Алиса Литуева

У дочки врожденная генетическая болезнь – хрупкие кости. Она перенесла уже 17 переломов! Первый случился в месячном возрасте – сломалась плечевая кость. В четыре месяца безо всякой видимой причины произошел перелом голени. Только сняли гипс, как ножка опять сломалась в том же месте. Врачи заподозрили несовершенный остеогенез – патологию развития костей, из-за которой они становятся ломкими. Генетическое исследование подтвердило это опасение. Болезнь редкая и тяжелая, у нас в Новосибирске ее не лечат, мне дали только один совет: как можно реже брать дочь на руки. Несмотря на это, переломы продолжались. Малышка все время лежала, никаких навыков не приобретала – даже перевернуться не могла. Когда Алисе был год, я узнала про московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где таких детей лечат, повезла дочку на консультацию. У нее выявили тяжелую форму заболевания. Лечение оказалось очень дорогим, оплатить его я не могла. Помог Русфонд. Спасибо всем, кто откликнулся! Алиса окрепла, научилась сидеть. Но перед очередной поездкой на курсовое лечение случился двойной перелом: пострадали сразу оба бедра. Кости требовалось укрепить штифтами, но таких маленьких штифтов не существует. Операцию отложили, сказали, что нужно подрасти, а пока мы ждали, кости срослись неправильно. Недавно произошел новый перелом – на этот раз сломалось правое бедро. Врачи говорят, что нужна срочная операция, необходимо укрепить кость штифтом, иначе бедро сильно деформируется и встать на ноги Алиса уже не сможет. Я одна воспитываю двух дочек, старшей шесть лет. Помогите нам!

Мария Литуева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи