Основной список
Тульская область
Настя Староверова
4 года, п. Октябрьский
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на два года
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 020 723 ₽
Требовалось
988 044 ₽
Собрано 1 020 723 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Настя Староверова живет в поселке Октябрьском Тульской области. У Насти туберозный склероз – редкое наследственное заболевание, при котором в сердце, в почках и в головном мозге появляется много доброкачественных опухолей. Из-за этих опухолей – эпилепсия. У Насти случалось по 15 приступов в день, пока врачи не назначили ей лекарство сабрил. Благодаря ему приступы прекратились – и Настя снова развивается нормально, снова начала говорить. Только вот сабрил в России не зарегистрирован и стоит несусветных денег.
Кивок головы
Опубликовано 30 августа 2019
Деньги собраны 4 сентября 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«У Насти редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, который вызывает рост доброкачественных опухолей в головном мозге, сердце, почках, на коже. Болезнь сопровождается судорожными приступами. Девочка по жизненным показаниям нуждается в постоянной терапии препаратом сабрил, эффективно подавляющим эпилептические приступы. Этот препарат не зарегистрирован на территории РФ, но разрешен к применению и ввозу. Аналогов в России у него нет».
История болезни
20 ноября 2019
Настя Староверова получила препарат сабрил на два года.
Лекарство необходимо девочке по жизненным показаниям, оно помогает эффективно купировать судорожные приступы.
Настины родители Светлана и Владимир благодарят за помощь телезрителей ГТРК «Тула», компанию ООО «Бигам-Инвест», участников акции «Дети вместо цветов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
Настины родители Светлана и Владимир благодарят за помощь телезрителей ГТРК «Тула», компанию ООО «Бигам-Инвест», участников акции «Дети вместо цветов», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
