Основной список
Тульская область
Алеша Кондратьев
9 лет, с. Муравлянка
туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
926 199 ₽
Требовалось
926 199 ₽
Необходимые 926 199 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 7 июня 2018 года в ходе акции помощи Юле Рабинович в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Еще до рождения сына врачи, проводившие УЗИ, заподозрили у него редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. Мне не хотелось верить их прогнозам, но они оправдались. Болезнь проявляется в том, что у сына образуются множественные доброкачественные опухоли, поражающие внутренние органы, – уже пострадали сердце и почки, но больше всего – головной мозг. У Алеши появились тяжелые приступы эпилепсии, иногда с потерей сознания. Врачи долго подбирали сыну лекарства, чтобы купировать приступы или уменьшить их количество. Это удалось сделать только с помощью препарата сабрил. Приступы стали редкими, Алеша буквально ожил. Раньше мы покупали лекарство сами, это было сложно и дорого, ведь его нужно было заказывать за границей – в нашей стране препарат не зарегистрирован. А сейчас нам уже не потянуть такую покупку. Муж без работы, живем на мою зарплату и Алешину пенсию по инвалидности. Заменить препарат ничем нельзя, а без него здоровье сына сразу ухудшится. Пожалуйста, помогите! Анастасия Кондратьева, Тульская область.
Опубликовано 7 июня 2018
Деньги собраны 7 июня 2018
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
Алеше требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению
История болезни
26 октября 2018
Алеша Кондратьев получил препарат сабрил, необходимый ему по жизненным показаниям.
Лекарство эффективно купирует эпилептические приступы. Благодаря терапии мальчик может нормально развиваться.
Алешины родители Анастасия и Алексей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Алешины родители Анастасия и Алексей благодарят за помощь зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
3 ноября 2018
Анастасия, мама Алеши Кондратьева
«Огромная благодарность всем людям, которые помогают детям с таким страшным генетическим заболеванием, как туберозный склероз. Последние полгода жизни нашей семьи были похожи на ад, но мы верили, что найдутся люди, которые смогут нам помочь. И они нашлись! Спасибо вам за то, что пожертвовали средства для закупки препарата сабрил моему сыну Алексею. Начиная с весны этого года практически все доходы семьи были направлены на покупку дорогих лекарств… И вот наконец 26 октября 2018 года позвонил курьер и сообщил, что везет препарат сабрил нам на целый год вперед!.. Новость была хотя и долгожданной, но растрогала нас до слез! Огромное спасибо всем людям, которые помогли организовать сбор средств на лекарство, спасибо вам всем большое!»
