Яндекс.Метрика
3.07.2014

Опыт радости

Какую жизнь можно придумать для детей,
которые не говорят и не ходят?


Рубрику ведет Валерий Панюшкин

В нашем реабилитационном центре «Сделай шаг» дети с ДЦП занимаются лечебной физкультурой, занимаются с гидротерапевтом, психологом, логопедом… То есть они получают лечение. Но мне все кажется, что у них, кроме лечения, нет никакой жизни. И очень хочется устроить им, кроме лечения, какую-то еще жизнь. Опыт боли у них есть – богатый. Хочется, чтобы был еще опыт радости.

Проект «Русфонд.ДЦП»: внедрение, поддержка и развитие новых медицинских технологий в лечении детского церебрального паралича.

Помочь проекту «Русфонд.ДЦП»

Вот Саша. Саше семь лет. В отличие от большинства наших детей, Саша все же говорит, не очень хорошо, но говорит. К тому же, благодаря упорству и относительной обеспеченности родителей, Саша объездила полмира. Она была в Чехии, в Черногории, в Эстонии, в Греции и даже в Китае несколько раз.

– Что хорошего было в Китае? – спрашиваю.

– Там было большое здание и много врачей, они ставили мне иголки в лицо и в голову. Я прямо и жила в этом здании.

То есть она жила в больнице. Великая китайская стена, причудливые храмы, велорикши, небоскребы и даже китайская кухня в воспоминаниях Саши о Китае отсутствуют.

– А в Черногории что хорошего было?

– Там была лечебная физкультура, логопед, гидротерапия…

– А море? Море там было?

– Море было. В нем была гидротерапия.

– А в Чехии хорошо было?

– Очень хорошо. Лечебная физкультура, логопед, гидротерапия, но не в море, а в бассейне.

– А в Эстонии?

– Гидротерапия, логопед, лечебная физкультура…

– Но может быть, ты где-нибудь в музее каком-нибудь была?

– Была. Но только не помню, где.

– И что ты там, в музее, видела?

– Не помню, кажется, льва.

– А в Грецию ты вот сейчас едешь. Ты хочешь в Грецию?

– Да, очень хочу.

– Что там будет хорошего?

– Лечебная физкультура, гидротерапия, логопед…

Меня не оставляет чувство, что следовало бы предоставить нашим детям не только лечение, но и жизненные впечатления какие-то. Игры, праздники, чудеса, дивы дивные… Я пытаюсь играть с ними, но у меня не очень получается играть с детьми, которые не ходят и не говорят. Только ласкать их. Но я думаю, что если они не ходят и не говорят, это ведь не значит, что они не любят играть.

Я спрашивал Сашу, чего бы она хотела. Она не знает, чего хотеть. Она привыкла хотеть очень скромно.

– Ну, все-таки, чего бы ты хотела? Мечта? Подумай.

– Мечта? Я мечтаю научиться ползать без маминой помощи и сама передвигаться в коляске, – она правда вот такими взрослыми словами говорит – передвигаться.

– А летать ты хотела бы?

– Нет, летать не хотела бы. Это невозможно.

И я думаю, может быть, запустить ее летать на параплане? Глупая, наверное, мысль.

Или вот она мечтает стать поваром. И даже уже научилась нажимать на кнопку мультиварки. И я думаю: может быть, загромоздить кухню в реабилитационном центре всякими мультиварками, тостерами, блендерами?.. И пусть дети в меру способностей возятся с приготовлением еды.

Или вот у нас в реабилитационном центре есть огород. Мы засадили его картошкой, капустой, зеленью и даже помидорами. Но у детей пока получается только смотреть на огород. Не получается в огороде ничего делать. Может быть, есть какой-то способ дать им возможность копаться в земле?

Или кроликов им завести? Кролики мягкие.

Или вот директор центра Юля пытается заниматься с детьми вышиванием и валянием из шерсти. Берет руку ребенка и вышивает его рукой. Говорят, полезно для мелкой моторики. Но вот интересно: есть ли при этом у ребенка впечатление, что это он вышивает и валяет шерсть? Это его впечатления или Юлины?

Хочется же, чтобы у них были какие-то впечатления от жизни, кроме лечения. Может быть, вы знаете, как это устроить?

фото Ольги Лавренковой

Как помочь проекту «Русфонд.ДЦП»

→ О проекте

Дорогие друзья!

Сумма пожертвования может быть любой. Во всех случаях в назначении платежа или в комментариях просим указывать: пожертвование на проект «Русфонд.ДЦП».

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541.
Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено.

2) Платеж через банк

3) Платеж через систему РБК Money, которая включает в себя: 4) Кошелек WebMoney через систему Assist

5) Яндекс.Деньги

Подробнее о том, как помочь из-за рубежа → rusfond.ru/donation/abroad

Внимание! Пожертвования, отправленные через систему QIWI (КИВИ) – безадресные. Пожалуйста, сообщите нам о таком переводе для проекта «Русфонд.ДЦП».

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру 8-800-2507525 (бесплатный звонок из России, благотворительная линия от компании МТС) или пишите на rusfond@rusfond.ru.

Спасибо!


С Сашей легко, легче, чем с другими. С Сашей можно поговорить.



Ходить Саша не умеет. Недавно вот научилась ползать, отталкиваясь от пола большим пальцем правой ноги.







В перерывах между занятиями дети по большей части валяются без дела и пялятся в компьютер, кто умеет. Можно ведь, наверное, занять их чем-нибудь интересным. Но возможно я чего-то не понимаю про компьютеры? Вдруг и внутри компьютера жизнь наших детей может быть интереснее?



Компьютер, конечно, главное развлечение. Там они движутся свободно.


Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Cloudpayments
Регулярный
платеж
Оплатить
c PayPal
QR и другое
Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отписаться от регулярного пожертвования можно здесь

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Для пожертвования с карты зарубежного банка воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal, Stripe или формой на сайте фонда-партнера в Казахстане rusfond.kz
Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития — чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Введите сумму пожертвования в форме выше. После этого введите номер телефона в открывшемся окне виджета оплаты. На ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Cпасибо!

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.

Дорогие друзья, абоненты Tele2!
Будьте внимательны!

От имени Русфонда (и без нашего на то согласия!) оператор поднял минимум пожертвований с привычного 1 руб. до 75 руб. а комиссию – 8% плюс 10 руб., которую оплачиваете вы при совершении платежа в пользу оператора.
Предлагаем вам альтернативу: жертвуйте по cистеме быстрых платежей (СБП). Комиссия – 0,4%, платит Русфонд. Или с помощью QR-кода. Подробнее здесь.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течении четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Скачайте из RuStore

Другие способы

Банковский перевод Альфа•банк Vk Pay Stripe