Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях

Русфонд начинался в 1996 году с писем, буквально с мешков писем в редакцию «Ъ». В каждом была просьба, а часто – крик о помощи. С тех пор вся наша деятельность — это работа с вашими письмами. Но если просьбы о помощи мы публикуем в газете и на страницах сайта, то здесь, в разделе «Информбюро», главная тема – диалог Русфонда с читателями, задающими нам вопросы, делающими замечания, предложения – в общем, разговор на самые разные темы. Спрашивайте! rusfond@rusfond.ru

Русфонд отвечает на вопросы

23 августа

Общий букет

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, как присоединиться к акции «Дети вместо цветов».

23 августа
Юлия – Русфонду

Наш класс хочет присоединиться к акции «Дети вместо цветов». Подскажите, пожалуйста, как перевести деньги?

Русфонд – Юлии

Всероссийская благотворительная акция «Дети вместо цветов», приуроченная к началу учебного года, проходит уже шестой год. И Русфонд принимает в ней участие. Идея акции проста: 1 сентября школьники и их родители вместо множества букетов дарят своему классному руководителю один букет от всего класса, а оставшиеся деньги жертвуют тяжелобольным детям – подопечным Русфонда. Каждому классу, принявшему участие в акции, Русфонд предоставит подарочный сертификат, где будут указаны номер школы и класса, а также имя учителя. Важно выбрать назначение платежа – фамилия и имя ребенка, которому вы хотите помочь, благотворительная программа или просто пожертвование, в этих случаях мы обязательно сообщим вам, кому зачислены ваши средства.

Юлия – Русфонду

В вайбере есть бизнес-чат Русфонда, в который пришло сообщение о помощи Матвею А., и был указан номер 5542 для отправки SMS. 5542 – это верный номер? Насколько мне известно, у Русфонда номер 5541.

Русфонд – Юлии

Да, короткий номер 5542 принадлежит Русфонду. Дело в том, что номер 5541 мы используем для сбора средств во время телевизионных акций на «Первом канале» – когда выходят сюжеты в вечерних новостях, программе «Время» и программе «Доброе утро». А номер 5542 относится, в первую очередь, к телесюжетам, которые транслируются региональными ГТРК, и к нашим спецпроектам – например, рассылкам в вайбере или по электронной почте.

Номер 5542 нам также нужен для сбора средств на реализацию программ. Например, деньги, переведенные с помощью SMS со словом ДОНОР, поступают на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. К номеру 5542 также можно привязать ежемесячную подписку на регулярные пожертвования с телефона.

Использование двух коротких номеров и слов-паролей (ДОНОР, ДОБРО, ДЕТИ и других) помогает нам более эффективно отслеживать и учитывать поступление пожертвований.

Алена – Русфонду

Я вступила в регистр доноров костного мозга. Призываю сделать это своих друзей и коллег. Кто-то соглашается, кто-то – нет, а иной и вовсе покрутит пальцем у виска, типа все доноры – ненормальные… Может, вы посоветуете, как рассказать людям о донорстве костного мозга?

Русфонд – Алене

Алена, прежде всего – спасибо вам за вступление в регистр потенциальных доноров! Вы совершили очень важный и значимый поступок. Отвечая на ваш вопрос о «нормальности» доноров, можем сказать, что все доноры – абсолютно нормальные люди. Донорство костного мозга – индивидуальный, бескорыстный и ответственный акт, направленный на помощь другому, – идеально укладывается в их мировоззрение. Это подчеркивает недавнее исследование бюллетеня Кровь5 «Мое я: часть 2. Характер», посвященное характеру потенциальных доноров костного мозга. Как рассказать людям о донорстве костного мозга? Распространяйте в соцсетях небольшой ролик о донорстве – о том, кто такие генетические близнецы и как они могут помочь друг другу.

16 августа

Всего лишь пробирочка

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, какое количество крови нужно сдать на типирование.



Иллюстрация Настеньки

16 августа
Евгения – Русфонду

Недавно сдавала кровь в «Инвитро», взяли маленькую пробирочку. Хватит ли такого количества крови?

Русфонд – Евгении

Все верно, этого достаточно. Вы сдаете 4–9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа – набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
Сеть лабораторий «Инвитро» – партнер Русфонда в создании регистра доноров костного мозга. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». А с 10 июня любой желающий может бесплатно сдать образец крови в любой из лабораторий CMD. Как и в случае с «Инвитро», пробирки с образцами будут переправляться в в NGS-лабораторию Русфонда и Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) на первичное типирование и внесение в регистр. Все расходы на типирование берет на себя Русфонд. На нашем сайте есть пошаговая инструкция, как стать потенциальным донором. Если у вас остались вопросы, напишите письмо на registr@rdkm.ru, и наши сотрудники свяжутся с вами. Напоминаем, что к донорству костного мозга есть противопоказания, полный список приводится на нашем сайте.

Маргарита – Русфонду

Я иногда перечисляла деньги в помощь детям на вашем сайте, но когда прочитала, что фонд переводил деньги на лечение Жанны Фриске, я решила, что больше ничего в ваш фонд переводить не буду! Я ничего не имею против певицы, но думаю, что и у нее, и у ее профессионального сообщества было достаточно средств на лечение, чтобы не отнимать необходимые средства у малоимущих детей.

Русфонд – Маргарите

Русфонд никогда не переводил Жанне Фриске деньги, собранные нашими читателями на лечение больных детей. Все средства, отправленные Жанне, были собраны только почитателями ее творчества.

Сбор пожертвований на лечение Жанны Фриске организовал Андрей Малахов в программе «Пусть говорят» в январе 2014 года. По просьбе «Первого канала» мы предоставили свой короткий номер 5541, на который телезрители перечислили 69 267 787 руб. с помощью SMS со словом ЖАННА. Из собранных денег 11 636 146 руб. Русфонд перевел на оплату больничных счетов певицы, еще 32 619 851 руб. по желанию артистки пошло на лечение девяти детей с онкологическими заболевания из числа очередников фонда. Остаток средств – 25 011 790 руб. – по договору с Жанной Фриске, заключенному в октябре 2014 года, мы перечислили на ее личный счет, обязав вернуть неистраченное. Но отчет мы получили лишь о тратах на сумму 3 378 576 руб., остаток составил 21 633 214 руб.

После смерти певицы наследники отказались вернуть оставшиеся деньги согласно договору, и мы были вынуждены обратиться в суд. 13 января 2017 года Русфонд подал в Перовский районный суд г. Москвы иск о возврате неизрасходованных средств. Мы выиграли судебный процесс: решение суда обязало семью полностью вернуть нам долг. Поскольку денег на счету у наследников не оказалось, судебное взыскание было обращено на имущество, унаследованное родственниками после смерти Жанны.

Два с половиной года длилась тяжба, на сегодня долг полностью погашен, все неизрасходованные деньги возвращены Русфонду. Все полученные средства пойдут на лечение детей с онкологическими заболеваниями из числа очередников фонда.

Вся информация об этом собрана в разделе сайта, посвященном Жанне Фриске.

Александр – Русфонду

Отправив вам письмо, как мы узнаем, что наше обращение взяли в работу? И если вы нас взяли, то каким образом поддерживается контакт?

Русфонд – Александру

Если вы прислали нам полный пакет документов на рассмотрение, мы ответим вам в течение месяца и сообщим регистрационный номер заявки, если обращение принято в работу. Следующий этап – с вами по указанному в обращении телефону свяжется наш эксперт, который задаст вопросы о диагнозе вашего ребенка, о предыдущем лечении, о бытовых и финансовых условиях семьи. После экспертной проверки ваше обращение будет передано на публикацию.

Информацию о том, принято обращение в работу или нет, вы получите по электронной почте. Время ожидания звонка эксперта зависит от очереди по вашему диагнозу. Бывает от нескольких дней до нескольких месяцев – к примеру, очередь по направлению ДЦП у нас доходит почти до двух лет. Но вы всегда можете написать нам на адрес rusfond@rusfond.ru, сообщить регистрационный номер и уточнить, когда ваше обращение будет рассмотрено.

9 августа

Ближе к вечеру

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, можно ли на сайте Русфонда сразу увидеть отчеты о поступивших средствах.



Иллюстрация Настеньки

9 августа
Анна – Русфонду

Можно ли у вас на сайте сразу увидеть отчеты о поступивших средствах?

Русфонд – Анне

Вся информация о пожертвованиях на лечение детей, поступающих через разнообразные платежные системы, находится в разделе сайта с отчетами. Обращаем внимание, что в режиме онлайн отображаются только платежи с карт. Банковские платежи, пожертвования с электронных кошельков и SMS-пожертвования технически не попадают в эту статистику. Но ежедневно в конце рабочего дня на странице каждого ребенка мы обновляем сумму сборов, учитывая платежи, поступившие из всех источников.

Майя – Русфонду

У меня ребенок, и у нас с ним разные группы крови. У меня первая отрицательная, у него вторая положительная, после родов в течение 72 часов сделали укол иммуноглобулина. Могу ли я стать донором?

Русфонд – Майе

Вы можете стать донором костного мозга. Группа крови и резус-фактор в данном случае не имеют значения. Обратитесь в любой медицинский офис сети «Инвитро» и CMD, заполните анкету и сдайте 4,5 мл крови на типирование.

Ольга – Русфонду

Как отправить SMS из США или сделать другой перевод? Так хочется помочь детям!

Русфонд – Ольге

Из США отправить SMS с пожертвованием на лечение детей, к сожалению, пока невозможно. Можно помочь другими способами. Пожертвовать по PayPal или с банковской карты. На этой странице есть все способы помощи из-за рубежа. Спасибо вам за неравнодушие и желание помочь детям.

2 августа

Не только деньги

Русфонд получает много писем с вопросами. Каждую неделю в рубрике «Информбюро» мы публикуем ответы на три из них. Каждый раз выбираем главную тему, на которую считаем особенно важным поговорить с читателем. Сегодня это вопрос, можно ли помочь подопечным Русфонда не только деньгами.



Иллюстрация Настеньки

2 августа
Мария – Русфонду

Хотела бы по мере возможности оказывать помощь деткам. Вы принимаете только помощь в форме денег? Если помогать деньгами, то как распределяются переведенные средства? Есть ли иные способы помочь: например, оплатить оборудование, расходные материалы, предметы первой необходимости больным из малообеспеченных семей?

Русфонд – Марии

Конечно, мы открыты для любого сотрудничества в организации помощи нашим подопечным. Вы можете самостоятельно приобрести для нуждающихся детей необходимое оборудование или расходные материалы и передать их в дар семье. Мы предоставим вам по запросу счета, выставленные поставщиками для очередников нашего фонда. Если вы хотите помочь какому-то конкретному ребенку – сделать ему подарок или приобрести предметы первой необходимости, – мы сообщим об этом его родителям. И с их согласия передадим вам контакты семьи для связи. К нам нередко поступают такие предложения от жертвователей, ведь дети всегда рады любому подарку.

У нас есть три типа денежных пожертвований: адресные – на помощь конкретным детям, программные – когда можно поддержать одну из благотворительных программ Русфонда, и безадресные – в том числе подписки на регулярные платежи.

Как только набирается необходимая сумма для лечения конкретного ребенка, мы закрываем сборы. Если удалось собрать сумму с излишками, деньги идут очередникам Русфонда. Пожертвования на благотворительные программы распределяются между детьми, которым требуется определенное лечение. Часто благодаря именно этим деньгам мы можем уменьшить сумму адресного сбора, взяв часть средств с поступлений на программу. Безадресные пожертвования распределяются шире: это и административные затраты фонда, и оплата комиссий платежных систем и операторов, и покупка медицинского оборудования для клиник, и оплата командировок врачей. Кроме того, эти средства идут на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Все отчеты публикуются на сайте Русфонда.

Александра – Русфонду

Только что отправила ребенку деньги через ваш сайт, а сумма как была, так и осталась прежней, не обновилась. Вы получили мое пожертвование?

Русфонд – Александре

Деньги поступили, все в порядке. Отчет о пожертвованиях, произведенных на нашем сайте в режиме онлайн, вы можете увидеть вот тут. Но сумма сборов на ребенка не обновляется в режиме реального времени на сайте, потому что существует несколько источников поступления платежей, которые нам необходимо учесть для корректировки собранной суммы. В течение дня мы суммируем поступления из всех источников по каждому ребенку (это карты, банк, SMS-платежи, электронные деньги) и в конце дня обновляем сумму сборов на сайте по всем детям. Ваши пожертвования обязательно будут учтены!

Александра – Русфонду

Спасибо огромное за ответ! Я впервые сделала пожертвование в Русфонд и переживала, что деньги ушли куда-то не туда.

Евгения – Русфонду

А как понять, есть ли у меня противопоказания для донорства костного мозга?

Русфонд – Евгении

К противопоказаниям в первую очередь относится возраст. Вам должно быть не меньше 18 и не больше 45 лет, весить вы должны не менее 50 кг. Кроме того, в список противопоказаний входят онкологические заболевания, инсулинозависимый диабет, психические заболевания, туберкулез, гепатит – одним словом, серьезные заболевания и патологии. Беременность и кормление грудью – это временное противопоказание.

Более подробно про конкретные состояния и болезни лучше уточнять у врачей. Но, как правило, почти каждый здоровый человек может быть донором костного мозга, ведь значение имеет не ваша группа крови или резус, а уникальный набор генетических параметров, который может подойти вашему заболевшему генетическому близнецу.