У Вероники будет донор!

29 марта здесь на сайте, в «Коммерсанте» и в эфире ГТРК «Ямал» мы рассказали историю девятилетней Вероники Рахматуллиной из Ямало-Ненецкого АО («Пока рак спит», Светлана Иванова). У девочки онкологическое заболевание крови, для излечения ей жизненно необходима трансплантация костного мозга, но полностью совместимого неродственного донора удалось найти только в международном регистре. Государство не оплачивает поиск и активацию донора из-за рубежа, а у семьи таких средств нет. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 605 621 руб.) собрана. Ирина, мама Вероники, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Пока рак спит

Девятилетнюю Веронику спасет пересадка костного мозга

У Вероники Рахматуллиной из небольшого города Губкинский Ямало-Ненецкого автономного округа злокачественное заболевание крови – миелодиспластический синдром, который еще называют «дремлющим лейкозом». Второй год девочка находится под контролем онкологов. Из-за низкого уровня тромбоцитов у нее часто идет кровь носом, по всему телу и на лице выступила сыпь. Пока лейкоз не «проснулся», врачи рекомендуют немедленно провести трансплантацию костного мозга. Но в отечественных регистрах донора для Вероники не нашлось. Единственный способ спасти девочку – найти его за рубежом. А это стоит недешево.

Как помочь

На огромном земном шаре у Вероники есть где-то генетический близнец. Девочка никогда его не видела. Не знает, сколько ему лет, какой у него цвет глаз и даже женщина это или мужчина. О его существовании Веронике рассказали врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени В.А. Алмазова в Санкт-Петербурге, где она жила и лечилась несколько месяцев: «Генетический близнец, если в костном мозге случится какая-то поломка, может спасти тебя, а ты – его».

– Здорово! – ликовала Вероника. – Всю жизнь мечтала иметь старшую сестру или брата. Осталось только найти этого близнеца!

Близнец Вероники тоже пока не знает, что где-то далеко, в самом молодом городе Арктики девятилетняя девочка попала в большую беду и ее надо срочно спасать.

Новая, не похожая на прежнюю жизнь у Вероники началась полтора года назад. А старая, веселая и беззаботная, в которой были танцы, тиктоки, прогулки с подружками, пение, гимнастика, бассейн и кружок лего, неожиданно оборвалась в восемь лет.

– У меня тогда заболело горло и начался насморк, – вспоминает Вероника. – Потом поднялась температура, появилась сыпь. Врачи решили, что это скарлатина, и отвезли меня на скорой в больницу, в инфекционное отделение. Потом перевели в педиатрическое. А потом в онкологическое в Санкт-Петербурге...

Скарлатина не подтвердилась. Зато анализ крови показал, что у девочки сильно снижены уровни тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. Врачи заподозрили лейкоз.


– Дочка слабела на глазах, – рассказывает Ирина, мама Вероники. – У нее кружилась голова, из носа рекой текла кровь, под глазами появились синяки, губы стали бледные.

В конце октября 2022 года мама с дочкой обратились за помощью в федеральные клиники. Веронику согласились принять в НМИЦ имени Алмазова. Там девочке сделали пункцию костного мозга и обнаружили бласты – опухолевые клетки. Дальнейшее исследование позволило врачам поставить Веронике точный диагноз: миелодиспластический синдром – злокачественное заболевание крови, нарушение кроветворения, при котором костный мозг вырабатывает неправильные и недостаточно зрелые клетки крови.

– Опасность заболевания не только в том, что снижается уровень тромбоцитов и гемоглобина, и что это может вызвать обильные кровотечения, – предупредил врач. – В любой момент этот синдром может переродиться в острый миелобластный лейкоз.

– Врачи назначили Веронике трансплантацию костного мозга, – рассказывает Ирина, – но в отечественных регистрах не нашлось ни одного подходящего донора. И никто из родных не подошел.

В больнице Веронике провели переливание крови, которое позволило ненадолго повысить уровень тромбоцитов, и отпустили домой – под наблюдение местных врачей. Из-за ослабленного иммунитета девочке запретили ходить в школу, чтобы минимизировать контакты.


В феврале этого года уровень тромбоцитов резко снизился. Вновь появилась сыпь, и теперь целыми днями Вероника лежит – нет сил встать с кровати.

– Чтобы поднять тромбоциты, надо побольше есть папайи, – говорит девочка. – У нас в Губкинском папайя не растет, но я ем сушеную. Мне нравится.

Недавно Веронике сказали, что ее генетический близнец нашелся в международном регистре доноров костного мозга. Вот только государство не оплачивает поиск и активацию неродственного донора из-за рубежа. А в семье нет средств, чтобы оплатить все это самостоятельно.

– Когда мне перельют кровь, я смогу выходить из дома, – мечтает Вероника. – Обязательно приглашу своего близнеца к нам домой и покажу, какой красивый у нас город. Мы будем качаться на качелях в нашем парке и есть мороженое!

Светлана Иванова,
Ямало-Ненецкий АО
Фото Надежды Храмовой



Стоимость поиска и активации донора 2 605 621 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 700 000 руб. Телезрители ГТРК «Ямал» собрали 92 827 руб. Читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru собрали 812 724 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Веронику Рахматуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вероники – Ирины Викторовны Тельминовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда