1 февраля

Ростов-акции

Тяжело дышать

Девятилетнего мальчика спасет дорогое лекарство

Из письма Натальи Терещенковой, мамы Ярослава: «У сына тяжелое врожденное заболевание – муковисцидоз. Эта болезнь приводит к нарушениям в работе всего организма, больше всего страдают органы дыхания: они забиваются густой слизью, ребенку тяжело дышать, быстро развиваются опасные инфекции, легкие начинают разрушаться. Сейчас появились препараты нового поколения, они останавливают развитие болезни и помогают предотвратить осложнения. Ярослав уже получает такое лекарство – трикафту. На фоне этой терапии у сына снизилось число обострений...» →

31 января

Ростов-статьи

Алине Анисимовой оплачено лекарство

9 января здесь на сайте мы рассказали историю 14-летней Алины Анисимовой из Ростовской области. У девочки тяжелое врожденное заболевание – муковисцидоз, дыхательные пути плотно забиваются густой мокротой, которую можно вывести только с помощью ежедневных ингаляций с препаратом гианеб. Но это лекарство не оплачивается из средств госбюджета, а у родителей Алины нет возможности покупать дорогой препарат. Рады сообщить: вся необходимая сумма (119 075 руб.) собрана. Елена, мама Алины, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья →

27 января

«Коммерсантъ»

Каковы критерии цели?

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

Сегодня, 27 января, Центр стратегического планирования Федерального медико‑биологического агентства (ФМБА) ввел в Федеральный регистр данные 75 840 добровольцев Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Произошло слияние государственных и некоммерческих донорских баз, о котором Русфонд и читатели «Ъ», других дружественных СМИ говорили все пять лет строительства Национального РДКМ. Отныне Федеральный регистр насчитывает свыше 200 тыс. добровольцев, и все они доступны любой клинике России →

25 января

Общество

«Мама, купи мне эти аппараты»

50 детей в Татарстане стали лучше слышать

Почти каждый день в Русфонд обращаются родители слабослышащих детей. В этом году исполняется десять лет сотрудничеству бюро Русфонда в Татарстане с казанским центром хорошего слуха «Радуга звуков». О переживаниях родителей и реакции детей на первые звуки рассказала сурдоакустик центра Ольга Николаева →

25 января

Ростов-акции

Шаги к успеху

Девятилетней девочке требуется восстановительное лечение

Из письма Вероники Подлевских, мамы Миланы: «Дочка родилась обвитая пуповиной, перенесла нехватку кислорода, дышать сама не могла, ее сразу поместили в реанимацию. Врачи выхаживали Милану больше месяца, а когда выписывали из больницы, предупредили, что нужно наблюдаться у невролога, так как риск задержки в развитии очень велик. К сожалению, опасения врачей подтвердились: голову дочка начала держать только после года, переворачиваться – в полтора, ходить не может до сих пор...» →

24 января

Общество

Не сломался

«Хрустальный» молодой человек придумал хостел для людей с инвалидностью, получил высшее образование и преподает в университете

С 2008 года Русфонд оказывает помощь детям с несовершенным остеогенезом. В обществе сложилось мнение, что при таком сложном диагнозе активная и полноценная жизнь невозможна. История 25‑летнего Ивана Пчельникова из Пензы доказывает обратное. С 17 лет молодой человек живет самостоятельно, он получил высшее образование, успел дважды побывать на молодежном форуме «iВолга» и выиграть грант на строительство гостиницы для людей с ограниченными возможностями здоровья →

«Сердечные порывы налогом не облагаются»

24 января

Общество

«Сердечные порывы налогом не облагаются»

О сотрудничестве Русфонда с крупнейшим медиахолдингом в Краснодарском крае

В декабре 2015 года Русфонд открыл бюро в Краснодарском крае. Было важно наладить партнерские отношения с региональными СМИ. Медиахолдинг, в состав которого входит крупный интернет-портал и одна из старейших в России газета, стал другом Русфонда. «Иначе и быть не могло, – считает заместитель руководителя медиахолдинга «Вольная Кубань» Наталья Кулакова. – Мы поддерживаем проекты, совпадающие с нашими принципами». →

24 января

Ростов-акции

Есть надежда!

Десятилетнему мальчику требуется восстановительное лечение

Из письма Ксении Талалаевой, мамы Вани: «Ваня родился обвитый пуповиной, не дышал. Врачи реанимировали сына, поместили в специальный кувез с кислородной поддержкой, уже через семь дней он начал дышать сам, и нас выписали домой. Сын был слабеньким, развивался с задержкой – не держал голову, не гулил, не мог держать игрушки в руках. Мы возили малыша в разные больницы, Ваню обследовали, назначали лекарства, лечебную физкультуру, массажи, но ничего не помогало. Только когда мы начали проходить реабилитацию в специализированных центрах, увидели первые результаты...» →

23 января

Драмы в письмах

Сухие цифры

Итоги очередного года нашего сотрудничества с Минздравом

В марте 2013 года Министерство здравоохранения РФ открыло горячую линию для взаимодействия с благотворительными организациями help@rosminzdrav.ru. Цель создания линии была определена так: если благотворительный фонд по каким-то причинам организовать лечение ребенка или взрослого не в силах, просьба пересылается в Минздрав, а государство, в свою очередь, организует автору обращения поддержку и помощь. Мы в Русфонде поступаем так, получая просьбы о помощи, которые считаются неформатными →

20 января

«Коммерсантъ»

Объединить и лечить

Государство борется не со всеми редкими болезнями

До создания фонда «Круг добра» дети с орфанными (редкими) заболеваниями лечились в России в основном по двум программам. Около 8 тыс. детей, чьи заболевания входят в перечень жизнеугрожающих и редких (17 нозологий, «17 РЗ») получают лекарства за счет региональных бюджетов. Более 16 тыс. детей с орфанными диагнозами могут лечиться за счет федеральной программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»), где не все болезни редкие, – с 2023 года лекарства этим детям будет покупать фонд «Круг добра». Однако даже вместе эти две программы не охватывают всех детей с орфанными заболеваниями, которых можно и нужно лечить →

20 января

«Коммерсантъ»

За восемь лет до нашей эрго

В Петербурге учат уникальных для России специалистов по реабилитации

В декабре в Санкт-Петербургском медико-социальном институте (МСИ) прошел выпуск учащихся по программе «эрготерапия». Специалистов в этой очень важной для реабилитации сфере у нас пока крайне мало. А МСИ – единственное в России место, где уже много лет учат эрготерапии. Программа появилась благодаря скандинавскому вмешательству, в какой-то момент чуть не закрылась, а восемь лет назад вернулась к жизни благодаря Русфонду →

18 января

Общество

Выйти на «Орбиту»

Cовременные реабилитационные системы помогают учиться ходить детям с ДЦП

Среди подопечных Русфонда много детей с ДЦП. У шестилетнего Вовы тоже этот диагноз. Вова ходит сам по ровной поверхности на небольшие расстояния. Недавно мальчик впервые прошел двухнедельный курс реабилитации в многопрофильном клиническом медицинском центре «Бонум». Папа, сопровождавший сына, прислал жене видео, как Вова занимается на новом роботизированном комплексе локомоторной терапии →

Аукцион помощи: вместо лотов – проекты НКО

17 января

Общество

Аукцион помощи: вместо лотов – проекты НКО

Аукцион «Круг благотворителей» в Екатеринбурге помог детям-сиротам, старикам и людям с инвалидностью

7 декабря в Екатеринбурге прошел второй «Круг благотворителей», собравший более 120 участников, еще около 300 присутствовали онлайн, перечисляя пожертвования понравившимся проектам. По итогам мероприятия было собрано более 450 000 руб., а потом случилось настоящее чудо: один из организаторов «Круга» Алексей Новожилов удвоил собранную сумму. В результате получилось 987 000 руб. – и целых три проекта смогли получить финансирование →

13 января

«Коммерсантъ»

Одушевление цифр

Успехи Русфонда можно измерять в деньгах, а можно – в детях

В 2022 году помощь читателей Русфонда получили 1400 детей. Разные заболевания, разные нужды стоят за этой цифрой: лекарства, операции, медицинское оборудование. Еще за каждой единицей в отчете – ребенок. У него есть имя, цвет глаз, любимая игрушка, мечты и желания, история болезни и (не всегда, к сожалению) чудесного преображения после того, как помощь ему была оказана. Мы хотели бы, чтобы за пусть и значительными, но сухими цифрами отчетов вы видели детей, которым помогли. И поможете еще →

13 января

«Коммерсантъ»

Полет для пересадки

Русфонд ищет доноров костного мозга за полярным кругом

Привлечение доноров – большая и сложная работа. Чтобы рассказать людям о костном мозге и его трансплантации, сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова ездят с лекциями по всей стране. И вместе с ростом регистра копится уникальный социологический материал. Ведь к возможности стать донором всюду относятся по-разному: традиции, география, климат – все имеет значение. Норильск, где мы побывали в декабре, в этом смысле особенный город →

9 января

Ростов-акции

Остановить атрофию

Одиннадцатилетнему мальчику требуется восстановительное лечение

Из письма Екатерины Лясковской, мамы Лени: «У моего сына врожденное заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Эта болезнь приводит к тому, что у человека постепенно отказывают все мышцы тела, в том числе отвечающие за дыхание. У Лени СМА начала проявляться после полугода: он перестал держать голову, ползать, садиться. Препарат, который может остановить ослабление мышц, появился только несколько лет назад. С прошлого года Леня получает это лекарство, оно называется спинраза. Но, к сожалению, болезнь уже успела нанести много вреда: сын утратил возможность ходить, ослабленные мышцы перестали удерживать позвоночник, развился сильный сколиоз, начались проблемы с дыханием...» →

30 декабря

«Коммерсантъ»

Солидарность

против обстоятельств непреодолимой силы

Дорогие друзья, необычайно трудный 2022 год заканчивается, и в этой последней декабрьской колонке мы традиционно подводим предварительные итоги работы Русфонда. Наши прикидки в канун Нового года привычно неточны: конечный результат обычно оказывается на десятки миллионов рублей выше – в самые последние дни перед 1 января пожертвований поступает как никогда много. Хотелось бы верить, что и нынче будет так. Однако подсчеты показывают: сборы-2022 не превысят 1,49 млрд руб., тогда как в 2021 году они составили 1,563 млрд руб. Проблема чрезвычайно чувствительна: до 250 тяжелобольных детей не дождались нашей помощи в этом году →

30 декабря

Русфонд.Регистр

Дорогие друзья, с Новым годом!

Пусть новогодние праздники подарят вам настоящий отдых, пусть они будут наполнены добрыми словами и делами. Здоровья и счастья вам и вашим близким в наступающем году! →

30 декабря

«Коммерсантъ»

Санта-Барбара

Варя Иштрякова едет домой

Девочка, за судьбой которой Русфонд следит, выкидывает белые розы, спасает малыша Йоду, попадает в автошколу и жалеет, что не глухонемая. Выясняет, где раки зимуют, показывает, где пекут самый вкусный хлеб, и отмечает свои именины в компании Джонни, Молли и кошки Аси. А еще рассказывает, куда надо положить письмо Деду Морозу, чтобы желание обязательно исполнилось! →

Леве Маноцкову оплачено лечение и специальные средства по уходу

29 декабря

Ростов-статьи

Леве Маноцкову оплачено лечение и специальные средства по уходу

5 декабря здесь на сайте мы рассказали историю 17-летнего Левы Маноцкова из Ростовской области. У мальчика врожденный порок развития лимфатической системы – сильно отекает левая нога. Без лечения и ношения специального компрессионного трикотажа может произойти отмирание тканей, Лева потеряет возможность ходить. Ему готовы помочь в Научно-практическом центре «Лимфа» (Москва), но противоотечную терапию в клинике и изготовление специального трикотажа по индивидуальным меркам семья мальчика оплатить не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (443 959 руб.) собрана. Мария, мама Левы, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. →