3 сентября

«Коммерсантъ»

«А для людей у нас Русфонд»

Как ученые из Казани и Токио изучают сверхспособности животных и причем тут созданная Русфондом лаборатория

Регистр потенциальных доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом, в прошлом месяце перешагнул рубеж в 50 тыс. человек. Генотип почти 97% из них был определен в нашей казанской лаборатории. Мало кто знает, что у нее есть сестра-близнец под названием «Лаборатория экстремальной биологии». Обе лаборатории построены по японским стандартам «бережливой науки», а родилась вся эта схема во многом благодаря генетику Олегу Гусеву. Он рассказал нам о японских принципах организации труда, о «хорошем» раке, о необычных животных и о том, как их изучение подтолкнет медицину →

30 августа

Катя Богунова и ее дети

Обычная жизнь

Коля хочет в школу, школа не хочет проблем

Русфонд продолжает рассказывать о семье Богуновых из Санкт‑Петербурга – обычной российской семье, состоящей из мамы Кати и четверых детей, один из которых, Коля, живет с ДЦП. До начала учебного года остаются считаные дни, но до сих пор неясно, сможет ли Коля пойти в свой любимый 5 «Б» и сесть за парту. Есть волонтеры, которые готовы сопровождать Колю на занятиях, вот только школа не готова пускать «посторонних». Инклюзивное образование вроде бы есть, а вроде бы его и нет. Но Колина мама с этим не согласна →

30 августа

Кровь5

В гостях у северных доноров

Карельский регистр маленький, но во многом – первый. Первым стал брать у добровольцев мазки буккального эпителия вместо пробирок крови, первым начал спасать иностранных реципиентов. А еще в него принимают тех, кого в другие регистры не берут. Кровь5 отправилась в Карелию, чтобы узнать о регистре на месте →

27 августа

«Коммерсантъ»

Неотъемлемое право

Зачем неизлечимым детям учиться в школе

К началу учебного года перед родителями и педагогами снова встают вопросы, позабытые за летние каникулы. Один из них касается детей школьного возраста, которые тяжело болеют: а нужно ли им учиться, стоит ли тратить ресурсы организма, который проходит лечение, на утомительную учебу? Кому-то ответы очевидны: нужно, стоит. Но кто-то все еще не понимает: зачем? Особенно если ребенок паллиативный, то есть болен неизлечимо и медицинская помощь сводится к поддержанию качества жизни, к уходу. Так зачем? →

27 августа

«Коммерсантъ»

Тысячное письмо

Получатели медлят с ответом

На этой неделе было отправлено тысячное письмо в рамках совместной программы развития донорства костного мозга, которую осуществляют Почта России и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Руководитель департамента корпоративной социальной ответственности Почты России Раиса Ирз рассказывает, в чем состоит и зачем нужен ее компании этот и другие благотворительные проекты →

25 августа

Мародеры

Тайное убежище

Как Одоната, Лиса и Птица Говорун женщин от насилия спасали

30 июля бывший волонтер фонда помощи жертвам насилия «Птицы» Лидия Панова написала в своем фейсбуке, что подает заявление на директора и учредителя фонда Наталию Никифорову в правоохранительные и фискальные органы. Случаются в благотворительном секторе истории, в которых непонятно ничего. То ли они украли, то ли у них украли. Скандал с фондом «Птицы» – одна из таких историй. В ней почти нет цифр, практически отсутствуют документы, зато написано огромное количество текстов, постов в социальных сетях и объяснений. Попробуем разобраться, что же случилось с фондом, не дожившим без скандала даже до первой годовщины своей официальной регистрации →

20 августа

«Коммерсантъ»

Чудо-хоспис

Как небольшой фонд «Верю в чудо» собирается строить детский хоспис за 450 млн руб.

Если смотреть из Москвы, «Верю в чудо» – вроде ничего особенного. С годовыми сборами в 30–35 млн руб. он в 2019-м не вошел даже в первую сотню фандрайзинговых фондов. Но в благотворительной сфере не все меряется деньгами, а в Калининграде «Верю в чудо» сумел стать известным. Это позволило ему взяться за самый большой в его истории проект: осенью он начинает строительство первого в Калининградской области детского хосписа. Работать хоспис будет в том числе на средства ОМС. Только их не хватит →

20 августа

«Коммерсантъ»

Раздвоение Вовы

Хорошо, когда жертвователи сомневаются

Читательница Русфонда по имени Елена обнаружила на нашем сайте очевидную, казалось бы, ошибку. Пожертвовав деньги на лечение Вовы Фоминова восьми лет из Кондрова Калужской области, Елена принялась листать сайт и неожиданно обнаружила, что не далее как в декабре прошлого года Вове Фоминову восьми лет из Кондрова наши читатели уже собирали и успешно собрали деньги. Более того, на фотографии, опубликованной чуть более полугода назад, и на фотографии, опубликованной теперь, разные мальчики. Елена обратилась в Русфонд с взволнованной просьбой объяснить такое раздвоение. И мы благодарны за это обращение →

13 августа

«Коммерсантъ»

Глобулинов нет

Дети с первичным иммунодефицитом не получают лекарства

О дефиците иммуноглобулинов, препаратов, необходимых для лечения многих тяжелых болезней крови, врачи говорили уже давно. Но проблема казалась теоретической. С поставками наблюдались перебои, но ни врачи, ни активисты пациентских организаций не могли назвать конкретного ребенка, для которого вот прямо сейчас нет спасительного лекарства. Теперь счет таких маленьких пациентов идет на сотни. Среди подопечных Русфонда детей, не получающих иммуноглобулин ввиду его отсутствия на рынке, двое. У взрослых ситуация хуже. Фонд «Подсолнух» зарегистрировал 63 обращения с просьбой купить иммуноглобулин. Другие пациентские и благотворительные организации, имеющие отношение к гематологии, тоже постоянно получают просьбы приобрести иммуноглобулин →

13 августа

«Коммерсантъ»

«Суть генной терапии проста»

Вирусы помогают, бюрократия тормозит: как в Казани разрабатывают лекарство от СМА и не только

Генетик Альберт Ризванов работал в Университете Невады в Рино, но в середине 2000-х вернулся в родную Казань. В США, объясняет он, была чистая наука, а здесь он занялся переносом новых технологий в практическую медицину. Ризванов рассказал Русфонду, как возглавляемый им Научно-клинический центр прецизионной и регенеративной медицины Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) разрабатывает конкурента золгенсмы, препараты от болезни Тея – Сакса, лейкодистрофии и других очень тяжелых наследственных заболеваний. А также о том, что разработкам мешает →

6 августа

«Коммерсантъ»

Порядок не в порядке

Онкопациентов отправляют лечиться непонятно куда

В новом «Порядке оказания медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях», вступающем в силу 1 января 2022 года, обнаружилось странное: документ противоречит самому себе. С одной стороны, порядок велит онкопациентам лечиться в клиниках по месту жительства. Самостоятельно выбрать врача и больницу они не смогут. А с другой стороны, этот же порядок фактически лишает большинство местных клиник возможности лечить таких пациентов. На проблему указали разработчикам документа врачи во время недавнего круглого стола в МИА «Россия сегодня». Но те ошибок не признают →

6 августа

«Коммерсантъ»

Доступный Карапузов

Инвалид из Старого Оскола научился создавать доступную среду в 2,8 раза дешевле, чем государство

Вопреки сложившемуся стереотипу, людям с инвалидностью часто не нужны особые условия. Им нужны условия, удобные для всех. Чем хорош пандус у подъезда? Он служит и матери с маленьким ребенком, и пенсионеру с тростью, и жильцу, у которого вдруг разболелось колено, и человеку на коляске. Юрий Карапузов, руководитель общественной организации инвалидов-колясочников «Мы вместе» из Старого Оскола Белгородской области, рассуждал так, когда понял: его город недружелюбен по отношению к людям →

30 июля

«Коммерсантъ»

Мои университеты

Ильшату Гафурову, ректору Казанского федерального университета, исполняется 60 лет

Ильшату Гафурову, ректору Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ), 1 августа исполняется 60 лет. Гафуров – «собиратель вузов». При нем семь из них стали частью КФУ. А еще он создатель Института фундаментальной медицины и биологии в составе университета и Научно‑клинического центра при нем, где действует лаборатория Русфонда по типированию доноров костного мозга. А еще он, будучи мэром, превратил провинциальную Елабугу в центр туризма. А еще он – один из организаторов особой экономической зоны в Татарстане →

30 июля

«Коммерсантъ»

Почки в СПЧ

Вместо решения проблем больных детей врачи выясняют отношения

Стенограмма состоявшегося в прошлую пятницу заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), где обсуждалась ситуация с увольнением из НМИЦ здоровья детей известного трансплантолога Михаила Каабака, вызывает ощущение неопределенности. На вопросы родителей никто не отвечает. Врачи противоречат друг другу. Но председатель СПЧ Валерий Фадеев, участвовавший в заседании, верит в успех →

29 июля

Право

Долгая дорога домой

Как сирота девять лет отстаивала свое законное право на жилье

Саша Иванова родилась в России, но до совершеннолетия жила на Украине. Мать отказалась от девочки, и она воспитывалась в детском доме-интернате. Вернувшись на родину, Саша столкнулась с тем, что свое право на российское гражданство, которое у нее было с рождения, и жилье, положенное ей по закону как сироте, надо еще доказать. И на это уйдут долгие годы →

23 июля

«Коммерсантъ»

SMS сквозь слезы

Как Русфонду мешают принимать пожертвования на короткие номера

Tele2, один из четверки крупнейших сотовых операторов, попытался резко поднять свою комиссию с благотворительных SMS, а своим SMS‑провайдером сделал компанию, почти не имеющую опыта работы с фондами. Навязывание услуг такого посредника, на взгляд Русфонда, нарушение антимонопольного законодательства. Мы боремся за восстановление прежней схемы работы, а на крайний случай предложим абонентам Tele2 другие варианты для пожертвования →

23 июля

«Коммерсантъ»

Возвращение Каабака

Будут ли лечить маленьких детей с почечной недостаточностью

Сегодня постоянная комиссия по социальным и культурным правам Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека обсуждает тревожную ситуацию, сложившуюся в детской трансплантологии. Два месяца назад, когда в результате конфликта с администрацией из НМИЦ здоровья детей в Москве были уволены хирурги-трансплантологи Михаил Каабак и Надежда Раппопорт, пересадки почек детям, весящим меньше десяти килограммов, практически прекратились. Из всех пациентов Каабака прооперированы были только двое, притом что, по оценкам самого хирурга, потребность в таких операциях в России – до 300 в год →

20 июля

Общество

Звездный мальчик и большая вода

Родители построили бассейн для реабилитации сына и других детей с инвалидностью, но строение пришло в негодность после наводнения

На этом месте должна была быть заметка о маленьком Тёме Бурове. Он появился на свет со множественными физическими недостатками развития. Кровная мама Тёмы оставила сына в роддоме. После того как приемные родители забрали мальчика домой, его состояние начало выправляться. Мы хотели рассказать, как Тёма, которого дома называют Зорькиным, живет и ждет необходимую ему операцию на руке, но этим планам помешало наводнение. Семья Зорькина живет в городе Горячий Ключ Краснодарского края – в ночь на 6 июля сюда пришла большая вода →

На что обратить внимание в сборах средств. Инструкция

20 июля

Мародеры

На что обратить внимание в сборах средств. Инструкция

Методы, используемые жуликами, совершенствуются с каждым днем. Поэтому бывает крайне сложно отличить добросовестных нуждающихся в помощи от мошенников или сетевых попрошаек. Список признаков в данном тексте не является исчерпывающим. Каждую ситуацию, особенно если она затронула эмоционально, стоит рассматривать отдельно, и, если есть возможность, проконсультироваться со специалистом →

16 июля

«Коммерсантъ»

Спасительное письмо

Донором костного мозга теперь можно стать по почте

Почта России, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) и Русфонд подписали соглашение о сотрудничестве. Каждый здоровый житель России в возрасте от 18 до 45 лет сможет стать потенциальным донором костного мозга, бесплатно отправив по почте заказным письмом образец своего буккального эпителия (мазок с внутренней стороны щеки). Пересылку образца возьмет на себя Почта России. А типирование и включение данных потенциального донора в регистр профинансирует Русфонд →