Помогите, пожалуйста!
Саратовская область
Арина Пинчук
6 лет, Саратов
первичный иммунодефицит, синдром Мак-Кьюсика, спасет трансплантация костного мозга, требуется поиск и активация неродственного донора
Сбор
завершен
завершен
Собрано
700 722 ₽
Требовалось
698 762 ₽
Собрано 700 722 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С самого рождения дочка сильно отставала в росте, она и сейчас как Дюймовочка – намного меньше своих сверстников. У Ариши постоянно возникали проблемы со здоровьем, пришлось даже делать операцию на кишечнике, теперь она соблюдает строгую диету без молочных продуктов. К каким только врачам мы не обращались, чтобы узнать причину низкого роста, – и к генетикам, и к эндокринологам! И только в 2022 году в московской клинике Арише пересмотрели генетический анализ и поставили диагноз. Оказывается, все ее проблемы – это следствие нарушения работы иммунной системы, редкого синдрома Мак-Кьюсика, при котором нарушены рост и созревание хрящевой ткани, из-за чего Арина ниже сверстников. Организм дочки не вырабатывает достаточно защитных клеток, у нее начались проблемы с легкими, вырос риск тяжелых инфекций. Вылечить Арину поможет пересадка костного мозга, после которой иммунная система заработает правильно. Полностью совместимого родственного донора у Ариши нет, мы с мужем не подходим, нужно найти неродственного генетического близнеца. Но оплатить поиск и активацию донора сами мы не можем – в семье работает только муж. Пожалуйста, помогите спасти дочку!
Ольга Пинчук,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Ольга Пинчук,
Саратовская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 января 2024
Деньги собраны 29 января 2024
Из медицинского заключения: «У девочки редкое и тяжелое заболевание иммунной системы. Учитывая высокий риск жизнеугрожающих инфекционных осложнений на фоне глубокой Т-клеточной лимфопении (патологическое снижение числа Т-лимфоцитов в крови. – Русфонд), наличие комплекса тяжелых аутоиммунных осложнений, единственным методом лечения основного заболевания является проведение трансплантации костного мозга от неродственного донора. Поиск и активацию неродственного донора проводит Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
