Саша Смоляков

Саша родился в тяжелом состоянии: у него сразу же выявили гидроцефалию (скопление жидкости в головном мозге), проблемы с мочеиспусканием, двусторонний вывих тазобедренных суставов, косолапость. Все это следствие Spina bifida – врожденного порока развития спинного мозга. Позвоночник у сына сформировался неправильно, из-за этого образовалась грыжа, куда выпячивается спинной мозг, образуя петельку.

Сразу после рождения Сашу прооперировали – иссекли грыжу. Через три недели установили в голову шунт для отведения лишней жидкости из головного мозга. После этого мы стали активно лечить сына. Косолапость ему исправляли ортопеды в московской Детской больнице имени Филатова. Там же нас поставили на учет к урологу, наблюдаемся до сих пор. Чтобы исправить деформацию тазобедренных суставов, Саше установили аппараты Илизарова. Лечение помогло, суставы встали на место. Но правая нога у сына короче левой на два сантиметра, ходит он, опираясь на две трости. А еще у него часто возникают воспаления почек и мочевого пузыря, приходится пить антибиотики. Несмотря на свои мучения, Саша общительный и любознательный, любит собирать машинки, строить дома из лего, рассматривать картинки в книжках, слушать сказки. Обожает домашних питомцев – у нас две кошки и хомяк.

Я постоянно ищу возможности помочь сыну, облегчить его состояние. На форуме, где общаются родители детей с такой же болезнью, как у Саши, мне рассказали о программе «Русфонд.Spina bifida» в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). Я отправила в клинику выписки сына, пообщалась с докторами онлайн, и вот удача: нас готовы взять на лечение. В течение года Сашу будут совместно наблюдать все необходимые ему специалисты: уролог, невролог, ортопед, реабилитолог, нейропсихолог, педиатр. Но это комплексное лечение стоит полмиллиона рублей. У нас нет таких денег. Прошу, помогите нам вылечить сына!

Мария Фролова,
Московская область
Фото из архива семьи
 

Все можно исправить