Ваня Дмитриенко< Юля Шестак >Влад Карпов

Основной список Омская область

Юля Шестак

8 лет, с. Седельниково

rsfnd.ru/xnOlH

первичный иммунодефицит, спасут лекарства

Сбор
завершен

Собрано

939 820 ₽

Требовалось

825 664 ₽

8871 ₽

собрали телезрители ГТРК «Иртыш»

930 949 ₽

собрали читатели «Коммерсанта» и rusfond.ru

Собрано 939 820 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Восьмилетняя девочка вместе с мамой, папой и старшей сестрой живет в Омской области, в селе Седельниково. У Юли разновидность первичного иммунодефицита – протеасом-ассоциированный аутовоспалительный синдром (PRAAS). Это редчайшее – во всем мире болеют лишь несколько десятков человек – и малоизученное заболевание, которое вызывает очень тяжелые воспалительные процессы и даже может привести к полиорганной недостаточности. Юле нужно пройти курс лечения в клинике, но необходимые для него дорогие лекарства государство не оплачивает. Родители девочки без нашей помощи не справятся.

Случай из ряда вон

Опубликовано 21 августа 2020

Деньги собраны 25 августа 2020

Анна Щербина

Заведующая отделением иммунологии

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)

«Заболевание проявляется воспалительными приступами, поражающими кожу, суставы, печень и селезенку, вызывает изменения в веществе головного мозга. Если не контролировать эти приступы, есть высокий риск серьезного поражения почек, развития полиорганной недостаточности и других несовместимых с жизнью осложнений. По жизненным показаниям Юле назначена терапия дорогими препаратами барицитиниб и актемра. Этих лекарств в отделении нет».

История болезни

23 августа 2021