Акции

Из письма Любови Рудневой, мамы Насти: «Настя родилась с тяжелыми дефектами, мать от нее отказалась. В год и десять месяцев девочка попала в нашу семью. Мы ее удочерили и начали лечить. Жили мы тогда в Саратове, там провели первые операции: закрыли расщелину губы, выпрямили носовую перегородку. Через год закрыли расщелины нёба и подрезали подъязычную уздечку. У Насти не полностью смыкались веки, сохла роговица, развилось косоглазие. Случай был сложный, мы переехали в Москву, к моей маме и дальше дочку лечили здесь. В шесть лет у Насти нарушилась осанка – рентген выявил дополнительный позвонок, искривление позвоночника и перекос таза...» →

Даша Подшивалова живет с родителями в Ижевске. У нее редкое генетическое заболевание – бета-талассемия. При этой болезни плохо вырабатывается гемоглобин – белок, главная задача которого транспортировать кислород. Из-за этого организм девочки не получает кислород в достаточном количестве, от кислородного голодания страдают все ткани и органы, начинается анемия. С двухлетнего возраста Даше постоянно делают переливания крови – на время это помогает, но потом гемоглобин опять падает. Врачи назначили девочке препарат, который поможет ей вырабатывать собственный гемоглобин и реже делать переливания крови. Но препарат очень дорогой, его покупка семье не по средствам.  →

Соня Балушкина живет с родителями и тремя младшими сестрами в Южно-Сахалинске. У девочки правосторонний грудопоясничный сколиоз, который достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Прежнее лечение Соне помогло лишь на время, и сегодня она постоянно чувствует боль, задыхается и быстро устает. Девочке нужна срочная высокотехнологичная операция. Московские хирурги готовы ее провести – установить гибкую конструкцию, которая выпрямит позвоночник, сохраняя его подвижность. Но оплата дорогой операции для родителей Сони непосильна.  →

Из письма Алины Визнюк, мамы Матвея: «Сын родился в срок, врачи признали его здоровым. В роддоме у Матвея брали на анализ кровь из пальца, и ранка плохо заживала, но тогда этому не придали значения. Когда у сына начали прорезываться зубы, мы очень долго не могли остановить кровотечение из десны и заволновались. Вызвали скорую помощь. Матвея осмотрели в местной больнице и срочно направили в детскую больницу в Симферополь. Там ему провели исследования крови и диагностировали тяжелую форму гемофилии А. При этом заболевании нарушается свертываемость крови...» →

Из письма Людмилы Черепановой, мамы Киры: «Первый перелом Кира получила в полтора года – споткнулась об игрушку, упала и сломала правое бедро. Месяц малышка лежала в гипсе, заново училась сидеть и ходить. А в июле прошлого года дочка поскользнулась на детской площадке, упала и сильно плакала от боли. В травмпункте перелома не нашли, но Кира не успокаивалась, и мы поехали в Петропавловск-Камчатский, в краевую детскую больницу. Там выяснили, что малышка сломала левую пяточную кость, и загипсовали ножку. Второй перелом меня насторожил. Ортопед больницы рассказал нам про редкое заболевание – несовершенный остеогенез...» →

Аня Киреева живет в Саранске с папой, мамой и старшим братом. Учится в первом классе. И регулярно ездит в Санкт-Петербург на обследование. У девочки миелодиспластический синдром – тяжелое нарушение кроветворения. Его еще называют предлейкозом: в любой момент он может перерасти в острый лейкоз. У Ани критически низкий уровень тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови, высок риск кровотечений даже при малейшей травме. Чтобы спасти девочку, требуется трансплантация здорового костного мозга. Родители и брат как доноры, к сожалению, не подходят. Неродственного донора нашли в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Однако подготовка донора к забору костного мозга и доставка трансплантата в клинику стоят дорого – у Киреевых нет таких денег.  →

Из письма Татьяны Колмаковой, мамы Толи: «Когда сыну было полтора года, стало заметно отставание в развитии: он не пытался говорить, не откликался на имя, ничем не интересовался. Лечение у неврологов и психиатров не помогло. Толя стал тревожным, замкнутым и боязливым, на контакт не шел. С восьми лет мы начали терапию в Институте медтехнологий (ИМТ) в Москве, сначала оплачивали ее сами, потом на помощь пришел Русфонд. Сын стал спокойнее и внимательнее. Начал учиться на дому по коррекционной программе, понимать речь, охотнее контактировать с детьми...» →

Рома Еремеев живет с родителями, старшими братом и сестрой в Хакасии. Мальчик родился с двусторонней косолапостью, потом врачи выявили тяжелое врожденное заболевание – артрогрипоз. При этой болезни страдает опорно-двигательная система, деформируются суставы. Рома перенес операции по исправлению косолапости и формированию хватательной функции кисти. Сейчас стопы опять стали подворачиваться, мальчик с трудом ходит на полусогнутых ногах, быстро устает. Для исправления деформаций необходима операция на обеих стопах и коленных суставах. Но средств для оплаты хирургического лечения у родителей Ромы нет. →

Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку. →