика прооперировали, но полностью удалить опухоль не удалось. Она начала расти, была необходима срочная протонно-лучевая терапия в Санкт-Петербурге. Ее оплатил Русфонд. После терапии у Геры наступила ремиссия. Сейчас парень мечтает стать асом в рыбной ловле, получить звание мастера спорта в стрельбе из лука и выучиться на медика →
Обеденный перерыв
22 марта
«Коммерсантъ»

Обеденный перерыв

Лечебное питание для детей трудно получить бесплатно

В Русфонд периодически обращаются с просьбами о помощи родители тяжелобольных детей, которым жизненно необходимо специализированное питание. Что значит «специализированное»? Это лечебное питание, которое содержит ценные питательные вещества в сбалансированном виде и усвояемой форме, необходимый источник энергии для организма ребенка. Подобные обращения связаны с тем, что такое питание стоит дорого, и в ряде регионов бюджеты не справляются с его закупками →
И чувствовать спешит
22 марта
«Коммерсантъ»

И чувствовать спешит

Протез кисти научили на ощупь определять размер и текстуру предметов

Задача исследования, очередной этап которого только что закончили Дальневосточный федеральный университет (ДВФУ), компания «Моторика» и Сколтех, – научить искусственную руку чувствовать как живая. Уже около десятка пациентов испытали на себе возможность на ощупь, не глядя, понимать, какой предмет им дали подержать в искусственную кисть. Исследователи рассказали Русфонду, как такое возможно →
Вычет за доброту
18 марта
Драмы в письмах

Вычет за доброту

Письма и звонки с вопросом, как получить вычет за перечисленные в фонд пожертвования, поступают к нам иногда по несколько раз в день. Речь о так называемом социальном налоговом вычете. Точнее, об одном из его видов – возврате части средств, потраченных на благотворительность. Фактически государство отказывается от обложения этих денег подоходным налогом: вы можете получить обратно 13% от перечисленных в фонд средств. Правда, тут есть свои ограничения →
«Мысленно она уже бежит»
18 марта
Жизнь. Продолжение следует

«Мысленно она уже бежит»

О девочке со СМА, которая только лежала, а после укола золгенсмы ходит в детский сад

Кристине Головчанской из Воронежа в конце января исполнилось пять лет. В девять месяцев у девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) 1-го типа, то есть очень быстро прогрессирующую форму этого редкого заболевания. Мы уже рассказывали читателям о ее успехах после того, как она получила инъекцию золгенсмы чуть более трех лет назад. Для Кристины Русфонд оплатил откашливатель, а на препарат стоимостью 150 млн руб. средства собирали всем миром. В прошлый раз мама девочки, Светлана Головчанская, подробно рассказывала о сборе на лекарство. Теперь мы узнали у мамы, как Кристина живет сейчас. →
Эксцесс администратора
15 марта
«Коммерсантъ»

Эксцесс администратора

Чиновники выталкивают Национальный РДКМ из Федерального регистра

Этот сюжет родился на недавнем Форуме благотворителей и меценатов, организованном компанией FCongress. Меня пригласили поучаствовать в дискуссии о роли государства в благотворительности (см. «Ъ» от 7 марта, «Много или мало государства в благотворительности?»). Я рассказал о странной судьбе некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) →
Дом под огнем
7 марта
«Коммерсантъ»

Дом под огнем

Как подмосковная опека отправляла сироту в Донбасс

В то время как российские регионы продолжают принимать беженцев из Донбасса, подмосковные чиновники, наоборот, решили отправить сироту под обстрелы в Донецк, так как с социальным жильем в городе Домодедово напряженка – с присоединением новых территорий увеличилось и количество сирот, нуждающихся в помощи государства. Мальчик, бежавший от войны десять лет назад, не сумел бы отстоять свои права, если бы не помощь юристов благотворительного центра «Соучастие в судьбе» →
Много или мало
7 марта
«Коммерсантъ»

Много или мало

государства в благотворительности?

29 февраля в Москве прошел ежегодный всероссийский Форум благотворителей и меценатов, организованный компанией FCongress. Традиционно обсуждены текущие задачи и проблемы корпоративных, фандрайзинговых фондов и НКО в 2024 году, реализация правительственной Концепции содействия развитию благотворительной деятельности в РФ на период до 2025 года, тенденции столичной и региональной филантропии →
«Очень приятно, Царь»
5 марта
Общество

«Очень приятно, Царь»

Самарские собаки-терапевты помогают детям с аутизмом

Царь и Гера – не просто породистые собаки. Две красивые овчарки – терапевты, они помогают детям с особенностями. В Самаре такую помощь регулярно получают дети с РАС (расстройством аутистического спектра. – Русфонд). В партнерстве с московским Институтом медицинских технологий Русфонд с 1997 года регулярно помогает детям с аутизмом, рассказывает об этой проблеме и распространяет информацию о методах ее коррекции. Корреспондент Русфонда побывал на занятиях с собаками →
Наши дети, Кузьмичев и Понсети
4 марта
Общество

Наши дети, Кузьмичев и Понсети

Русфонд сотрудничает с крупнейшим в регионе ортопедическим центром «Орто‑Н»

Сергей Кузьмичев – основатель новороссийского ортопедического центра «Орто-Н» и сети партнерских клиник в разных регионах России и Казахстане. Безупречный профессионал, он и санкции сумел обратить в плюс. Ортопедические брейсы (специальная обувь для лечения косолапости. – Русфонд) центр выпускает на собственном оборудовании, а не заказывает в Америке, как прежде. Композиционные заграничные материалы заместили отечественными →
Чудеса Алисы
1 марта
Жизнь. Продолжение следует

Чудеса Алисы

Благодаря помощи Русфонда девочка снова может двигаться

В январе прошлого года читатели Русфонда собрали для шестилетней Алисы Мазурковой деньги на стабилизирующую металлоконструкцию. У девочки был стеноз позвоночного канала на уровне шейного отдела позвоночника. Если бы не врачи и помощь друзей Русфонда, руки и ноги перестали бы слушаться Алису. Операцию сделали в декабре 2022 года. Сейчас девочка ходит и мечтает побыстрее забыть о своей болезни. Алиса пошла в первый класс, здорово рисует и снимает «видосики» →
Тревожный симптом
1 марта
«Коммерсантъ»

Тревожный симптом

Почему врачи боятся говорить о кори

В России резко выросло число заболевших корью. Сообщения о случаях заражения поступают более чем из половины российских регионов, закрываются на карантин школы, вузы и детские сады. Родители жалуются на дефицит или полное отсутствие вакцины от кори. Почему так неожиданно дала знать о себе болезнь, о которой все почти забыли и которая внесена в список обязательной вакцинации? Получить ответ на этот вопрос оказалось непросто. Специалисты, к которым Русфонд обратился за комментариями, категорически отказываются говорить о кори без разрешения Минздрава. По опыту пандемии ковида мы знаем, что оперативная и честная информация – лучший способ избежать домыслов, слухов и паники. Поэтому сложности с получением информации – тревожный симптом →
С жиру бесятся
1 марта
«Коммерсантъ»

С жиру бесятся

Липиды крови – объективный маркер психических расстройств

Лаборатория молекулярной нейробиологии Сколтеха представила на Форуме будущих технологий в Сколково метод диагностики психических расстройств по содержащимся в крови липидам, то есть жирам. Сейчас объективных способов выявить депрессию, биполярное расстройство, шизофрению нет. Диагностика сводится к беседам с пациентом и наблюдению за его поведением – вещам довольно зыбким. Поэтому объективный метод, пусть даже в стадии разработки, – вещь крайне важная и интересная →