• Новогодняя акция Русфонда
  • «Благотворительность вместо новогодних сувениров»
  • Приглашаем компании к участию!
Жизнь. Продолжение следует
9.11.2018
Болезнь,<br/>
несчастье, любовь<br/>
и новые сапожки
Болезнь,
несчастье, любовь
и новые сапожки
Жизнь. Продолжение следует
2.11.2018
Молчание <br/>как
знак согласия<br/>
со Вселенной
Молчание
как знак согласия
со Вселенной
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,309 млрд руб. В 2018 году — 1 374 676 575 руб.
Алия Манеева, 7 лет, нейрофиброматоз 1-го типа (пигментные образования), нейрофиброма (доброкачественная опухоль) заднего средостения и забрюшинного пространства, спасет лекарство. 440 000 руб.

Собрано 839 316 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на лечение Карима Каримуллина (1 год, бронхолегочная дисплазия, Казань, Татарстан) и других детей в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Алия Манеева, 7 лет, нейрофиброматоз 1-го типа (пигментные образования), нейрофиброма (доброкачественная опухоль) заднего средостения и забрюшинного пространства, спасет лекарство. 440 000 руб.
Опубликовано 7.06.2018
Деньги собраны 14.06.2018
71 172 руб. руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан»
8358 руб. собрали телезрители НТР
759 786 руб. собрали читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru

Дочка родилась с маленькими бежевыми пятнышками по всему телу. Врачи сказали нам, что это родимые пятна, ничего страшного. Но в месяц Алия начал терять вес, почти не ела, стала очень беспокойной. Врачи Нижнекамска не могли понять, что происходит с ребенком, лекарства, которые они назначили, не помогали. К полутора годам у дочки искривился позвоночник, правое плечо стало выше левого. Мы поехали на консультацию в Казань. После длительных обследований у Алии выявили огромную доброкачественную опухоль в животе с прорастанием в позвоночный канал, а также многочисленные новообразования под кожей. Нас направили в Москву. Опять были долгие обследования, в результате специалисты поставили диагноз «нейрофиброматоз 1-го типа». Это тяжелая патология, которая сопровождается поражением нервной и соединительной тканей и приводит к образованию опухолей по всему телу. Потребовалось две операции, чтобы удалить опухоль из средостения. А через год обнаружилось, что опухоль разрушила один из позвонков, – в четыре года Алия перестала ходить. Дочке сделали еще одну операцию – укрепили позвоночник специальной металлической конструкцией. Постепенно вернулась чувствительность в ногах, Алия вновь начала вставать, ходить. А весной этого года выяснилось, что опухоль в средостении опять растет и она в опасной близости от аорты. Консилиум врачей принял решение не оперировать, дочке подобрали препарат рапамун, который поможет остановить разрастание опухоли. Но это лекарство государством не предоставляется. А стоит рапамун очень дорого, купить его нам не под силу. Прошу, помогите, пожалуйста! Лилия Манеева, г. Нижнекамск, Татарстан.
 
Заведующая отделением дневного стационара гематологического и онкологического профиля Российской детской клинической больницы Елена Донюш (Москва): «По жизненным показаниям Алие необходимо принимать как минимум в течение двух лет препарат сиролимус (рапамун). Это единственная возможность предотвратить развитие заболевания. Замене и отмене препарат не подлежит».
 

18.06.2018
Алия Манеева получила жизненно необходимое лекарство.
Терапия препаратом сиролимус (рапамун) поможет остановить разрастание опухоли в средостении, состояние девочки улучшится.
Лилия, мама Алии, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru и rusfond.ru за помощь.

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати