Основной список
Брянская область
Варя Морозова
полтора года, п. Путевка
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, синдром Гурлер, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 170 932 ₽
Требовалось
1 170 932 ₽
Необходимые 1 170 932 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 10 мая 2018 года в ходе акции помощи подопечным Русфонда в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Дочка родилась с тяжелой патологией: в ее организме не хватает жизненно важного фермента, поэтому в органах и тканях накапливаются токсины. Генетический анализ показал, что причина всех бед – поломка ДНК. И без пересадки костного мозга вылечить дочку нельзя. Сейчас Варе назначили ферментозаместительный препарат, но он лишь тормозит развитие болезни. Единственный шанс на спасение – трансплантация костного мозга. Перед операцией по протоколу дочке проведут химиотерапию, иначе трансплантат не приживется. Для химии нужно лекарство, которое не зарегистрировано в нашей стране и не оплачивается по квоте. Оно менее токсично и вызывает меньше осложнений, в таком раннем возрасте это крайне важно. Но стоит препарат немыслимых денег, а их у нас нет. Пожалуйста, откликнетесь! Спасите нашу дочку! Алина Морозова, Брянская область.
Опубликовано 10 мая 2018
Деньги собраны 10 мая 2018
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Для проведения предтрансплантационной подготовки понадобится лекарственный препарат бусильвекс. В России он не зарегистрирован, но разрешен к применению
