Яндекс.Метрика
С раннего детства у сына был снижен уровень нейтрофилов в крови – клеток, которые борются с инфекциями. Мы наблюдались у врачей, но никакого лечения нам не назначали. Потом у Даниила начались проблемы с суставами – они опухают и сильно болят, на коже появляются фурункулы, которые не проходят годами. Причину всех этих бед выявил генетический анализ: у сына обнаружили редкую генетическую мутацию. Из-за нее иммунная система Даниила работает неправильно, в организме вырабатывается слишком много белка, который вызывает постоянные воспаления в органах и тканях. К сожалению, протокола лечения редкой болезни Даниила не существует, у каждого пациента с таким диагнозом заболевание протекает со своими особенностями. Вот уже несколько лет сын получает медикаментозную терапию, но пока результатов нет. У Даниила все так же болят суставы, фурункулы не заживают – по всей коже сильные воспаления, уровень нейтрофилов низкий, болезнь прогрессирует. Сейчас врачи подобрали сыну мощный иммуносупрессивный препарат иларис, который поможет укротить болезнь. Но государство его не оплачивает, а я с оплатой не справлюсь – воспитываю Даниила одна. Он учится в медицинском классе, хочет стать врачом, помогать людям. Но сейчас ему самому нужна поддержка. Пожалуйста, спасите сына!

Анастасия Синицына,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 24 мая 2021
Деньги собраны 17 июня 2021

Анна Козлова

Старший научный сотрудник
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Даниила редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Проводимая ранее терапия оказалась неэффективна, заболевание прогрессирует. По жизненным показаниям мальчику необходим прием иммуносупрессивного препарата иларис, он поможет достичь контроля над заболеванием и сохранить стабильное состояние. К сожалению, данного препарата в отделении нет».

История болезни

21 июня 2021

Даниил Синицын получил необходимое лекарство.

Мальчик проходит иммуносупрессивную терапию препаратом иларис в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва). Даниил переносит лечение нормально.
Мама Даниила Анастасия благодарит за помощь читателей rusfond.ru.