«Русфонд.Spina bifida»

Детям с грыжей спинного мозга (Spina bifida) Русфонд помогает с 2017 года

Spina bifida – самый распространенный врожденный порок развития нервной системы, спинного и головного мозга. Из-за расщелины в позвоночнике образуется грыжа, куда выходит спинной мозг и спинномозговые оболочки, а нижние отделы головного мозга втягиваются в спинномозговой канал, перекрывая нормальное движение жидкости внутри черепа. С этим пороком рождается один ребенок из трех тысяч. Патология приводит к возникновению целого клубка проблем: двигательных, урологических, неврологических, ортопедических, психологических. В России не существует специализированных центров помощи детям со Spina bifida. Узкие специалисты в поликлиниках или в профильных отделениях клиник не имеют возможности взглянуть на клубок проблем пациента в целом, расставить приоритеты, понять, какие проблемы пациента следует решать в первую очередь, а какие могут и подождать. Отсутствие междисциплинарного подхода приводит к значительному снижению качества жизни детей со Spina bifida. В клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) разработана программа помощи детям с врожденной патологией спинного мозга.

Междисциплинарная команда врачей проводит комплексную диагностику и разрабатывает план лечения. Основная цель команды – не только максимально улучшить состояние, но и социализировать детей с таким диагнозом.

Кроме того, осложнения Spina bifida становятся куда менее грозными, если операцию на позвоночнике провести ребенку не после рождения, а внутриутробно, на 25-й неделе беременности. Внутриутробные операции детей со Spina bifida – совсем новая методика для России. Русфонд поддерживает развитие этой методики, частично финансирует операции и консультации с иностранными специалистами.

За 7 лет Русфонд оплатил обследование и ведение командой специалистов 61 на 41 218 589 ₽
Обновлено

Клиника-партнер
ООО «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic), Центр врожденной патологии (Москва)
gmsclinic.ru

Координатор программы «Русфонд.Spina bifida»
Алла Марченко
marchenko@rusfond.ru

Истории о Spina bifida на сайте Русфонда

«Рождение Венеры» Как внедрить стандарты лечения грыжи спинного мозга

«Девочка внутри» История еще не родившейся Венеры

«Пазл складывается» Помощь детям со Spina bifida должна быть системной

«В четырнадцать рук» Как работает междисциплинарная команда врачей

«Таня в поисках любви» История сироты со Spina bifida, которая твердо намерена не сдаваться

«Зачем и кому нужна наша новая программа помощи» Интервью с Наталией Беловой

«Тыгдынский Конек» Как живет девочка со Spina bifida, которой помогли наши читатели