Помогите, пожалуйста!
Санкт-Петербург
Арсений Пирогов
3 года, п. Шушары
первичный иммунодефицит, синдром Комеля – Нетертона (врожденное поражение кожи), требуется лечение в Университетской клинике (Мюнстер, Германия)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 329 236 ₽
Требовалось
3 158 102 ₽
Собрано 3 329 236 руб. Госпитализация в июне–2018
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Какие только диагнозы не ставили нашему Сене – и атопический дерматит, и ихтиоз. С самого рождения у него на коже появилась сыпь в виде маленьких пузырьков, которые лопались, после этого ранки воспалялись, инфицировались, кожа слезала. В больницах Санкт-Петербурга проводили антибактериальную и гормональную терапию, вводили иммуноглобулины. Облегчение наступало лишь ненадолго. После того как сын в критическом состоянии попал в реанимацию, ему провели более расширенное обследование и заподозрили редкое наследственное заболевание – синдром Комеля – Нетертона, а также первичный иммунодефицит. Сеню направили на лечение в Москву. К сожалению, оба диагноза подтвердили. Обнаружили и серьезные осложнения, возникшие на фоне постоянного приема гормональных препаратов: поражение коры надпочечников, разрушение костей и мышц. Нам посоветовали пройти дополнительное обследование в Университетской клинике Мюнстера (Германия). Благодаря читателям Русфонда мы были там в январе этого года. Немецкие доктора разработали специальную схему введения иммуноглобулинов. Нужно пройти два трехмесячных курса в этом году и один курс – в следующем. Но нам не оплатить это лечение: муж – водитель, я ухаживаю за Сеней. Он добрый, общительный мальчик. Нет сил смотреть на его страдания, ему очень больно, пожалуйста, помогите! Наталья Пирогова, Санкт-Петербург.
Опубликовано 18 апреля 2018
Деньги собраны 3 мая 2018
Винценц Ойи
Дерматолог
Университетская клиника Мюнстера (Германия)
«У мальчика диагностирован синдром Комеля – Нетертона. Мы разработали для него схему введения иммуноглобулинов с помощью специальной помпы. Курсы лечения целесообразно проводить два раза в год – каждый в течение трех месяцев. У нас накоплен большой опыт работы с такими пациентами. Надеюсь, мы сможем не только стабилизировать состояние мальчика, но и значительно его улучшить».
История болезни
12 апреля 2019
Арсений Пирогов прошел три курса лечения в Университетской клинике (Мюнстер, Германия).
Мальчику вводили иммуноглобулины по специальной схеме. Лечение дало хорошие результаты: улучшилось состояние кожи, состояние ребенка позволило постепенно отказаться от гормональных препаратов.
Наталья, мама Арсения, благодарит за помощь читателей Русфонда.
Наталья, мама Арсения, благодарит за помощь читателей Русфонда.