В Уфе открылся Центр генных дерматозов

Министр здравоохранения Башкортостана Айрат Рахматуллин сообщил об открытии в Уфе регионального Центра генных дерматозов. Это совместный проект с благотворительным фондом «Дети-бабочки», который специализируется на помощи детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. Помощью детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом занимается также и Русфонд, так что открытие Центра генных дерматозов предоставляет для наших пациентов новые возможности.

Сегодня в Башкортостане живет более 43 тыс. человек с тяжелыми хроническими дерматологическими заболеваниями. В новом центре будут помогать как детям с орфанными, то есть редкими, заболеваниями кожи, так и с другими видами дерматозов, которых насчитывается около 2 тыс.

Центр оснащен современным оборудованием, поэтому пациенты смогут быстро проходить необходимые исследования, включая высокотехнологичные. Это поможет врачам оперативно ставить диагнозы и в динамике отслеживать изменения в состоянии больных. Планируются и телемедицинские консультации, в том числе со специалистами федеральных медицинских центров. Все это в совокупности значительно ускорит и упростит получение экспертных мнений. Наблюдать за пациентами и проводить лечение будет мультидисциплинарная бригада врачей – дерматолог, аллерголог-иммунолог, гастроэнтеролог, отоларинголог, хирург, невролог. С пациентами будут работать три специально обученные медсестры.

В центре есть процедурный кабинет, дневной стационар, манипуляционная комната для обучения персонала. Обучение особенно важно, потому что у людей с поражениями кожи, буллезным эпидермолизом например, даже процедуры УЗИ или ЭКГ могут не только вызвать боль, но и привести к волдырям и ранам. Пациенты с кожными заболеваниями требуют особых навыков обращения. Ухаживать правильно за кожей ребенка учат и родителей.

Центр будет работать не только как больница, у него есть и другая функция – сопровождение пациентов. Это и консультации сотрудников социальных служб, и сеансы психологов, и рекомендации реабилитологов.

Как рассказала Русфонду Лиана Савина, главный врач детской поликлиники №6, на базе которой открыли Центр генных дерматозов, на сегодня принято 327 детей. 62 ребенка поставили на диспансерный учет, из них пять детей – с буллезным эпидермолизом, семь – с ихтиозом. Кроме того, у 28 детей диагностировали сопутствующие соматические проблемы с желудочно-кишечным трактом и нервной системой.

Больше половины детей родители привезли в центр из отдаленных районов Башкортостана, одна из семей приехала из поселка Сибай, преодолев путь в 400 км.

Первый российский Центр генных дерматозов открылся три года назад в Подмосковье. Второй появился в Пензе в сентябре 2023 года. Третьим российским городом, где есть такой центр, стала Уфа.