Марат Трифанов

Сын родился с редким генетическим заболеванием – остеопетрозом, его еще называют «смертельный мрамор». Остеопетроз провоцирует уплотнение костной ткани, что приводит к заращению костных каналов. Самое опасное – заращение отверстий в черепе: в результате ребенок сначала слепнет и глохнет, а потом погибает. Лекарств от мраморной болезни пока не изобрели, врачи сказали нам, что помочь может только трансплантация костного мозга. Ее провели в сентябре 2015 года – Марату пересадили костный мозг от неродственного донора в израильской больнице. Оплатить лечение помог Русфонд, и мы безмерно вам благодарны. Послеоперационные обследования радовали и нас, и лечащего врача: донорский костный мозг заработал. Но болезнь успела навредить глазам: в правом зрение утрачено полностью, а в левом – остаточное. При этом Марат умеет читать по слогам, считать в уме, учит наизусть детские стихи. Он ходит в детский сад для слабовидящих детей. Каждый год ему обязательно нужно проходить обследование – проверять, как функционируют донорские клетки. К сожалению, со временем химеризм (уровень приживления донорского костного мозга. – Русфонд) стал понижаться. Но врачи говорят, можно жить и с частичным химеризмом, сейчас самое важное – регулярно следить за работой трансплантата. Недавно мы узнали, что наш израильский врач Полина Степенски приезжает в Москву, у нас есть возможность попасть к ней на консультацию и пройти обследование. Но сами мы с оплатой не справимся. Пожалуйста, помогите!
 
Екатерина Трифанова,
Республика Марий Эл
Фото из архива семьи