Из 264 россиян со СМА старше 19 лет каждый третий не получает лечения

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Sam Moghadam Khamseh/Unsplash.com

Такие данные приводит фонд «Семьи СМА» в своем обращении в Госдуму РФ, сообщают «Ведомости».

О проблемах с лечением и обеспечением лекарствами взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) главе экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья Александру Румянцеву сообщила директор фонда Ольга Германенко.

Она просит обеспечить взрослым пациентам со СМА доступ к эффективным методам лечения – патогенетическим препаратам рисдиплам (эврисди) и нусинерсен (спинраза). Детям со СМА до 19 лет включительно лекарства предоставляет «Круг добра».

Германенко отмечает, что большей части пациентов приходится добиваться выдачи жизненно необходимых препаратов через суд. По сведениям фонда, без разбирательств лекарства выдают только в Санкт‑Петербурге и Московской области.

Ранее Русфонд писал о том, что для взрослых с редкими генетическими заболеваниями предложили создать свой фонд по аналогу фонда «Круг добра».

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд