Ксюша Бирюкова

Когда дочке исполнился год, я заметила, что правые рука и нога у нее растут быстрее, чем левые. И правая щека тоже больше левой. Потом у Ксюши начались сильные головные боли, она даже сознание теряла, болели ноги. Она ослабела, легко подхватывала любую инфекцию, простуды обычно заканчивались пневмонией, затем развилась астма. Мы побывал и, наверное, во всех московских больницах, врачи ставили разные диагнозы, но улучшения добиться не удавалось. И только в этом году углубленный генетический анализ показал, что у Ксюши очень редкое и тяжелое заболевание – в нашей стране оно диагностировано только у 40 человек. Не только руки и ноги, но и внутренние органы с одной стороны разрастаются, нарушаются их функции. Правая стопа дочки на три размера больше другой, длина ног разная, из-за этого искривился позвоночник. Лишь одно лекарство способно помочь Ксюше, но у него заоблачная цена, а бесплатно его пока не предоставляют. Ращу дочку одна, помощи ждать неоткуда, надежда только на вас. Умоляю, помогите моей девочке справиться с болезнью!
 
Оксана Бирюкова,
Московская область
Фото из архива семьи