Лиза Кунигель
9 лет
дистрофический рецессивный буллёзный эпидермолиз, необходимо обследование и терапевтическое лечение в Центре эпидермолизного буллеза Университетской клиники Фрайбурга (Германия)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
879 671 ₽
Требовалось
841 546 ₽
ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ В МАРТЕ–2011
ЕСЛИ НЕ БУДЕТ ВАШИХ ВОЗРАЖЕНИЙ, «ИЗЛИШКИ» ПОЙДУТ НА РЕАЛИЗАЦИЮ НАШЕЙ ПРОГРАММЫ «ОРГАНИЗАЦИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ПРИ ПОМОЩИ СРЕДСТВ МАССОВОЙ ИНФОРМАЦИИ И ИНТЕРНЕТА ОТ ФИЗИЧЕСКИХ И ЮРИДИЧЕСКИХ ЛИЦ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ АДРЕСНОЙ ПОМОЩИ ОСТРО НУЖДАЮЩИМСЯ ЛЮДЯМ ПО ИХ ПИСЬМАМ»
Лизе Кунигель девять лет. У нее буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание кожи. Стоит к Лизиной коже прикоснуться чуть посильнее, как в месте прикосновения появляется гнойник. Потом гнойник лопается и образовывается язва. Подобные же язвы образовываются у девочки в носу, в горле и в пищеводе. Сейчас, к девяти годам, язвами поражены 90% Лизиной кожи. Каждый день Лизина мама бинтует девочку с головы до ног, чтобы хоть как-то подживали раны на ее теле, и чтобы не образовывалось новых. На эту процедуру уходят километры специальных бинтов и килограммы специальных мазей. Беда в том, что лечение во многом производится наугад: врачи не знают точно, какие именно лекарства лучше помогают Лизе и какие именно бинты ей нужны. Девочке необходимо обследование и первоначальное лечение в университетской клинике немецкого города Фрайбурга, эта клиника на буллёзном эпидермолизе специализируется. Валерий Панюшкин рассказывает про Лизу журналистке Светлане Сорокиной.
Как это было:
Недотрога
Как это было:
Недотрога
Опубликовано 10 февраля 2011
История болезни
3 марта 2011
Лиза Кунигель вернулась домой после обследования и лечения в Университетской клинике Фрайбурга (Германия).
Немецкие врачи нашли у Лизы самую тяжелую форму рецесивного буллезного эпидермолиза, они взяли кровь для проведения генетического анализа. Делать его будут три месяца, после чего девочке подберут оптимальное лечение. Лизу осмотрели стоматолог, педиатр, окулист и гастроэнтеролог. Сделали общий анализ крови. Помимо остальных проблем у девочки еще и сильное малокровие, с которым тоже предстоит бороться. В пищеводе у Лизы нет язв и рубцов, поэтому операция по его расширению не понадобилась. Подобрано специальное жидкое питание, богатое протеинами, а также мультивитамины. Немецкие специалисты выражают надежду, что с таким питанием ребенок начнет поправляться и избежит дистрофии. Уже в этот приезд Лизе подобрали лекарства, среди которых и легкое обезболивающее, оно позволит избежать сильных болей во время перевязок. Поскольку заболевание Лизы тяжелое и запущенное, летом ей предстоит еще одна поездка во Фрайбург. Тогда Лизе полечат зубы и на основании генетического анализа подберут специальные мази и бинты.
Юлия, Лизина мама, благодарит читателей Русфонда за помощь и поддержку.
Юлия, Лизина мама, благодарит читателей Русфонда за помощь и поддержку.
