Соню Курасову прооперируют в мае
25 марта здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru, ria.ru, lenta.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю шестилетней Сони Курасовой из Подмосковья («Большое сердце Сони», Оксана Пашина). У девочки тяжелейший порок сердца, синдром Марфана. Это редкое генетическое заболевание, которое сопровождается повреждением аортального, митрального и трехстворчатого клапанов сердца. Соне по жизненным показаниям требуется сложная операция по их протезированию, но провести ее взялись только итальянские хирурги. Оплатить огромный счет зарубежной клиники семье не по силам. Рады сообщить: вся необходимая сумма (5 819 300 руб.) собрана. Родители Сони благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Большое сердце Сони
Шестилетнюю девочку спасет операция
– Я не припомню, чтобы Соня когда-нибудь играла в куклы, зато у нее целая коллекция плюшевых зверей, – рассказывает Артем, папа девочки. – Пару лет назад дочка твердо решила стать ветеринаром – лечить и спасать животных. И пока не передумала. Животных она любит всем сердцем!
Сейчас у Сони – собственная ветеринарная клиника. Правда, пока виртуальная – это такая компьютерная игра на планшете. Но девочка лечит и спасает там всех без устали, пока родители не напомнят, что время на игру истекло и пора отдыхать.
А еще у Сони есть кот Тимофей. Хотя Тимофей в два раза старше Сони и держится так уверенно, будто это у него, кота Тимофея, есть девочка Соня. Играть Тимофей уже не очень любит, всякую фамильярность сурово пресекает. Поэтому Соня мечтает еще и о маленькой собачке, с которой можно будет играть и гулять.
Вот только девочка уже не уверена, что у нее сейчас хватит сил на полноценную заботу о более активном питомце. Она заметно ослабела в последнее время, очень быстро устает, часто сердце начинает болезненно колотиться, синеют губы. Бывает, что утром у Сони не хватает сил, даже чтобы встать с кровати.
Синдром Марфана вызывается поломкой гена, который отвечает за выработку в организме белка фибриллина. Этот белок нужен для формирования прочных и эластичных соединительных тканей. От его недостатка страдает весь организм: кости, легкие, глаза, но прежде всего – сердечно-сосудистая система.
У Сони нарушена работа сердечных клапанов, из-за чего сердце увеличивается в размерах и не справляется с прокачкой крови. Кроме того, у девочки выявлена аневризма аорты – крайне опасное состояние, при котором часть аорты сильно расширяется, это может привести к разрыву сосуда и смерти.
– Мы с Соней слишком подробно о ее болезни не разговариваем, – признается Артем. – Мы даже не называем это болезнью, не акцентируем внимание, не заворачиваем ребенка «в вату», не ограничиваем ее активность. Соня знает, что у нее есть некоторые особенности, что надо ходить к врачу, наблюдаться, лечиться. И все будет хорошо.
А еще Соня знает, что нужно прислушиваться к своему сердцу – в прямом смысле слова. Она сама замечает, когда сердцебиение учащается – это значит, надо немного отдохнуть. Хотя не заметить такое состояние сложно. Прошлой весной у девочки случился приступ тахикардии, который продолжался три часа. Сердце билось со скоростью 160 ударов в минуту, а нормальный сердечный ритм для ребенка ее возраста – 85–90 ударов.
Соня с рождения находится под наблюдением врачей. К сожалению, синдром Марфана пока неизлечимое заболевание. В основном врачи могут только справляться с осложнениями, уменьшать проявления болезни. Но нередко случается так, что со временем медикаментозная терапия перестает действовать, и тогда без хирургического вмешательства не обойтись. Так произошло и с Соней. На недавнем обследовании выяснилось, что состояние девочки ухудшается и ей необходима сложнейшая операция на сердце: пластика сразу трех клапанов – аортального, митрального и трехстворчатого. Но провести подобную операцию в российских клиниках никто не брался, и врачи помогли родителям Сони отправить медицинские документы девочки в Италию – известному кардиохирургу Виталию Паку. Он уже консультировал девочку в двухлетнем возрасте и еще тогда определил, что ей потребуется операция на сердце, но только после того, как она подрастет и окрепнет.
Теперь доктор Пак готов прооперировать Соню, и в Кардиологическом госпитале в итальянском городе Масса девочку уже ждут. Вот только обследование и операция в зарубежной клинике стоят больше 5 млн руб. Сумма для Сониных родителей неподъемная. Поэтому они умоляют читателей Русфонда о помощи.
Сама Соня считает, что большое сердце – не очень хорошо, когда болеешь, но если человек просто добрый и помогает другим, то у него тоже большое сердце, только по-другому, и это хорошо.
Оксана Пашина,
Московская область
Фото Евгении Жулановой
Заведующий отделением детской кардиохирургии Кардиологического госпиталя Виталий Пак (Масса, Италия): «У Сони синдром Марфана – редкое генетическое заболевание, которое сопровождается повреждением аортального, митрального и трехстворчатого клапанов сердца. Девочке по жизненным показаниям требуется комплексное кардиологическое обследование и сложная операция по протезированию клапанов сердца. Это предотвратит развитие сердечной недостаточности и опасных осложнений, значительно улучшит качество жизни Сони».
Стоимость обследования и операции 5 819 300 руб. ООО «Бигам Инвест» внесло 9345 руб. Пользователи благотворительного сервиса mos.ru собрали 962 631 руб. Участники программы «Миллион призов» собрали 247 500 руб. Участники благотворительного проекта «PROДОБРО» внесли 457 500 руб. Слушаетли радио «Говорит Москва» собрали 31 482 руб. ООО «Бигам Инвест» внесло 9345 руб. Читатели vesti.ru, lenta.ru, rbc.ru, ria.ru и rusfond.ru собрали 4 120 187 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Курасовой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
