Русфонд.Право

Дворники для девочки

Только в России могут прекратить пожизненное лечение

София Шайдуллина,
координатор проекта «Русфонд.Право»

Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит намного младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным – заболеванием мукополисахаридоз (МПС). Это когда в организме ребенка отсутствует фермент-дворник, выводящий шлаки через испражнения, пот и слезы. У детей с синдромом Марото-Лами – подвидом МПС, как у Айланы – загрязнена каждая клеточка. Внутренние органы в связи с этим увеличиваются в размере, а вот рост, наоборот, останавливается. Тут нужны искусственные «дворники» – ферментозаместительная терапия. Но во всех письмах, которые мы вместе с матерью Айланы Делгер постоянно получаем от чиновников, округлыми словами замаскировано: «лекарства не будет».

«Ой, они опять будут на меня кричать» – это самая частая фраза в речи Делгер. Те, кто кричат, – это сотрудники республиканского Минздрава и врачи больницы, где пытаются лечить девочку с Марото-Лами.

Генетик поставил диагноз Айлане в 2011 году, специалисты лучших клиник Санкт-Петербурга и Москвы тогда же назначили ей американский препарат наглазим. Есть заключение, где четко говорится, что лекарство необходимо девочке еженедельно и пожизненно. Есть федеральный закон «О социальной защите инвалидов РФ», который гарантирует, что государство берет на себя заботу о таких детях-инвалидах, как Айлана, и покупает им лекарство вовремя и столько, сколько нужно. Все законные основания для получения лекарства для дочки у Делгер есть, а на нее кричат.

25 января 2012 года матери выдали на руки 12 флаконов лекарства и отправили с ним в больницу, предупредив, что больше лекарства не будет – денег в бюджете нет. В больнице оказалось, что выданного наглазима хватит лишь на месяц. Так что нет, говорили врачи, повода для радости. На год, например, девочке нужно 156 флаконов. А это стоит 16 536 000 рублей. Как тут чиновникам не кричать на мать?

Тогда Делгер обратилась в прокуратуру, и в мае 2012 года Элистинский городской суд Калмыкии постановил обязать ведомство «приобретать лекарство пожизненно». Исполнять решение в Министерстве стали своеобразным способом. У юриста «Правонападения» Светланы Викторовой скопились многочисленные письма от министра здравоохранения Калмыкии Василия Шовунова. С перечислением фармацевтических компаний, у которых Минздрав тщетно искал препарат. С подробным рассказом о том, сколько денег Минздрав тратит на помощь инвалидам в республике вообще. Много таких писем, и ни одного письма по существу.

Мы с Делгер написали письмо детскому омбудсмену Павлу Астахову. Получив ответ, в очередной раз обязывающий Минздрав спасти ребенка, мать снова направилась туда, где на нее всегда кричат. Строгий ответ Астахова в Минздраве получили, испугались. Дело дошло до Народного Хурала – калмыкского парламента. Законодатели обсудили вопрос и закупили наглазим на пять месяцев.

Вы ошибетесь, если решите, что тут уж лечение началось. Совсем недавно Делгер призналась нам, что ее отговорили капать препарат. Нельзя начать такое лечение и прервать его, объясняют мамам врачи.

– Нигде в мире нет опыта приостановления лечения, только у нас. Мы, конечно, не сможем доказать, что у нас дети умирают оттого, что кончилось лекарство. Всегда можно сказать, что болезнь в принципе тяжелая. Но по моему опыту, если ребенок сначала получает терапию, а потом перестает ее получать, то в течение полугода он умирает или утрачивает важные жизненные функции. Таких случаев у меня много, – говорит президент межрегиональной благотворительной общественной организации, помогающей детям с МПС, Снежана Митина.

У самой Снежаны сын с синдромом Хантера – еще один подвид болезни. Президент фонда очень злится, когда мамы, которых она консультирует, отговариваются усталостью, слезами или поддаются на уговоры врачей и покорно ждут, пока что-то изменится. Как Делгер ждет, пока ей перестанут врать, что врачи не умеют капать наглазим. Снежана говорит: «Я бы пять лет уже на кладбище ходила, если бы не боролась за своего Павлика. А сейчас я из командировок с судов приезжаю, реву, а он меня жалеет».

Снежана хорошо понимает: ситуация сложна. Лекарство нельзя давать, пока нет гарантий, что его будут закупать снова и снова. Но и не давать его уже нельзя: Айлане становится все хуже, девочка хрипит по ночам от боли, почти совсем не ходит.

Так получается, что все зависит от места жительства ребенка с МПС. В одних регионах бюджеты больше, в других – меньше. Эту проблему решила бы федеральная программа по обеспечению лекарственными препаратами граждан с редкими заболеваниями. Оплату должен взять на себя федеральный центр. Чтобы было неважно, где живет ребенок без «дворников», – в Москве, в Удмуртии или в Калмыкии.

Помочь проекту «Русфонд.Право»