Маша Иванова

У моей дочки несовершенный остеогенез – редкое и тяжелое заболевание, ее кости хрупкие и часто ломаются. Первый перелом случился, когда Маше было полтора года, – дочка играла на диване и упала на мягкое одеяло. Малышка не заплакала, но муж (он врач) заподозрил перелом бедра. И рентген это подтвердил. После того как сняли гипс, дочь заново училась сидеть, стоять, ходить. Мы поняли, что перелом случился вследствие какой-то болезни, и решили обследовать Машу – так и узнали, что у нее несовершенный остеогенез. Профессор Наталия Белова, специалист по костным патологиям, сказала, что форма заболевания у нас нетяжелая – нужно регулярно вводить препарат памидронат, и кости окрепнут. Дочка прошла несколько курсов терапии в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), Русфонд помог их оплатить. Спасибо большое! Костная ткань уплотнилась, переломов не было. В 2021 году мы решили пройти лечение в московском Национальном медицинском исследовательском центре эндокринологии в связи с низкорослостью Маши и терапию памидронатом временно прекратили. Дочка подросла на десять сантиметров, но плотность костей из-за этого значительно снизилась. Этим летом правое бедро снова сломалось. Пришлось делать операцию, ставить телескопический стержень. Нужно срочно возобновить лечение, но оплатить его мы не в состоянии. В семье двое детей, работает только муж. Пожалуйста, не оставляйте нас!
 
Ирина Иванова,
Москва
Фото из архива семьи

Хрупкие кости Маши

Читать дальше