Основной список
Оренбургская область
Амина Сулейменова
7 лет, Оренбург
туберозный склероз, эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
685 979 ₽
Требовалось
682 479 ₽
Собрано 685 979 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Буквально на последнем обследовании перед родами мне сказали, что у дочки обнаружили рабдомиомы (опухоли) сердца. Родилась Амина преждевременно, в отделении патологии новорожденных больницы мы пролежали четыре месяца. После выписки нас направили в Москву, в кардиологический центр, где и предположили, что у Амины туберозный склероз. Это тяжелое заболевание, при котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. После обследования, на котором выявили склерозирование головного мозга и эпиактивность, диагноз подтвердился. Когда дочке было шесть месяцев, у нее начались приступы: кивки головой до 40 раз в сутки. Противосудорожная терапия помогала плохо. Кроме того, у Амины нашли опухоли в глазах и почках. И только когда врачи подобрали дочке препарат сабрил, мы заметили улучшение. Благодаря лекарству количество приступов сократилось, они протекают гораздо легче. Но принимать сабрил нужно постоянно, а стоит он очень дорого. В семье двое детей, работает только муж. Спасите Амину!
Жанслу Сулейменова,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Жанслу Сулейменова,
Оренбургская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 мая 2019
Деньги собраны 10 июня 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочке требуется прием препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
30 августа 2019
Амина Сулейменова получила препарат сабрил, необходимый ей по жизненным показаниям.
Это лекарство помогает купировать эпилептические приступы, а в перспективе – добиться устойчивой ремиссии заболевания.
Жанслу и Мурат, родители Амины, благодарят за помощь юридических лиц благотворительного сервиса Альфа-Банка, телезрителей ГТРК «Оренбург», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
Жанслу и Мурат, родители Амины, благодарят за помощь юридических лиц благотворительного сервиса Альфа-Банка, телезрителей ГТРК «Оренбург», читателей «Коммерсанта» и Русфонда.
