В федеральном бюджете нет денег на компенсации сиротам для погашения долгов по ЖКХ. Так правительство ответило на поручение президента помочь детям, которые находятся в детском доме, или под опекой, или получают профессиональное образование. В Минэкономразвития заявили, что вопрос о погашении долгов должны решать регионы, исходя из своего бюджета. Регионы продолжают отправлять сирот в долговую яму. Оспорить решения местных властей в судах стало еще сложнее →

Соглашение об этом «Трансойл» и Русфонд подписали 17 июня на Петербургском международном экономическом форуме. «Трансойл» поддерживает Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова уже десять лет. В этом году компания вложит средства в развитие регистра в Сибири, до этого были юг России, Казань, Петербург. По нашим соглашениям уже можно изучать историю и географию регистра →

Грантовая поддержка важна для любого НКО – и крупного, и совсем небольшого. Русфонд, в том числе благодаря грантам, развивает программу по созданию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. А самарская общественная организация «Домик детства», помогающая сиротам, на грантовые средства открыла маленький производственный центр. Мы сходили и посмотрели, как он устроен →

C какими только вопросами не приходилось иметь дело, обрабатывая входящие письма и звонки. Многие категории просьб как были, так и есть – в этом смысле мало что меняется: нельзя сказать, что дети стали меньше болеть или что теперь определенные операции уже не нужны. Но есть темы, которые со временем исчезли из почты Русфонда и телефонных разговоров сами собой. Произошла некая эволюция сознания как читателей, так и авторов просьб о помощи – некоторые вопросы не задают уже несколько лет →

ФМБА – Русфонд. Хроники. 15 июня минул срок ответа Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) на запрос председателя Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, вице-премьера Татьяны Голиковой. Вчера ответа не было. Татьяна Алексеевна поручила агентству, Минздраву и Минцифры изучить обращение Русфонда о судьбе Национального РДКМ и «согласованные предложения о результатах рассмотрения доложить в Правительство РФ, при необходимости с проектом нормативного правового акта». То есть вопрос, на каких условиях Национальный РДКМ войдет в Федеральный регистр, все еще остается открытым →

В начале июня в одной из онкогематологических клиник Сиднея женщине, больной раком крови, пересадили стволовые клетки от донора из российского Национального РДКМ. Точная дата трансплантации и название клиники не разглашаются в течение двух лет ради защиты анонимности донора и реципиента. Тем не менее уже сейчас можно констатировать, что в истории развития Национального РДКМ – революционная веха. Впервые Национальный РДКМ не только получает донорский костный мозг из-за границы, но и отправляет за границу костный мозг российского донора, то есть полноценно и на равных участвует в мировой системе поиска доноров →

22 апреля 2022 года стартовал пилотный проект по скринингу новорожденных на спинальную мышечную атрофию (СМА). В четырех регионах было обследовано более 20 тыс. детей. У шести из них диагноз подтвердился. И только одна из семей «догадалась», что досимптомная диагностика – это не только шанс получить вовремя дорогое лечение от государства, но и возможность разместить просьбу о помощи в сети и собрать денег с неравнодушных граждан →

В конце мая на общую почту нашего фонда пришло письмо. Оно заслуживало бы внимания не больше, чем матерная надпись на заборе, если бы не одна деталь. Автор – заведующий хирургическим травматолого‑ортопедическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ) Владимир Ланцов. И пишет он на тему, в которой, безусловно, должен разбираться →

У старинного партнера Русфонда, московской Детской городской клинической больницы №9 имени Г.Н. Сперанского – настоящее чудо. За 2,5 года работы Центра неонатальной нефрологии и диализа команде врачей удалось создать свою уникальную технологию диализа новорожденных. Это и методика перитонеального диализа, которую можно применять даже у младенцев с весом меньше 500 граммов, и выездная бригада, которая подключает ребенка к диализу прямо в роддоме →

Более тысячи волонтеров помогают беженцам из Мариуполя на пограничном контрольно-пропускном пункте «Весело-Вознесенка» в Ростовской области. Одни дежурят посменно на границе, другие закупают продукты, готовят горячие обеды и собирают вещи первой необходимости. А началось это большое движение, наработки которого сейчас используют и в других регионах, с инициативы нескольких волонтеров →

Отказывать в ответ на просьбу о помощи всегда тяжело – не менее трудно, чем об этой помощи просить. Отрицательный ответ в половине случаев вызывает негодование: почему, на каком основании? Чем мой ребенок хуже тех, других детей, которых ваш фонд взял в работу? Ничем не хуже – для нас нет подходящих и неподходящих детей, просто существуют определенные правила работы, без которых организовать действенную помощь не получится →

Габриэлла Кузнецова появилась на свет с тяжелым пороком сердца – транспозицией магистральных артерий. Два главных сосуда – аорта и легочная артерия – поменялись местами. С таким диагнозом дети умирают в первые месяцы жизни. Габриэллу смогли спасти. Петербургские кардиохирурги сделали ей несколько операций. Как девочка чувствует себя сейчас и о чем мечтает, рассказала ее мама Ирина Кузнецова →

Яна Колпакова сумела придать своей непростой судьбе удивительную логику. Малолетняя жертва инцеста, наркопотребительница, получившая ВИЧ через шприц с кровью, – так началась жизнь, и это не исправится и не забудется. Но Яна нашла смысл в своих травмах: они буквально заставляют Яну помогать другим людям, с ВИЧ и не только. Она это называет эгоизмом – рассказывать о себе, делиться опытом и поддерживать других ей проще, чем этого не делать. Мы познакомились через отделение Русфонда в Приморье, Яна помогала СПИД-центру при областной больнице, с которой фонд сотрудничает. Яна и Русфонд делают похожие вещи: помогают там, куда государственная медицина не успела, не захотела или не может добраться. Яне около 30. У нее ВИЧ-отрицательный муж, десятилетний сын и худи с надписью «У меня ВИЧ. Обними меня» →

Главная специализация Русфонда – помогать с лечением тяжелобольных детей. Но что, если болезнь неизлечима и никакие лекарства или медицинские вмешательства не нужны? Очень часто в такой ситуации помощь даже нужнее. И, говоря в бизнес-терминах, эффективнее. Ведь что такое поездка в Турцию для обычного человека – ничего особенного и ничего сложного. А для Егора с миодистрофией Дюшенна точно такое же путешествие стало, кажется, самым ярким впечатлением его жизни →

Русфонд продолжает изучать, как нынешняя геополитическая обстановка влияет на российское здравоохранение. Это не личные истории и не собрание экспертных прогнозов. Мы рассказываем о механизмах работы рынка и определяем точки, через которые события в мире на него влияют. В предыдущих обзорах шла речь о лекарствах и о медицинских изделиях. Сегодня – о новых методах лечения →

Директор реабилитационного центра «Новые возможности» Наталья Попова по образованию юрист, раньше занималась частной практикой. Все изменилось с рождением средней дочери, которой поставили диагноз ДЦП. Наталья искала способы восстановить здоровье своего ребенка и открыла частный реабилитационный центр. Мы поговорили с Натальей, узнали, как ей удалось организовать центр, как он развивался и кому сейчас помогает →

Подопечными Русфонда часто становятся дети с пороком сердца, ДЦП, сахарным диабетом, Spina bifida. Нижегородский фонд «Дети без мам» помогает отказникам в том числе и с этими заболеваниями. Любой ребенок, попадая в больницу, нуждается в маме. И фонд оплачивает для детей-сирот «больничных мам» – нянь, которые находятся с ребенком круглосуточно: кормят, заботятся, утешают. Мы побывали в паллиативном отделении Детской городской больницы №17 в Нижнем Новгороде, познакомились с двумя нянями и директором фонда. Они рассказали нам свои истории – о том, как пришли в фонд и кому помогают →

Подопечный Русфонда Максим Костенко после несчастного случая на детской площадке не может самостоятельно есть: еда вводится через трубку в носу – назогастральный зонд. По словам врачей, эта процедура травмоопасна. Мальчик так живет уже пять лет. Этим летом ему планируют установить низкопрофильную гастростому. О том, как Максим живет сейчас и как изменится его жизнь после установки гастростомы, рассказали его мама Марина и главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи Минздрава Приморского края Алина Шалыгина →

Мои друзья в детстве хотели стать людьми героических профессий: пожарными, военными, милиционерами, врачами. У меня было другое желание – я хотел стать дворником. Когда ночью выпадал первый снег, я слышал, как рано утром во дворе они начинают скрести лопатами. Я был уверен, что дворники очень ждут этого первого серьезного снега и радуются, что расчищают путь для жителей. И понимал, что такой должна быть и моя будущая профессия – помогать другим. Моя мечта осуществилась: я вместе со своими коллегами и читателями Русфонда расчищаю путь тяжелобольных детей к выздоровлению →

В середине апреля в Донецк и Мариуполь отправилась группа врачей из разных регионов России. Врачей‑волонтеров собрал зампред думского комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев. И взрослые пациенты, и дети продолжают болеть, им нужны операции – плановые и экстренные, – лекарства и лечение в стационарах. Известный трансплантолог профессор Михаил Каабак рассказал Русфонду, что и в Донецке, и в Мариуполе есть врачи, которые готовы и хотят работать, но нельзя спасать пациентов, когда не хватает всего: от хирургической нити до лапароскопических аппаратов →