rusfond.ru : Письма из последней почты Татарстана https://rusfond.ru/letters Перед вами письма простых людей. Жизнь загнала их в тупик, и вы - их последняя надежда. ru-ru Sun, 19 Aug 2018 07:12:15 +0300 Sun, 19 Aug 2018 07:12:15 +0300 https://rusfond.ru/rss/letters rusfond@rusfond.ru (Русфонд) rusfond@rusfond.ru (Русфонд) Айдар Гафуров, 7 лет, венозная мальформация тонкого кишечника, конечностей, головы, синдром Бина, требуется лекарство. 331 611 руб. https://www.rusfond.ru/letter/17/16498 Внимание! Цена лекарства 354 600 руб. 22 989 руб. собрали наши читатели Не хватает 331 611 руб. Сын родился с синюшным пятном на затылке – гемангиомой. В четыре месяца ее удалили, но в крови держался низкий уровень гемоглобина. Лечение не помогало. В два с половиной года врачи установили причину – сосудистое образование (гемангиома) в тонком кишечнике, которое постоянно кровоточило. Сделали операцию, но через полгода все повторилось вновь. Айдар перенес еще две операции, улучшения не наступало. Я сама стала искать клинику, где помогут сыну. Обратилась в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. Столичные врачи диагностировали у сына синдром Бина – врожденную аномалию, вызывающую появление опухолей на коже и в кишечнике. Хирурги удаляют образования в кишечнике, но из-за поломки в генах они образуются вновь. Айдару подобрали лечение, и с апреля этого года сын стал принимать препарат рапамун. Состояние Айдара улучшилось: нормализовались анализы крови, сын стал активным, подвижным, вырос на 9 см. Лечение необходимо продолжить. Но в льготный список препарат не входит, а оплачивать его самостоятельно нам уже не под силу. Сейчас работает только муж, я в декрете, скоро у нас родится третий ребенок. Пожалуйста, помогите! Светлана Гафурова, г. Бавлы, Татарстан. Thu, 16 Aug 2018 00:00:00 +0300 https://www.rusfond.ru/letter/17/16498