• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
22.06.2018
Как агрессивная<br/>
опухоль сделала<br/>
жизнь спокойной
Как агрессивная
опухоль сделала
жизнь спокойной
Жизнь. Продолжение следует
8.06.2018
Иногда кровь течет<br/>
неправильно, как <br/>
сама жизнь
Иногда кровь течет
неправильно, как
сама жизнь
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,684 млрд руб. В 2018 году — 749 785 816 руб.
Алия Манеева, 7 лет, нейрофиброматоз 1-го типа (пигментные образования), нейрофиброма (доброкачественная опухоль) заднего средостения и забрюшинного пространства, спасет лекарство. 440 000 руб.

Собрано 839 316 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Алия Манеева, 7 лет, нейрофиброматоз 1-го типа (пигментные образования), нейрофиброма (доброкачественная опухоль) заднего средостения и забрюшинного пространства, спасет лекарство. 440 000 руб.
Опубликовано 7.06.2018
Деньги собраны 14.06.2018
71 172 руб. руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан»
8358 руб. собрали телезрители НТР
759 786 руб. собрали читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru

Дочка родилась с маленькими бежевыми пятнышками по всему телу. Врачи сказали нам, что это родимые пятна, ничего страшного. Но в месяц Алия начал терять вес, почти не ела, стала очень беспокойной. Врачи Нижнекамска не могли понять, что происходит с ребенком, лекарства, которые они назначили, не помогали. К полутора годам у дочки искривился позвоночник, правое плечо стало выше левого. Мы поехали на консультацию в Казань. После длительных обследований у Алии выявили огромную доброкачественную опухоль в животе с прорастанием в позвоночный канал, а также многочисленные новообразования под кожей. Нас направили в Москву. Опять были долгие обследования, в результате специалисты поставили диагноз «нейрофиброматоз 1-го типа». Это тяжелая патология, которая сопровождается поражением нервной и соединительной тканей и приводит к образованию опухолей по всему телу. Потребовалось две операции, чтобы удалить опухоль из средостения. А через год обнаружилось, что опухоль разрушила один из позвонков, – в четыре года Алия перестала ходить. Дочке сделали еще одну операцию – укрепили позвоночник специальной металлической конструкцией. Постепенно вернулась чувствительность в ногах, Алия вновь начала вставать, ходить. А весной этого года выяснилось, что опухоль в средостении опять растет и она в опасной близости от аорты. Консилиум врачей принял решение не оперировать, дочке подобрали препарат рапамун, который поможет остановить разрастание опухоли. Но это лекарство государством не предоставляется. А стоит рапамун очень дорого, купить его нам не под силу. Прошу, помогите, пожалуйста! Лилия Манеева, г. Нижнекамск, Татарстан.
 
Заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля Российской детской клинической больницы Елена Донюш (Москва): «По жизненным показаниям Алие необходимо принимать как минимум в течение двух лет препарат сиролимус (рапамун). Это единственная возможность предотвратить развитие заболевания. Замене и отмене препарат не подлежит».
 

telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати