Статистика регистра
на 25 апреля 2024
93 614
потенциальных доноров в регистре
373
заготовки трансплантатов
26.12.2019

Маскарад-2019

Минздрав РФ примерил наряд Минздрава РСФСР 1978 года



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Новым скандалом встречает Минздрав РФ приближающийся 2020 год. Еще 21 октября Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой договорился с министерством о совместной разработке Плана по пропаганде донорства костного мозга на будущий год и «Дорожной карты» развития этого вида донорства до 2030 года. Сейчас выясняется, что Минздрав не включил предложения Русфонда ни в План, ни в «Дорожную карту». Причина? Русфонд не является подведомственным учреждением. Что правда: не является.

Скандалом это решение Минздрава делают две пикантные детали: план на 2020 год состоит из мероприятий всего двух организаций, и обе они НКО, то есть министерству не подведомственны. Предложения Русфонда поступили в Минздрав с резолюцией Татьяны Голиковой: «Учесть в работе». Вот и учли – отвергли.

И ладно бы Русфонд предлагал что-то худшее или хотя бы равное наработкам клиник Минздрава. Нет же. Минздрав спланировал своим клиникам цену включения одного донора в Федеральный регистр в размере 27,6 тыс. руб. Но у Русфонда то же включение уже два года обходится втрое дешевле – в 9,6 тыс. руб. Напомню, сегодня в Национальном регистре Русфонда 32 тыс. потенциальных доноров. У нас самая современная в РФ технология исследования генотипа добровольцев. Но дело не только в ней. У нас другой менеджмент – рациональная и оттого наиболее продуктивная система управления.

Наши предложения в «Дорожную карту» Минздрава и Совета Татьяны Голиковой выложены здесь. В частности, мы предлагаем разделить поровну между четырьмя наиболее крупными регистрами, включая наш Национальный, исполнение программы правительства по созданию к 2030 году донорской базы в 500 тыс. добровольцев. Тогда при тех же затратах федерального бюджета можно удвоить число привлеченных в 2020–2029 годах потенциальных доноров.

Минздрав признает достойным качество донорской базы Национального регистра. Тогда почему же он против?

Подведомственность тут ни при чем. Покупает же Минздрав услуги частных компаний. Он мог бы взаимодействовать с Национальным регистром в рамках закона о государственно-частном партнерстве. Еще проще воспользоваться законом «О концессионных соглашениях» – и в нем нет ограничений для участия НКО в качестве концессионера. То есть было бы желание.

Может, причину стоит искать в нашей общей истории?

В 1978 году в Ленинграде Минздрав РСФСР открыл первую в стране лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга. Двумя годами раньше такую же лабораторию ввели в строй американцы. Сейчас в США донорская база насчитывает 9 млн добровольцев. У России их в сто раз меньше. В США, Великобритании, ФРГ донорские регистры созданы некоммерческими организациями в тесном взаимодействии с минздравами их стран, и теперь эти регистры составляют основу международной донорской базы (читай: здесь полмира ищет недостающие трансплантаты). Можно не сомневаться, что в 1978 году Минздрав РСФСР тоже тесно взаимодействовал с советскими НКО – с КПСС, ВЦСПС, ВЛКСМ, с Красным Крестом и Красным Полумесяцем. Просто тем некоммерческим организациям было не до регистров доноров костного мозга. А других НКО в СССР не существовало. Минздрав же был закрытым орденом – под стать Министерству обороны. Прошло сорок лет, страна изменилась, а нравы в Минздраве прежние.

Сколько же еще лет должно пройти, чтобы медицинские чиновники прекратили строить отрасль и мерить деловую активность общества по лекалам сорокалетней давности? Нет ответа. Зато есть практика выдавливания НКО из социальной экономики: в ходу подлог, шельмование, неприкрытая ложь. Вот в 2018 году президент страны и вице-премьер правительства поручили Минздраву интегрировать базу Национального регистра в трансплантационную сеть клиник. Минздрав разослал письма о возможности такой интеграции и благополучно отчитался. Однако подключились всего шесть больниц из 14, выполнены лишь семь пересадок от доноров Национального регистра. Зато закуплены сотни трансплантатов из-за рубежа: по рассказам пациентов, врачи рекомендуют закупаться за границей, следуя указаниям Минздрава не ходить в Национальный регистр. Главный специалист Минздрава тем временем заявляет агентству ТАСС, будто Национальный регистр закрыт для клиник. А другой специалист Минздрава доносит наверх, будто Русфонд готов «торговать на сторону» персональными данными доноров...

Нас еще и поучают: следует-де вступить в диалог с Минздравом. Еще как следует! Но министр Вероника Скворцова, в апреле пообещав мне большое совещание, так и не собрала его. Не выполнила она и поручение Татьяны Голиковой: так и не создана межведомственная рабочая группа – то самое диалоговое окно! – с участием СПЧ и Русфонда.

И что делать? Продолжать работать, дорогие друзья. Терпеливо и настойчиво. Помнить, что с нами здравый смысл и добрая воля сотен тысяч россиян. Что «совок» изживается десятилетиями. И искать – искать и создавать площадки для диалога с Минздравом. С наступающим Новым годом!