«Вам не показано»

Столкнулись человек и закон

Юлия Качанова,
руководитель бюро «Русфонд.ТВ»

Саша Титаев живет в Нижегородской области, ему одиннадцать лет, и у него нейрофиброматоз. Это генетическое заболевание, при котором образуются доброкачественные опухоли. Без своевременного лечения они перерождаются в злокачественные. Единственное, что сейчас поможет мальчику, – лечение препаратом рапамун, утверждают врачи. Но детям препарат не показан, говорится в инструкции по его применению. И государство Титаевым отказало.

Семь лет назад у Саши выросла опухоль на пояснице. Гигантская. Убрать такую российские хирурги не могли – недостаточно опыта. Родители нашли клинику в Израиле, а счет оплатил Русфонд. В 2015 году телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru собрали для Саши 3 млн руб. на операцию в Университетской клинике Хадасса. Опухоль удалили, мальчик вернулся домой. Но, как нередко бывает, случился рецидив. Опухоль снова стала расти.

В Российской детской клинической больнице (РДКБ, Москва), где наблюдается Саша, консилиум ведущих врачей постановил: по жизненным показаниям необходимо принимать препарат рапамун (сиролимус) непрерывно в течение двух лет. Лекарство остановит рост опухоли, выведет болезнь в ремиссию. Случай индивидуальный, в российской практике стандартной терапии для детей с нейрофиброматозом нет.

Все бы ничего, только препарат этот назначают взрослым больным после трансплантации почки, для профилактики отторжения трансплантата, и выдают бесплатно.

Наталья, Сашина мама, знает одно: сын умрет, если не будет принимать нужное лекарство. Купить его самостоятельно семья Титаевых не может – упаковки ценой 58 тыс. руб. хватит на месяц. А принимать нужно два года. Непрерывно. Но зачем покупать самим, если спасти сына может государство?

Заключение врачебного консилиума из РДКБ Наталья и принесла в нижегородский минздрав в надежде получить спасительные таблетки. Но вместо них ей вручили документ, где сказано: обеспечение препаратом рапамун законодательством РФ не предусмотрено. В соответствии со ст. 69 Федерального закона РФ от 14 октября 2010 года №61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств» препараты назначаются по показаниям в соответствии с инструкцией. А в инструкции по применению рапамуна нет редкого Сашиного диагноза. Зато в противопоказаниях значится «детский возраст (недостаточно опыта применения, имеются только ограниченные данные)».

Мама написала в Администрацию Президента РФ. Просьбу там рассмотрели и поручили Минздраву РФ разобраться.

Официальный ответ оттуда пришел незамедлительно и полностью совпал с решением регионального министерства: не показано. Но мамину мольбу еще в августе Минздрав РФ направил в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу с рекомендацией назначить ребенку дополнительные обследования для «определения дальнейшей тактики лечения».

Вдумаемся, что произошло. Минздрав РФ отказал в компетенции врачам своей крупнейшей федеральной детской клиники, поручив нижегородским педиатрам самим определять «дальнейшую тактику лечения» редкой болезни Саши Титаева. Прошло – потеряно! – два месяца, нижегородцы так и не определились, сославшись на компетенцию врачей РДКБ.

Кто бы сомневался…

Мы в Русфонде считаем, что Минздрав РФ вовсе не желал оскорбить коллег из РДКБ и уж тем более не желает зла мальчику Саше. Просто если в соответствии с законом и инструкцией можно не платить, зачем платить? И вот пугающее нас, неврачей, заключение «по жизненным показаниям» (то есть без лекарства – смерть) отступает перед инструкцией. Заметьте, никто не запретил врачам РДКБ и Титаевым применять рапамун. Просто заплатить из бюджета отказались.

Итак, с одной стороны – заключение высококвалифицированных врачей. С другой – отказ Минздрава РФ бесплатно выдать лекарство. Что же остается родителям Саши? Отец работает водителем, мама, токарь по профессии, сидит у постели сына. Бороться с бюрократами, теряя время? Смириться с болезнью?..

Родители выбрали, возможно, единственный путь – обратились к благотворителям. Русфонд однажды помог Саше. Поможем и в этот раз. А минздравы свое уже сказали.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд