Основной список
Республика Удмуртия
Арслан Шакиров
2 года, Ижевск
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
229 560 ₽
Требовалось
212 656 ₽
Собрано 229 560 руб. Госпитализация в апреле–2016
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Телезрители ГТРК «Удмуртия» собрали 142 625 руб.
86 935 руб. собрали наши читатели
В три месяца у Арслана обнаружили атрофию зрительных нервов обоих глаз: он реагировал только на свет. Лечение не помогло. Вскоре добавился новый диагноз – задержка двигательной активности. В год сын подвернул ногу, сделали рентген, снимок показал, что кости утолщены, а каналы костного мозга сужены. А при полном обследовании на МРТ увидели аномалию развития головного мозга. Врачи предположили, что все это симптомы врожденного заболевания – остеопетроза. Из-за «поломки» гена костная ткань разрастается, повреждает слуховые и зрительные нервы, а костный мозг перестает вырабатываться. Единственный способ лечения – пересадка костного мозга. Но генетический анализ Арслана, проведенный в Москве, не подтвердил и не опроверг диагноза «остеопетроз». С таким результатом в России сына не берут на трансплантацию. Нам нужно выяснить диагноз! В израильской клинике готовы помочь. Но оплатить их счет мы не можем, зарплата мужа небольшая. Пожалуйста, помогите! Светлана Шакирова, Удмуртия.
86 935 руб. собрали наши читатели
В три месяца у Арслана обнаружили атрофию зрительных нервов обоих глаз: он реагировал только на свет. Лечение не помогло. Вскоре добавился новый диагноз – задержка двигательной активности. В год сын подвернул ногу, сделали рентген, снимок показал, что кости утолщены, а каналы костного мозга сужены. А при полном обследовании на МРТ увидели аномалию развития головного мозга. Врачи предположили, что все это симптомы врожденного заболевания – остеопетроза. Из-за «поломки» гена костная ткань разрастается, повреждает слуховые и зрительные нервы, а костный мозг перестает вырабатываться. Единственный способ лечения – пересадка костного мозга. Но генетический анализ Арслана, проведенный в Москве, не подтвердил и не опроверг диагноза «остеопетроз». С таким результатом в России сына не берут на трансплантацию. Нам нужно выяснить диагноз! В израильской клинике готовы помочь. Но оплатить их счет мы не можем, зарплата мужа небольшая. Пожалуйста, помогите! Светлана Шакирова, Удмуртия.
Опубликовано 4 марта 2016
Деньги собраны 16 марта 2016
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«Наша клиника специализируется на лечение остеопетроза. Мы готовы обследовать Арслана с использованием новых специальных технологий, выявляющих редкие генетические заболевания для уточнения диагноза. Это позволит разработать тактику лечения мальчика».
История болезни
19 сентября 2016
У Арслана Шакирова не выявили остеопетроз.
Это показало молекулярно-генетическое исследование, проведенное в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Дальнейшее обследование для установления точного диагноза мальчик проходит в Москве.
Светлана, мама Арслана, благодарит за помощь читателей Русфонда и телезрителей ГТРК «Удмуртия».
Светлана, мама Арслана, благодарит за помощь читателей Русфонда и телезрителей ГТРК «Удмуртия».
