Яндекс.Метрика
Всегда мечтала о двух сыновьях-погодках, чтобы им интересно было расти вместе. Когда старшему Андрею исполнилось два года, родился Саша. Надежда на счастливое будущее рухнула сразу – у ребенка не было кожи на правой кисти, а через два часа вся кожа покрылась огромными волдырями. По описанию в Энциклопедии детских болезней в роддоме и поставили диагноз. Лечения при буллезном эпидермолизе нет никакого, кроме перевязок с антисептическими мазями. Обращались в разные клиники России, везде одно и то же: «лечения нет». Сейчас наши дела совсем плохи: вылезли все ногти, срослись пальчики, из-за язв под коленями перестали разгибаться ноги, деформировались голеностопные суставы, на теле бесконечные волдыри и длительно не заживающие раны. Слизистые тоже поражены, зубы портятся. Но несмотря ни на что, Саша учится по Интернету, он умный, способный мальчик. Так хочется помочь своему ребенку! Узнали, что помощь возможна в Германии. Только вот оплатить выставленный немцами счет не можем: я бывший учитель, сижу с сыном дома. Муж менеджер в частной фирме, заработки его невелики. Помогите, пожалуйста! Анна Долгова, Пензенская область.
Опубликовано 13 декабря 2011

Врач-генетик областного НИИ имени М.Ф. Владимирского Юлия Коталевская (Москва): «Саше жизненно необходимо подобрать правильное лечение и получить элементарную медицинскую помощь. К сожалению, это возможно только в Германии».

Заведующая отделением дерматологии Центра буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга Леена Брукнер-Тудерман (Германия): «Мы сделаем генетический анализ, подберем специальные медикаменты, проконсультируем малыша у ведущих специалистов и проведем необходимое лечение».

История болезни

8 октября 2012

Саше Долгову начато лечение в Центре буллезного эпидермолиза при Университетской клинике Фрайбурга (Германия).

В течение десяти дней мальчик будет проходить обследование. Сашу осмотрят дерматолог, ортопед, окулист, стоматолог. Каждый специалист даст необходимые рекомендации, мальчику подберут специальные мази и перевязочные средства для облегчения течения тяжелой болезни.
Сашины родители Анна и Игорь благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.