Помогите, пожалуйста!
Воронежская область
Лиза Уткина
полтора года, п. Ольховатка
полтора года, туберозный склероз, мультифокальная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
328 986 ₽
Требовалось
324 526 ₽
Собрано 328 986 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У дочки еще до рождения УЗИ выявило нарушения в работе сердца. После появления на свет Лизу перевели в больницу, обследовали и обнаружили опухоли в сердце, головном мозге и почках. Это симптомы тяжелого заболевания – туберозного склероза, – при котором множественные доброкачественные опухоли нарушают работу организма. Из-за них у дочки начались судорожные приступы. Обследование выявило очаги эпиактивности в головном мозге. Противосудорожная терапия не помогала. Приступы возникали ежедневно, по три раза в сутки. В августе прошлого года Лизе подобрали препарат сабрил, который эффективен именно при туберозном склерозе. И он действительно помог: приступы сразу прекратились, и вот уже больше года их нет. Дочка окрепла, начала хорошо развиваться, стала садиться, встала на ножки и научилась ходить. Летом этого года мы прошли обследование в московской клинике, где нам рекомендовали продолжить прием сабрила. Но этот препарат у нас в стране не зарегистрирован, бесплатно его не выдают. Раньше мы покупали лекарство сами, а теперь наши материальные возможности исчерпаны. Семья у нас многодетная, денег на все не хватает. Пожалуйста, помогите!
Наталья Уткина,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Наталья Уткина,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 5 декабря 2019
Деньги собраны 17 декабря 2019
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Девочке по жизненным показаниям требуется постоянный прием препарата сабрил. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
26 декабря 2019
Лиза Уткина получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Терапия препаратом сабрил помогает купировать судорожные приступы, облегчает состояние ребенка.
Лизины родители Наталья и Анатолий благодарят за помощь читателей Русфонда.
Лизины родители Наталья и Анатолий благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
31 декабря 2019
Наталья, мама Лизы Уткиной:
«Мне 40 лет, у меня трое детей, и я всегда им говорю, что пока мы верим в чудо, оно всегда будет с нами происходить! Поэтому на каждый Новый год они пишут письма Деду Морозу в надежде на исполнение их желаний. Последние два года в нашей семье у всех одно желание – поправить здоровье нашей Лизоньки. И вот в преддверии 2020 года в нашей семье произошло огромное чудо! 26 декабря 2019 года мы получили от Русфонда годовой запас жизненно необходимого для дочки лекарства сабрил. Спасибо вам за ваши добрые и отзывчивые сердца! Пусть в новом году с вами произойдет то самое чудо, о котором вы мечтаете. Желаю здоровья вам и вашим близким!»
