Кристина Стогова

До четырех месяцев мы не замечали никаких проблем со здоровьем дочки. А потом буквально в течение нескольких дней произошел резкий откат в развитии: Кристина практически перестала двигаться. Врачи объясняли это тем, что она родилась раньше срока. Но после детального обследования дочке был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа» (СМА, генетическое заболевание, приводящее к нарастающей мышечной слабости. – Русфонд). Нам удалось попасть в программу расширенного доступа к препарату спинраза, который успешно применяется для лечения детей со СМА. Параллельно мы смогли начать двигательную реабилитацию Кристины. В оплате этого лечения помогли читатели Русфонда. Спасибо всем большое! Реабилитация оказалась чрезвычайно эффективной – обычно дети со СМА 1-го типа очень слабы, а дочка стала активно пользоваться руками и даже смогла встать на ноги. Но после перерыва в реабилитации произошел регресс – мышцы спины ослабли, появился сколиоз, пропала опора на ноги. Стоять Кристина не может в основном из-за ограничения подвижности суставов ног – контрактур. Для их исправления врачи поначалу рекомендовали операцию, но сейчас пришли к заключению, что она только навредит и работать с контрактурами нужно в ходе реабилитации. Но наши средства на лечение исчерпаны, поэтому мы снова вынуждены обратиться за помощью. Не оставляйте нас!

Инна Стогова,
Нижегородская область
Фото из архива семьи