Операция Максиму Черномазову оплачена

1 февраля здесь на сайте, на rbc.ru, vesti.ru и lenta.ru мы рассказали историю десятилетнего Максима Черномазова из Краснодарского края («Самый лучший сын», Светлана Иванова). У мальчика редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, ломкие кости. Максим перенес множество переломов, прошел длительное лечение, ему дважды укрепляли деформированные кости ног раздвижными штифтами. После недавнего перелома правого бедра штифт, установленный в него три года назад, погнулся, и его нужно срочно заменять. Но оплатить дорогую операцию семья мальчика не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 880 780 руб.) собрана. Наталья, мама Максима, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Самый лучший сын

Десятилетнего мальчика спасет операция

Почти два года своей жизни Максим Черномазов из Краснодара провел по пояс в гипсе. У мальчика несовершенный остеогенез – очень хрупкие кости, которые ломаются от любого неосторожного движения. Максим перенес множество переломов, особенно пострадали бедра и голени, хирурги уже дважды устраняли костные деформации с помощью раздвижных штифтов. В декабре прошлого года мальчик упал и сломал правое бедро, в котором был установлен штифт. Он погнулся, сместился, и теперь Максим не может ходить. Штифт требуется срочно заменить. Но такую операцию могут сделать только платно, а стоит она около 2 млн руб. Для родителей мальчика сумма невероятная.

Как помочь

Максим не успел оглянуться, как оказался на земле. Огромный лохматый пес накинулся на мелкую собачонку, сбив с ног стоявшего у него на пути мальчика.

Наталья кинулась к сыну, прикрыв собой:

– Не укусил?"

– Нет, – испуганно покачал головой Максим и заплакал. – Нога, кажется, опять сломалась. Ты прости, что я такой у тебя...

– Ты у меня самый лучший!

Свой десятилетний юбилей Максим отметил в гипсе. Ему не привыкать. Боль... Операции... Костыли... Инвалидная коляска... Насмешки за спиной... Все это стало частью его жизни.


Чтобы не погружаться с головой в болезнь, Максим освоил курсы программистов и создает в «Роблоксе» свои компьютерные игры-симуляторы, где нет болезней и страданий, а все герои идеальные – сильные, смелые, здоровые, преодолевающие любые препятствия. Он сам хотел быть таким, как его выдуманные герои. Но родился совсем другим – «стеклянным». Так называют людей, у которых очень хрупкие, как стекло, кости. На медицинском языке их диагноз называется «несовершенный остеогенез». Из-за генетической ошибки в их организме не вырабатывается вещество, которое необходимо для полноценного формирования костной ткани.

Мальчик уже перенес 15 переломов. В общей сложности около двух лет он провел в гипсе.

Максим родился маленьким – 48 см и 2 кг 750 г. Это немного меньше нормы. Во время кормления отчаянно кричал и плакал, а на следующее утро его вообще не принесли к маме – ортопед диагностировал у малыша переломы бедра и плеча. Как потом выяснилось на рентгене, не единственные.

– Вы знали, что у вас больной ребенок? – спросила Наталью заведующая роддомом. – Наш генетик обнаружил у вашего сына все признаки несовершенного остеогенеза. У него очень хрупкие кости, его нельзя трогать. И это не лечится.

На вопрос Натальи, что ей с этим делать, генетик коротко ответил: «Вы же мама, вы научитесь».

И она научилась. Тут же стала искать лечение для сына: «Я не могла поверить, что ребенку ничем нельзя помочь». И вычеркнула из жизни «добрых» людей, которые советовали отказаться от ребенка ради сохранения семьи.

В феврале 2014 года родители привезли полуторамесячного Максима в Москву, на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic). Консилиум врачей подтвердил диагноз и назначил ребенку терапию препаратом, который помогает укреплять кости, в сочетании со специальной реабилитацией для укрепления мышц. Лечение стоило больших денег, собрать нужную сумму помогли читатели Русфонда.

Наталью научили, как обращаться со «стеклянным» ребенком, – мыть, кормить, брать на руки. И самое главное – не бояться и не опускать руки. «Ваш ребенок всему научится, только с опозданием на три-четыре месяца», – обнадежили врачи.

С каждым курсом лечения Максим становился активнее. К году научился сидеть, переворачиваться, ползать, в два года стал вставать у опоры, потом ходить.

В семь лет Максим пошел в обычную школу.


– В классе Максимка самый маленький, где-то по грудь своим одноклассникам, – рассказывает Наталья. – Он у нас такой вечный малыш. Ему пришлось отстаивать свое право быть особенным и учиться вместе со всеми. Сейчас у него много друзей, которые за него горой.

Но каждый новый перелом отбрасывает мальчика назад. Ему приходится заново учиться ходить, преодолевая боль и страх.

Самое «больное» место у Максима – правое бедро.

– Когда сыну было два года, он получил тяжелый перелом правого бедра со смещением, после которого кости срослись неправильно, правая ножка стала короче, нарушился баланс. С тех пор она ломалось еще пять раз... – вздыхает Наталья.

После второго перелома хирурги укрепили малышу правое бедро раздвижным штифтом, потом точно так же правую голень. Однако после очередного падения штифт в бедре погнулся, и его пришлось заменить.

Больше двух лет Максим жил обычной жизнью, ходил в школу, пока в декабре прошлого года на улице его не сшибла с ног собака. Рентген показал, что опять сломалось правое бедро. Благодаря телескопическому стержню смещения не произошло, зато сама конструкция повреждена и требует срочной замены.


– Я во всем поддерживаю Максима, а он меня, – говорит Наталья. – Когда мне становится тяжело, я иду к нему обниматься, и сразу отпускает. Не знаю, почему так. У таких детей энергия другая. Где-то не додали, где-то передали. Он меня часто спрашивает: «Почему я не расту? Почему Бог создал меня таким?» Я отвечаю, что люди разные. Ты добрый и умный. У тебя нет ограничений. Все в твоей голове. Хочешь в бассейн – пожалуйста, на горку – да ради Бога, велосипед – бери, катайся.

Пока мальчик уже третий месяц сидит дома. После последнего перелома он не может ходить и передвигается по квартире, ползая на попе.

– Я, наверное, добавлю в свою игру-симулятор героя на инвалидной коляске, – говорит он. – Идеальных людей не бывает. Зато есть люди добрые. На них держится наш мир.

Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева и из архива семьи



Стоимость операции 1 880 780 руб. Участники проекта «Арина» внесли 50 000 руб. Читатели vesti.ru, rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 1 830 780 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Максиму Черномазову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда