Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

29 ноября

Прямая помощь

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, что делать, если вы хотите помочь семье тяжелобольного ребенка напрямую.


Иллюстрация Настеньки

29 ноября
Дмитрий – Русфонду

Возможно ли осуществить перевод на банковскую карточку родителей ребенка? Если да, то как можно получить реквизиты?

Русфонд – Дмитрию

Уважаемый Дмитрий! Если вы хотите помочь семье напрямую, не через фонд, мы передадим ваши контакты родителям – и они сами свяжутся с вами, если захотят. Имейте в виду, что в этом случае Русфонд не отвечает за судьбу вашего пожертвования и не сможет отчитаться, как были потрачены ваши деньги. Также вы можете перечислить необходимую на лечение ребенка сумму напрямую в клинику – мы предоставим вам счет клиники и в этом случае обязательно отчитаемся о лечении ребенка, которому вы помогли.

Дария – Русфонду

Я время от времени по SMS отправляю в ваш фонд деньги. Сегодня мне пришла SMS как бы от вашего фонда, но я знаю ваш номер 5541, а тут другой номер, с разницей в одну цифру. Это ведь мошенники пытаются подзаработать?

Русфонд – Дарии

Здравствуйте, Дария! Спасибо за сострадание и помощь детям!

Короткий номер 5542 принадлежит Русфонду, так же как и номер 5541. Это была наша рассылка с просьбой о помощи ребенку. Информация о рассылках Русфонда есть на нашем сайте.

Обратите внимание, что все письма из рассылок опубликованы на сайте – так вы всегда можете проверить подлинность обращений.

Номер 5541 используется для сбора средств во время телевизионных акций на «Первом канале». А номер 5542 относится в первую очередь к телесюжетам, которые транслируются региональными ГТРК (телезрители ГТРК в регионах отправляют сообщения со словом ДЕТИ на номер 5542), а также к нашим спецпроектам – например, рассылкам в Viber или по SMS.

Номер 5542 мы также широко используем для сбора средств на реализацию наших специальных программ. Например, средства, переведенные с помощью SMS-сообщений со словом ДОНОР, поступают на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. К номеру 5542 также можно привязать ежемесячную подписку на регулярное пожертвование со счета вашего телефона. Использование двух коротких номеров – 5541 и 5542 – и слов-паролей (ДОНОР, ДОБРО, ДЕТИ и других) помогает нам более эффективно отслеживать и учитывать поступление пожертвований.

Наталья – Русфонду

Здравствуйте, подскажите, ваш регистр входит в BMDW? Или для того, чтобы попасть в эту базу данных, нужно вступить в какой-то другой регистр?

Русфонд – Наталье

Добрый день! Вы можете вступить в Карельский регистр, тогда ваш фенотип окажется и в отечественной базе, и в BMDW. Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова проходит сейчас необходимые процедуры, чтобы войти в BMDW, но, к сожалению, это не быстрый процесс.

22 ноября

Другой способ

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, что делать, если не получается перевести в Русфонд платеж с мобильного телефона.


Иллюстрация Настеньки

22 ноября
Ольга – Русфонду

Мне пришло SMS с номера 5542 с просьбой помочь ребенку. Я отправила на этот номер сообщение с цифрой 100. В ответном SMS было написано, что платеж неуспешен, но можно перевести деньги с карты. Это развод на деньги или что?

Русфонд – Ольге

Уважаемая Ольга! Не волнуйтесь, это наш номер и наша рассылка. Техподдержка вашего оператора подтвердила, что услуга перевода средств с баланса телефона для вас недоступна. Есть несколько причин, по которым пожертвования не проходят: корпоративный тариф или, например, блокировка услуги мобильной коммерции – любые перечисления средств с баланса мобильного телефона приравнены к ней. Вы можете обратиться в ближайший офис вашего оператора сотовой связи для решения проблемы.

Помочь ребенку можно и другим способом – например, отправить те же 100 руб. (минимальный платеж – 10 руб.) переводом с банковской карты. Все операции с картами проходят в соответствии с требованиями VISA International, MasterCard, «Мир» и других систем. При передаче информации используются специальные технологии безопасности онлайн-платежей, обработка данных ведется на высокотехнологичном сервере процессинговых компаний. У Русфонда нет доступа к данным карт плательщиков, они защищены особым шифрованием.

Спасибо за помощь детям!

Дмитрий – Русфонду

Добрый день! С моим другом произошла беда: у него рак крови. Лечится в Москве, в НИИ гематологии, но для него никак не могут найти донора костного мозга. Я же являюсь потенциальным донором костного мозга, проходил типирование пару лет назад. Могу ли я каким-то образом узнать свой генотип? Понимаю, что маловероятно, но вдруг я смогу стать донором для друга.

Русфонд – Дмитрию

Регистры доноров костного мозга не выдают донорам данные об их генотипах: они хранятся в обезличенном виде, и доступ к этой информации имеют только врачи, которые ищут доноров для реципиентов.

Посмотрите на нашем сайте раздел «Поиск донора»: там описан процесс поиска неродственного донора, а также что нужно делать, если врачи еще не осуществляли поиск в нашем регистре. Ваш друг может обратиться к своему лечащему врачу с просьбой о поиске потенциальных доноров в Национальном РДКМ. Трансплантационные центры получают специальный ключ для присоединения к Информационной системе. Кроме того, любой врач может просто написать в наш поисковый отдел med@rdkm.ru – и Национальный РДКМ сам осуществит поиск.

Лада – Русфонду

Почему вы выбираете иностранные больницы для лечения детей? У нас в стране полно квалифицированных врачей и клиник, готовых помочь. Зачем Америка, Англия и вся Европа?

Русфонд – Ладе

Мы собираем деньги на лечение за рубежом только в исключительных случаях – если исчерпаны все возможности лечения ребенка в России. Например, в нашей стране пока не делают пересадку костного мозга детям с остеопетрозом, поэтому мы отправляем маленьких пациентов в израильскую клинику Хадасса к доктору Полине Степенски. Российские дети с крайне тяжелыми урологическими проблемами лечатся в Лондоне – в больнице Грейт Ормонд Стрит у профессора Имрана Муштака. А врачи из госпиталя Западного Чуо (Ниигата, Япония) помогают нашим детям с диагнозом «гамартома гипоталамуса».

15 ноября

Предварительные итоги

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос о том, как отображаются поступившие средства на страничке ребенка.


Иллюстрация Настеньки

15 ноября
Артур – Русфонду

Сделал с карты перевод, а на странице ребенка сумма не изменилась – мои деньги ему поступили?

Русфонд – Артуру

Уважаемый Артур! Спасибо вам за помощь детям! Да, ваши деньги поступили, все в порядке. Но на странице ребенка общая сумма перечисленных пожертвований обновляется только к концу рабочего дня, так как существует несколько источников поступления средств (карты, банк, SMS-платежи, электронные деньги), которые нужно подсчитать для подведения итогов. В течение дня мы фиксируем все поступления и к вечеру обновляем цифры на страничке каждого ребенка на сайте.

Дмитрий – Русфонду

Оформил ежемесячное списание денег с карты в пользу Русфонда, но сейчас хотел бы увеличить сумму. Как мне это сделать?

Русфонд – Дмитрию

Дмитрий, спасибо за помощь детям! Пишите нам на rusfond@rusfond.ru, сообщите адрес, на который оформлена подписка, и желаемую сумму пожертвования, и мы изменим ваш ежемесячный платеж.

Надежда – Русфонду

В раннем детстве мне делали переливание крови. Могу ли я стать донором костного мозга?

Русфонд – Надежде

Переливание крови не является абсолютным противопоказанием для донорства, но при заполнении анкеты для вступления в регистр вы обязательно должны указать, что вам переливали кровь, а также по какой причине это было сделано. Если переливание вам делали при пересадке какого-либо органа или тканей, донором быть нельзя. Полный перечь противопоказаний вы можете найти здесь.

Регистру можно помочь и другими способами: к примеру, распространять информацию о важности пополнения регистра доноров костного мозга, а также подписаться на регулярное пожертвование в пользу регистра.

8 ноября

Согласие помочь

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос о том, что такое публичная оферта и согласие на обработку персональных данных при переводе пожертвования в Русфонд.


Иллюстрация Настеньки

8 ноября
Александр – Русфонду

Хочу сделать перевод по карте. Обратил внимание, что при переводе нужно ставить флажок «Я принимаю публичную оферту и даю согласие на обработку персональных данных». Что будет означать принятие этого условия?

Русфонд – Александру

Уважаемый Александр! Русфонд в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 №152-ФЗ (ред. от 31.12.2017) «О персональных данных» является оператором персональных данных. В этом качестве Русфонд зарегистрирован в Роскомнадзоре и обязан получать согласие лиц, чьи данные он обрабатывает.

Публичная оферта – это условия договора о добровольном пожертвовании, единого для всех, кто осуществляет пожертвования в Русфонд, а также обязывающего Русфонд осуществить целевое расходование перечисленных средств только на благотворительные цели. Согласие с офертой заменяет собой подписание двустороннего договора.

Елена – Русфонду

Хочу помочь в распространении информации о сборе средств для определенного ребенка. Возможно ли разместить в соцсетях информацию о сборе со ссылкой на страницу Русфонда?

Русфонд – Елене

Уважаемая Елена! Если речь идет о ребенке, информацию о котором мы публикуем на нашем сайте, то, конечно, вы можете давать ссылку на эту публикацию в соцсетях. Это же замечательно: ваши друзья присоединятся к акции помощи и средства будут собраны быстрее!

Наталья – Русфонду

Подскажите, пожалуйста, куда обратиться? Я хочу стать донором костного мозга, и у меня есть вопросы о донорстве, кому их можно задать?

Русфонд – Наталье

Уважаемая Наталья! Вот тут собрана вся основная информация о донорстве – о том, что такое HLA-типирование, о противопоказаниях, а также адреса медицинских офисов, где можно сдать кровь.

А еще вы можете открыть «Яндекс» с «Алисой» (голосовым помощником) или соответствующее приложение на вашем телефоне, сказать «Алисе»: «Запусти навык "Донорство костного мозга"» – он создан в рамках проекта Кровь5 – и пообщаться с ней о донорстве. «Алиса» расскажет, что такое костный мозг, где он находится, зачем он нужен и можно ли без него жить, почему кровь красная и каков ее состав. «Алиса» также познакомит вас с историями о генетических двойниках.

Останутся вопросы – пишите на hello@blood5.ru и задавайте их!

Спасибо вам!