Разорвать тишину
Мари, Багдаду и Батухану Кушиевым необходима слухоречевая реабилитация
Все очень просто: сначала ребром ладони надо коснуться лба, а потом точно так же коснуться подбородка – это значит «папа».
Или так: два раза коснуться ребром ладони сначала с правой стороны рта, а потом с левой – значит «мама».
А можно сложить вместе четыре пальца и провести по щеке – будет «тетя».
Это не игра в шпионов, а специальный жестовый язык, на котором общаются слабослышащие люди. В многодетной семье из Краснодара таких пятеро: мама Эвелина, папа Гаджи и их дети, Мари, Багдад и Батухан. Все они не слышат с рождения.
Старшему Багдаду сейчас одиннадцать лет. Чтобы рассказать о своей семье, ему не нужны слова. Он может все показать жестами или нарисовать: вот мама в красном платье и домашнем фартуке, папа с дрелью в руках, сестренка Мари с двумя косичками, братик Батухан с футбольным мячиком и сам Багдад с непонятной штуковиной за правым ухом. Это речевой процессор – внешняя часть кохлеарного импланта. Такие же у Батухана и Мари. Все дружно держат друг друга за руки. А в самом центре в сиянии звезд и лучей во весь рот улыбается загадочная фигура. Она в два раза больше всех остальных членов семьи. И даже папы.
Багдад проводит четырьмя пальцами по щеке, давая понять, что это его тетя, старшая мамина сестра.
Тетя Наташа для них как будто с другой планеты. Она умеет то, что не могут они.
Во-первых, она может слышать и говорить. Во-вторых, она ходит на работу и приносит племянникам разные лакомства. А в-третьих, возит их на операции и общается с врачами.
Благодаря ее стараниям мальчики сейчас частично могут слышать одним ухом, а Мари – двумя.
– Я старше своей сестры Эвелины на 20 лет, – рассказывает Наталья. – Когда мы поняли, что она не слышит, я за неделю выучила алфавит для глухих, а потом и жестовый язык. Эвелина мне как дочь, а ее дети как родные. Мы все надеялись, что заболевание родителей не передастся детям. Врачи не исключали такой возможности. Багдад родился в роддоме в Нальчике, там сразу провели аудиоскрининг, но ребенок его не прошел. Через полгода провели еще один, который убил последнюю надежду. Полтора года спустя история повторилась с Батуханом...
Мальчикам поставили слуховые аппараты, но толку было ноль. Дети реагировали лишь на очень громкие звуки. Наталья настояла на переезде семьи в Краснодар. Там была одна из лучших специализированных школ для глухих и хорошие врачи.
Мальчиков обследовали в краснодарском Детском диагностическом центре и рекомендовали занятия с сурдопедагогом. Багдад и Батухан пошли в специализированный детский сад. Но особых подвижек не наблюдалось. Речи не было, только звуки, напоминающие мычание. В семье общались жестами.
– 30 лет назад, когда родилась Эвелина, врачи говорили, что глухота не лечится, но ребенку можно помочь освоиться в жизни, – говорит Наталья. – Эвелина окончила хорошую специализированную школу-интернат в Белгороде, научилась понимать речь и говорить отдельные фразы. Она прекрасная мать и жена. Но даже вызвать врача на дом не может. Помогают соседи.
Рождение Мари в 2019 году перевернуло жизнь всей семьи.
– Я сказала родителям, что в наше время стыдно не оперировать, – говорит тетя Наташа. – Появились новые технологии. Государство такие операции делает по квоте. Но чтобы был хороший результат, сделать это желательно около года, так как с возрастом центр головного мозга, отвечающий за развитие речи, начинает атрофироваться.
Наталья обратилась за помощью в Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г. Соколова в Санкт-Петербурге. Врачи рекомендовали провести детям кохлеарную имплантацию.
– Это искусственное ухо, – объясняет Наталья. – Сначала в голову вживляется чип – кохлеарный имплант. А через месяц за ушком крепится и настраивается звуковой процессор, который преобразует окружающие звуки в цифровой код и передает сигнал импланту. Но главные сложности начинаются потом, уже после операции.
Чтобы слышать, мало настроить аппарат. Нужно запомнить звуки, слова, буквы, а это очень трудно, если несколько лет ты прожил в полной тишине.
Первой по госквоте прооперировали Мари, которой был год и три месяца. Ей поочередно поставили импланты на оба ушка.
Услышав первые звуки, девочка очень испугалась и хотела залезть под стол. Она не понимала, откуда взялся шум в ее голове: за окном что-то бибикало и грозно рычало, где-то хлопала дверь, тетя разговаривала с врачом... Но уже через месяц Мари стала реагировать на имя, а через три – лепетать. Родители, глядя на нее, плакали от счастья.
В августе 2022 года такой же имплант вживили девятилетнему Багдаду и семилетнему Батухану. «Чуда не ждите, – сказал врач. – Мальчики слишком взрослые. После операции придется очень много работать».
Сейчас Багдад и Батухан учатся в школе. Учителя говорят, что у них улучшилась память. Они могут называть отдельные предметы и понимать обращенную к ним речь. Мари ходит в специализированный детский садик, вовсю играет с подружками на детских площадках. Даже занимается в садике танцами.
Эвелина уже тоже подумывает об операции, чтобы больше слышать и общаться с детьми. Жестовый язык она старается не использовать.
– Это не чудо, а долгий труд, – говорит Наталья. – Детям необходима речевая среда. С ними постоянно разговаривает бабушка, я беру их к себе на каникулы. Два раза в неделю с ними занимается педагог. Но этого мало. Им крайне необходима слухоречевая реабилитация. Иначе все приобретенные навыки можно утратить.
И тогда для Мари, Багдада и Батухана снова может наступить глухая тишина...
Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото Саида Дакаева
Для спасения Мари, Багдада и Батухана Кушиевых не хватает 536 270 руб.
Сурдолог-оториноларинголог Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко» (Фрязино, Московская обл.) Полина Рубинштейн: «У Мари, Багдада и Батухана Кушиевых врожденная наследственная двусторонняя глухота. Всем троим детям была проведена операция по кохлеарной имплантации с подключением речевого процессора – Багдаду в девять лет, Батухану в семь лет и Мари в год и три месяца. После курса слухоречевой реабилитации у всех улучшилось понимание обращенной речи, у мальчиков повысилась успеваемость в школе, Мари начала говорить. Для дальнейшего развития слухоречевых навыков и социализации детям необходимо продолжить интенсивные реабилитационные занятия со специалистами».
Стоимость слухоречевой реабилитации 577 830 руб. Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 41 560 руб. Не хватает 536 270 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Мари, Батухану и Багдаду Кушиевым, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
